Julia Przykorzyńska



Województwo : Trzebinia, Małopolskie
Ur. : 5.02.2010r
Diagnoza : zespół Rohhad -zespół późnej ośrodkowej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza, tracheostomia, niewydolność oddechowa, zależność od respiratora.
Cel zbiórki : rehabilitacja, operacja wszczepienia stymulatora oddechu -koszt 300 tys zł , turnusy rehabilitacyjne, hipoterapia.

Julia cierpi na jedną z najrzadszych chorób na świecie. Nie ma na nią jeszcze lekarstwa. W wyniku licznych problemów zdrowotnych i „klątwy Ondyny”, Julka musi każdej nocy oddychać przez respirator i poruszać się na wózku. Dziewczynka nie może chodzić do szkoły i bardzo brakuje jej kontaktu z innymi. Mama Julii mówi, że choroba zabiera jej dzieciństwo…
Julka choruje na ciężką chorobę genetyczną zespół ROHHAD. Choroba u Julki postępuje i ciągle przybywa coś nowego. W samym zespole głównie to tak zwana „klątwa Ondyny”, kiedy
dziecko kładzie się spać trzeba podłączyć je pod respirator, każdego dnia. Julka ma rurkę tracheotomijną. Julka urodziła się jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami Apgar. W 2014 roku, zaczęła mocno tyć, zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg na 32 kg.

Choroba niestety postępuje. Zabiera jej z życia całe dzieciństwo. Nie może chodzić do szkoły (ma nauczanie domowe), przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone. Nie może chodzić na baseny, czy kąpać się w morzu, ponieważ rurka tracheostomijna przepuszcza wodę. A teraz nadeszło najgorsze dla niej!!! – już nie chodzi sama, musi jeździć na wózku, ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak, że obustronnie wdała się martwica. Dwa lata temu okazało się, iż Julcia ma martwicę bioderek ( jest wożona na wózku), ma również dużą niewydolność oddechową i szybko się męczy. Rok temu Julcia przestała chodzić ale po ciężkich rehabilitacjach - mowa tu o turnusach rehabilitacyjnych – gdzie kwota jednego tygodnia to 2,5 tysiąca złotych, dziewczynka zaczęła chodzić bez kul, chodzika, krótkie odcinki po domu, nawet troszkę tańczy.ulka z mamą czekają na zabieg wszczepienia endoprotezy bioderek. U Julki wykryto w tym roku niskorosłość, niestety nie może przystąpić do programu hormonu wzrostu ze względu na martwicę bioderek. Julia ciągle pytała, kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu. A teraz wszystko trzeba odkładać na „za kilka lat”, ponieważ teraz priorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę. Jeszcze nie podano nam żadnej daty, kiedy to nastąpi, dlatego, że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji, aby to wszystko usprawnić. Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację, aby dojść do celu pierwszej operacji.

Julka to wesoła, rozgadana dziewczynka, jednak z racji choroby nie uczęszcza do szkoły, prowadzi nauczanie domowe, gdzie brak jej kontaktu z rówieśnikami za czym bardzo tęskni.

Dziewczynkę po operacji bioderek czeka zabieg wszczepienia rozrusznika przepony, gdzie koszty takiej operacji sięgają 300 tysięcy złotych! Koszt tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego to 2.500 złotych, oratory mowy, które mama kupuje co 3 miesiące po 2 sztuki to koszt 600 złotych, aby Julka mogła mówić.

JEST POD OPIEKĄ PORADNI:

-Endokrynologicznej – tu zaburzenia przysadki mózgowej, hiperprolaktynemia, zaburzenia hormonu wzrostu, martwica kości udowych.
-Kardiologiczna – ze względu na skoki tętna,
-Pulmonologiczna – częste zapalenia płuc związane z rurką tracheostomijną, częste dławienia, gdzie przedostają się pokarmy do płuc, otwarte wejście, częste infekcje.
-Laryngologiczna – związane z rurką (operacja usuwania ziarniny z okolic nagłośni)
-Neurologiczna -złe zapisy EEG głowy związane z niedotlenieniem mózgu.
-Ortopedyczna – martwica kości udowych.
-Psychologiczna i Psychiatryczna -zaburzenia zachowania, kilka cech ADHD. Nadpobudliwość z cechami autyzmu
-Genetyczna -ze względu na rzadkość choroby troje dzieci w Polsce
-Okulistyczna -zez (tez pojawił się teraz ze względów neurologicznych)


Julia uwielbia chodzić na muzykoterapię, lubi uczyć grac się na pianinie, czytać bajkowe książki o zwierzętach. Lubi rysować, malować obrazki na tle, lubi kucyki pony, lalki Barbie. Uwielbia programy takie jak „Nasz nowy dom”, „Policjantki i policjanci”, ,,Koło fortuny”, ,,Wygraj marzenia”, bajki i baśnie. Uwielbia konie, uczestniczy w zajęciach hipoterapii. Dlatego też, apelujemy do Państwa i zachęcamy do dokonywania wpłat na rzecz małej Julki. Przyłączmy się jak najszybciej do pomocy.

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać środki finansowe na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego (maj)
  • wpłacić fundusze na leczenie (kwiecień)
  • przekazać paczuchę z mebelkiem – fotel, odzieżą, kosmetykami (marzec)
  • przekazać paczkę urodzinową z odzieżą, syropkami na odporność, zabawkami, art. higienicznymi, art. spożywczymi, książeczkami (luty)
  • przekazać środki finansowe na leczenie (styczeń)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P