Ignacy Zawisza
Województwo: Śląskie
Urodzony: 25.09.2018r.
Diagnoza: Wrodzone zaburzenia glikozylacji białek, utrudniona koordynacja ruchowa, zaburzenia struktury nerek, zez zbieżny, obustronny niedosłuch, niskie napięcie mięśniowe, hipoglikemia, padaczka nieokreślona.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 1100 zł na specjalistyczną regulowaną ławeczkę do nauki siadu, służącą również jako stolik do podpierania. Kolejny cel to zebranie kwoty 13 tyś zł na siedzisko samochodowe do przewozu dziecka niepełnosprawnego, oraz zebranie środków na regularne opłacanie Terapii Metodą Bobath/ tygodniowo to koszt 340 zł.
Nazywam się Ignaś urodziłem się 25.09.2018r. Opowiem Wam troszkę o sobie. Zmagam się z ciężka i bardzo rzadką chorobą metaboliczną uwarunkowaną genetycznie o nazwie PMM2-CDG typ 1a-wrodzone zaburzenia glikozylacji białek. Gdy przyszedłem na świat wszystko wskazywało na to, że jestem zdrowym, dużym i szczęśliwym chłopcem. Dostałem 10 punktów w skali Apgar. Gdy się urodziłem stwierdzono tylko u mnie niezstąpienie jąder, ale lekarze uspokoili moją mamę, powiedzieli. że trzeba skontrolować to w późniejszym terminie. Po dwóch dniiach spędzonych z mamusią w szpitalu wróciliśmy szczęśliwie do domku. Jednak moja mamusię zaczęły niepokoić objawy typu: nie unoszenie główki w pozycji leżącej na brzuszku, układanie się w kształcie banana, moje spoglądanie w jeden punkt nie odrywając wzroku. Po konsultacji z lekarzem rodzinnym moja mamusi została zapewniona o moim dobrym stanie zdrowia. Gdy miałem 3,5 miesiąca poszliśmy na szczepienie jednak na tej wizycie Pani Doktor stwierdziła, że mam obniżone napięcie mięśniowe oraz asymetrię ułożeniową. W tym dniu po wyjściu z POZ wieczorem trafiłem na SOR z powodu biegunki. Tam zespół lekarzy po kilkukrotnych konsultacjach i badaniach, zrobili mi rezonans magnetyczny główki. W badaniu tym wynikło iż mam hipoplazję móżdżku, co wiąże się z moim opóźnionym rozwojem ruchowo – wzrokowym, mam problemy z koordynacją ruchową oraz ze wzrokiem. W dalszej diagnostyce stwierdzono u mnie zaburzenia neurorozwojowe, zaburzenia strukturalne nerek, zaburzenia widzenia, przepuklinę pachwinową. Choroba która mi towarzyszy jest okrutna, sprawiła, że moja koordynacja ruchowa jest bardzo mocno utrudniona, można powiedzieć że prawie nie możliwa gdyby nie rehabilitacje i terapie, które są moim jedynym ratunkiem na chwile obecną. Oprócz tego mam problemy z nerkami: zaburzenie struktury nerek, białkomocz. Zez zbieżny, nadwrażliwość sensoryczna, niedosłuch, niskie napięcie mięśniowe, niedowagę, hipoglikemię a żeby tego było mało w październiku 2022r. przeszedłem ciężki napad drgawkowy i od tego czasu mam również padaczkę nieokreśloną. Tak więc choroba, którą mam nie daje mi o sobie zapomnieć. Ale wiem jedno chcę żyć, chcę walczyć o lepszą przyszłość, wiem że potrafię, nie raz już to udowodniłem. Dzięki terapiom i rehabilitacji będę w stanie dużo jeszcze udowodnić, na chwilę obecną potrafię przez chwilę samodzielnie siedzieć, zaczynam używać moich rączek do zabawy, na swój sposób komunikuję się z najbliższymi, jest to ogromny krok w lepszą przyszłość a to wszystko dzięki rehabilitacji i terapii. Dlatego z całego serduszka proszę o wsparcie finansowe. Dzięki temu będę mógł walczyć dalej. Zbieram na rehabilitacje oraz niezbędny sprzęt i leczenie. Jestem wesołym chłopczykiem i mimo mojej ciężkiej choroby uwielbiam się bawić z moją siostrzyczką i rodzicami. Uczęszczam na rehabilitacje wzrokowe oraz ruchowe. Co pół roku melduje się na oddziale Wad Metabolicznych w Warszawie, pomiędzy tymi wyjazdami chodzę z mamusią do wielu specjalistów. Wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, potrzebuje sprzętu pionizującego, ortez, kamizelek stabilizujących, które wspomagają moje mięśnie, specjalistycznego wózka itp. Pomożecie Mi?
Do tej pory udało się:
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (czerwiec)
- przekazać rękawiczki zimowe, plecak, piórnik i przybory szkolne, piśmiennicze, papierowe, zabawkę pasty do zębów kosmetyki, art. dziecięce (marzec)
- przekazać kolejne środki finansowe na zakup wózka specjalistycznego inwalidzkiego (marzec)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zakup wózka specjalistycznego inwalidzkiego (luty)
- przekazać kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (luty)
- przekazać kolejne środki finansowe na zakup wózka specjalistycznego inwalidzkiego (styczeń)
- dzięki Auchan Katowice przekazać pralkę firmy Beko (styczeń)
- przekazać środki na zakup wózka specjalistycznego inwalidzkiego (styczeń)
Rok 2023:
