Julia Nowak
Województwo: łódzkie
Urodzona : 01.02.2022 roku
Diagnoza: Mutacja w genie TSC1 - stwardnienie guzowate, Guzy serca rhabdomyoma, zaburzenia rytmu serca.
Cel zbiórki: długofalowa zbiórka na opłacanie prywatnych wizyt lekarskich, badań, rehabilitację, leki i niezbędny sprzęt. Szacunkowa kwota zbiórki to 20 tyś zł.
Ostatnie badania EEG wykazało możliwość nastąpienia napadów padaczki. Przez te wyniki EEG mamy wdrożone leczenie farmakologiczne, które jest refundowane w programie Neurologii Dziecięcej. Boimy się, że jej choroba przeszła na mózg, gdyż o tym mogą świadczyć wyniki EEG. Boimy się również, że choroba ta przerzuty na inne organy. Dzięki Wam możemy uniknąć czekania na dalsze badania. Ja mogę nie przeżyć dalszego rozwoju choroby córki. W oczach mam guzki, największy w głowie podtwardówkowo. Do tego problemy z nerkami, które powoli przestają prawidłowo funkcjonować. A tata Julci nie da sobie rady, bo choruje na hipoglikemię reakcyjną, nadciśnienie tętnicze oraz reumatoidalne zapalenie stawów i zapalenie zakończeń nerwowych. Przez torbiele na kręgosłupie grozi mu niepełnosprawność. W trakcie ciąży dowiedziałam się, że moja córka ma stwardnienie guzowate. Jest to bardzo rzadka i trudna choroba. Julia ma wiele guzków na sercu. Dokładnie wiem, jak będzie wyglądała jej przyszłość, ponieważ sama zmagam się z tą chorobą. Tracę wzrok. Jestem przerażona. Tak bardzo się boję, że za moment po prostu przestanę widzieć moje maleństwo. Musimy Julkę leczyć i badać prywatnie, ponieważ na NFZ bardzo długo czeka się na wizyty do specjalistów i mogłoby być już za późno, aby jej pomóc. Oznacza to, że codziennie odkładamy każdą możliwą złotówkę, by tylko być pewnym, że nie zabraknie nam pieniędzy, by opłacić kolejną wizytę lekarską. Ja jako matka Roksana mam guzki w głowie gdzie przez stwardnienie guzowate mam uszkodzone nerwy w oczu obydwóch jest to potwierdzone przez moją chorobę podstawową że to się stało jestem osobą ociemniałą pomału mnie też atakuje serce. Mam jeszcze guzka na sercu i mam 16 lekarstw jak na razie przez guzki mam paraliż lewo stronny, często atakuje mnie choroba i boli. Badania takie jak echo serca, holter i EKG są kosztowne, stałe wizyty u kardiologów również. Nie wystarcza nam środków na leczenie córeczki. Julka jest bardzo energicznym dzieckiem i jest duża szansa, że do 4. roku życia, przy dobrej opiece lekarskiej guzki się wchłoną i Julia będzie bezpieczna. Musimy być też pod kontrolą neurologa, gdyż przerzuty na inne organy powodują padaczkę i upośledzenie umysłowe, a chcemy zrobić wszystko, aby do tego nie dopuścić. Zrobimy wszystko dla tej cudownej istoty, którą tak kochamy. Matka dziecka może nie przeżyć dalszego rozwoju choroby córki, tata Juli nie da sobie radę, gdyż choruje na hipoglikemie reakcyjną, nadciśnienie tętnicze oraz Reumatoidalne zapalenie stawów i Surowiczo ujemne reumatoidalne zapalenie zakończeń nerwowych. Stwierdzono również u taty Julki dwie torbiele- jeden na odcinku lędźwiowo krzyżowym, a drugi na odcinku piersiowym kręgosłupa, oba są na nerwach i rosną zawrotnym tempie. Żaden z neurologów i Neurochirurgów nie chce się podjąć operacji, gdyż zagraża kalectwem do końca życia. Nasza kochana 2-letnia córcia jest pełna energii, chętna do pomagania w czynnościach domowych, uwielbia spacery z rodzicami muzykę i taniec. Staramy się zapewnić naszemu dziecku jak najlepsze warunki do prawidłowego rozwoju, lecz bez waszej pomocy naszej kochanej córce nam się to nie uda. Ciężko pogodzić się z myślą, że ukochana córeczka odziedziczyła chorobę, która mnie samą wykańcza od środka. Dlatego chcę zrobić wszystko, póki jestem i widzę moje dziecko, by podarować jej bezpieczną przyszłość. Utrata wzroku będzie dla mnie czymś strasznym. Jednak utrata dziecka to scenariusz, którego po prostu nie dopuszczam do siebie. Dziękujemy za każdą złotówkę. Wiemy, że dzięki pomocy Julia ma szansę być zdrowa.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup leków (kwiecień)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup leków zatrzymanie rozwoju guzków na serduszku (kwiecień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup leków zatrzymujących rozwoju guzków na serduszku (kwiecień)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup leków koniecznych do zatrzymania rozwoju guzków (kwiecień)
- przekazać środki pieniężne na zatrzymanie rozwoju guzków na serduszku (kwiecień)
