Julek Świdurski



Województwo : Sanok, Podkarpackie
Ur. : 8.12.2016r
Diagnoza : Atrezja aorty, VSD - ubytek międzykomorowy
Cel zbiórki : Celem zbiórki zakończonej w czerwcu 2019 było zebranie środków na operację przywrócenia systemu dwukomorowego serca w USA u prof. Franka Hanley'a

„Julian ma 2 lata. Urodził się z wadą serca, mimo że w ciąży nikt nas nie poinformował ,iż może coś nie tak z dzieckiem” – mama chłopca. Po porodzie zdiagnozowano u Juliana atrezję zastawki aorty i ubytek międzykomorowy.
Jednak po przetransportowaniu do innego ośrodka, lekarze zmienili diagnozę na HLHS, mimo ,iż Julek miał dobrze rozwiniętą lewą komorę serca. Wykonali pierwszą operację -zmodyfikowany Norwood, którą stosuje się w przypadku serc jednokomorowych. Lewa ,sprawna komora została „odłączona” a prawa stała się komorą systemową. W krótkim czasie stan pogorszył się i Julek przez 5 miesięcy był ciężko niewydolny, pod respiratorem, zwiotczony, wyłączony ze świadomości. W tym czasie wykonano drugą operację implantacji homograftu aortalnego. W dalszym ciągu serce pozostało jednokomorowe mimo anatomicznie dwóch komór.

Po prywatnych konsultacjach u eksperta w dziedzinie HLHS, okazało się że dziecko nigdy nie powinno być tak leczone bo nigdy nie miał niedorozwoju lewego serca,a operacje które przeszedł to eksperyment.. Po przedstawieniu tych informacji w ośrodku, gdzie go leczono, szpital odmówił dalszego leczenia.Błędy lekarzy i operacje, które nigdy nie powinny były się odbyć, doprowadziły do sytuacji, w której nasze dziecko umiera! U Julka działa tylko pół serduszka – to efekt niewłaściwie przeprowadzonego leczenia. Sprawa została zgłoszona na prokuraturę, a zniszczone zdrowie naszego dziecka może uratować tylko jeden lekarz na świecie – dr Hanley z kliniki w Stanford, który jako jedyny podjął się naprawienia błędów, do których doszło. W dwunastym dniu swojego życia Julek przeszedł pierwszą operację serduszka – tę, którą stosuje się w przypadku serc jednokomorowych. Lewa komora została "odłączona", a prawa stała się komorą systemową. Nie wiedzieliśmy, że to błąd, że taka operacja nie pomogła, a prawie zabiła nam dziecko. Niedługo po niej stan Julka gwałtownie się pogorszył! Leżał cały siny, nie mógł oddychać, dusił się na naszych oczach. Znów OIOM, nerwowe ruchy lekarzy i płacz na korytarzu szpitala. Prawa komora przestawała pracować, niewydolność zaczęła obejmować inne narządy. Lekarze wątpili w to, że coś da się zrobić...Przez 5 miesięcy Julek leżał pod respiratorem! Długie metry rurek i kabli były praktycznie wszędzie. Prowadziły do maszyn, dzięki którym nasz synek w ogóle żył. Zawsze któreś za nas było przy nim, czuwało i kontrolowało parametry na monitorach otaczających jego łóżeczko. Dźwięk EKG pulsował w naszych głowach i wyznaczał rytm każdego dnia.

W międzyczasie wykonano kolejną operację, a my zaczęliśmy konsultować wyniki Julka u lekarzy specjalizujących się w takich wadach. Po prywatnych konsultacjach okazało się, że Julek nie ma i nigdy nie miał HLHS. Ma zupełnie inną wadę i, gdyby lekarze operowali go we właściwy sposób, dziś byłby zdrowym chłopcem. Wyszło na jaw, że przez rok wmawiano nam, że mamy dziecko z jedną z najgorszych wad serca, że możemy liczyć tylko na leczenie paliatywne, że nikt nie wie, jak długo będzie żył nasz syn. Źle przeprowadzone operacje sprawiły, że serce naszego dziecka zostało zniszczone, lewa komora nie pompuje krwi, a organizm skrajnie się męczy. Chociaż Julek niedawno skończył dwa latka, ma wagę i wygląd kilkumiesięcznego dziecka. Nie rozwija się, bo nie ma na to siły… W Polsce i w Europie lekarze rozkładają ręce. Nikt nie podejmuje się operacji naprawienia takich błędów, bo nikt nigdy czegoś takiego nie robił. Tutaj zakwalifikowano nasze dziecko do przeszczepu serca. Niestety – na transplantację u małych dzieci czeka się latami. Małych serc do przeszczepu właściwie nie ma…Wysłaliśmy wyniki Julka do kliniki w Stanford, do profesora Hanley’a, który zajmuje się skrajnie skomplikowanymi wadami serca. Nastąpił cud! Spełnienie naszych marzeń!

Profesor przywróci serce do właściwego porządku, wykorzysta jego sprawną lewą komorę i sprawi, że serce na nowo zacznie działać! Niestety – operacja kosztuje ogromne pieniądze. W ciągu pięciu miesięcy udało się dzięki ludziom dobrego serca zebrać potrzebne środki, ogromną kwotę bo 1, 8 mln zł. Ale Udało się , dzięki czemu już 22 sierpnia 2019 roku serduszko Juleczka zostało zoperowane i naprawione.

Aktualizacja z dnia 28.08.2019r:
,,Kochani!! Operacja się udała!! Trwała 12 godzin. Zgodnie z planem zamknięte zostały ubytki międzykomorowy i między przedsiąkowy i zespolenie systemowo płucne zostało usunięte. Julek ma dwie nowe zastawki, których nie miał : aortalna która jest mechaniczna i płucną homogenną.. Krążenie jest dwukomorowe z saturacja 100%!!!!!! (wcześniej było nawet 67) TO NIEWIARYGODNIE!! Julek jest na własnym krążeniu ale klatka piersiowa jest wciąż otwarta, to normalna procedura by zeszła opuchlizna. Dr Hanley powiedział że jego serce jest bardzo silne! To niesamowity skromny człowiek cudotwórca. Teraz kilka dni Julek spędzi na intensywnej terapii. Trzymajcie dalej kciuki mocno za Juleczka i za szybki powrót do sprawnośi. Niech nie wystraszą was zdjęcia - tak wygląda dziecko po operacji serca, a wierzcie że widzieliśmy go w gorszym stanie, tu wygląda naprawdę dobrze! Dziękujemy za wasze wsparcie, modlitwy, kciuki, każdą pozytywną energię! Julek dalej was potrzebuje! Będziemy Was informować, wierzymy w to że koszmar który zgotowali nam lekarze w Warszawie to już tylko przeszłość, po wszystkim, po całej drodze którą przeszliśmy musi być już tylko lepiej, DZIĘKUJEMY!"

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać środki finansowe na operację serduszka (czerwiec)
  • wpłacić kolejne fundusze na operację serduszka (maj)
  • przekazać kolejne środki finansowe na leczenie serduszka (kwiecień)
  • wpłacić fundusze na leczenie (kwiecień)
  • przekazać środki finansowe na operację serduszka (marzec)
  • wpłacić kolejne fundusze na operację serduszka (marzec)
  • przekazać kolejne środki finansowe na leczenie (marzec)
  • wpłacić fundusze na leczenie (marzec)
  • przekazać środki finansowe na leczenie (luty)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P