Ignacy Zawisza
Województwo: Śląskie
Urodzony: 25.09.2018r.
Diagnoza: Wrodzone zaburzenia glikozylacji białek, utrudniona koordynacja ruchowa, zaburzenia struktury nerek, zez zbieżny, obustronny niedosłuch, niskie napięcie mięśniowe, hipoglikemia, padaczka nieokreślona.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 7200 zł na turnus rehabilitacyjny w Grzybowie, opłacanie rehabilitacji Metodą Medek/koszt godziny 220 zł/, rehabilitację domową metodą Bobath i Vojty 2 razy w tygodniu/godzina 180 zł/.
Ignaś był dwa razy na turnusie w Grzybowie, który przynosi najlepsze efekty, koszt tego turnusu to 7200zł. Na tym turnusie Ignaś doskonali samodzielne siedzenie, które jest największym wyzwaniem dla Ignasia, siedzi ale nie efektywnie ponieważ nadal ma słaby tułów, na tym turnusie również Ignaś nauczył się pełzać więc można powiedzieć, że po swojemu się porusza, gdzie wcześniej było to niemożliwe. Kolejny termin na turnus mamy w maju 2025r potrzebujemy środków na ten turnus w kwocie 7200zł. Jesteśmy bardzo wdzięczni za wasza bezinteresowna pomoc, jesteście nie zastąpieni, dziękujemy i prosimy o pamięć. Mam na imię Ignaś, zmagam się z ciężką i bardzo rzadką chorobą metaboliczną uwarunkowaną genetycznie, o nazwie PMM2-CDG typ 1a – wrodzone zaburzenia glikozylacji białek. Tylko dzięki terapii i rehabilitacji jestem w stanie skutecznie walczyć o lepszą przyszłość. Gdy przyszedłem na świat wszystko wskazywało na to, że jestem zdrowym chłopcem. Po dwóch dniach spędzonych z mamusią w szpitalu wróciliśmy szczęśliwie do domku. Wkrótce pojawiły się u mnie niepokojące objawy. Nie mogłem podnieść główki leżąc na brzuszku, układałem się w kształcie banana, spoglądałem stale w jeden punkt nie odrywając wzroku. Po ukończeniu trzeciego miesiąca życia lekarz zauważył u mnie obniżone napięcie mięśniowe oraz asymetrię ułożeniową. Pewnego wieczoru trafiłem na SOR z powodu biegunki. Lekarze po konsultacji mojego stanu zalecili wykonanie rezonansu magnetycznego główki. Badanie wykazało hipoplazję móżdżku, co wiąże się z moim opóźnionym rozwojem ruchowo – wzrokowym, mam problemy z koordynacją ruchową oraz ze wzrokiem. W dalszej diagnostyce stwierdzono u mnie zaburzenia neurorozwojowe, zaburzenia strukturalne nerek, białkomocz, zaburzenia widzenia, zez zbieżny, przepuklinę pachwinową, nadwrażliwość sensoryczną, niedosłuch, niskie napięcie mięśniowe, niedowagę oraz hipoglikemię. Gdyby tego było mało w październiku 2022 roku przeszedłem ciężki napad drgawkowy i od tego czasu mam również padaczkę nieokreśloną. Tak więc choroba, którą mam nie daje mi o sobie zapomnieć. Ale wiem jedno chcę żyć, chcę walczyć o lepszą przyszłość, wiem że potrafię, nie raz już to udowodniłem. Dzięki terapiom i rehabilitacji będę w stanie dużo jeszcze udowodnić, na chwilę obecną potrafię przez chwilę samodzielnie siedzieć, zaczynam używać moich rączek do zabawy, na swój sposób komunikuję się z najbliższymi, jest to ogromny krok w lepszą przyszłość a to wszystko dzięki rehabilitacji i terapii. Dlatego z całego serduszka proszę o wsparcie finansowe. Dzięki temu będę mógł walczyć dalej. Zbieram na rehabilitacje oraz niezbędny sprzęt i leczenie. Jestem wesołym chłopczykiem i mimo mojej ciężkiej choroby uwielbiam się bawić z moją siostrzyczką i rodzicami. Uczęszczam na rehabilitacje wzrokowe oraz ruchowe. Co pół roku melduje się na oddziale Wad Metabolicznych w Warszawie, pomiędzy tymi wyjazdami chodzę z mamusią do wielu specjalistów. Wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, potrzebuje sprzętu pionizującego, ortez, kamizelek stabilizujących, które wspomagają moje mięśnie, specjalistycznego wózka itp. Pomożecie Mi?
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić kolejne środki na opłacenie miesięcznej rehabilitacji metodami Bobath i Vojty (listopad)
- przesłać środki pieniężne na opłacenie miesięcznej rehabilitacji metodami BoBath i Vojty (listopad)
- wpłacić brakującą kwotę na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego (sierpień)
- wpłacić kolejne fundusze na turnus rehabilitacyjny w ośrodku w Grzybowie (lipiec)
- wpłacić fundusze na turnus rehabilitacyjny w ośrodku w Grzybowie (lipiec)
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznej ławeczki do rehabilitacji i pionizacji oraz siedziska samochodowego (kwiecień)
- przekazać fundusze na dalsze leczenie i rehabilitację w domu (styczeń) ....
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (czerwiec)
- przekazać rękawiczki zimowe, plecak, piórnik i przybory szkolne, piśmiennicze, papierowe, zabawkę pasty do zębów kosmetyki, art. dziecięce (marzec)
- przekazać kolejne środki finansowe na zakup wózka specjalistycznego inwalidzkiego (marzec)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zakup wózka specjalistycznego inwalidzkiego (luty)
- przekazać kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (luty)
- przekazać kolejne środki finansowe na zakup wózka specjalistycznego inwalidzkiego (styczeń)
- dzięki Auchan Katowice przekazać pralkę firmy Beko (styczeń)
- przekazać środki na zakup wózka specjalistycznego inwalidzkiego (styczeń)
Rok 2023:
