Julia Przykorzyńska
Województwo: Małopolskie
Urodzona: 05.02.2010 roku
Diagnoza: Zespół Rohhad - zespół późnej ośrodkowej hipowentylacji pęcherzykowej z niewydolnością podwzgórza, tracheostomia, niewydolność oddechowa, zależność od respiratora.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 6800 zł na dwa turnusy w Ośrodku ,,Wesoła Kraina".
U Julki stwierdzono Zespół Rohhad, którego jednym z głównych objawów jest zaburzenie oddychania w nocy. Na dzień dzisiejszy w nocy Julia już samodzielnie nie oddycha, jest podłączana do respiratora, a rodzice czuwają przy niej na zmianę noc na noc. Centrum Intensywnej Rehabilitacji WESOŁA KRAINA specjalizuje się w prowadzeniu rehabilitacji dzieci: z MPD, przepukliną oponowo-rdzeniową, schorzeniami neurologicznymi, wadami genetycznymi, ortopedycznymi, po SRD, po zabiegu fibrotomii, z autyzmem oraz zespołem Aspergera, ogólnorozwojowej. Są to turnusy tygodniowe, w wypadku Julki dają efekty, dlatego jeździ tylko do tego ośrodka. Rehabilitacja dzieci w tym Ośrodku prowadzona jest w oparciu o nowoczesne i skuteczne metody terapii neurorozwojowej. Bezdech nocny, to tzw. Klątwa Ondyny. Na Zespół Rohhad składają się też inne objawy, m.in niskorosłość, zaburzenia hormonalne, niewydolność oddechowa, cechy autyzmu, zaburzenia kardiologiczne, bardzo częste zapalenia płuc-kończące się zwykle 2-3 tygodniowym pobytem w szpitalu, martwica bioder. Julka to ciężko chora dziewczynka, która ze względu na te dolegliwości znajduje się pod opieką: endokrynologa, kardiologa, pulmunologa, laryngologa, neurologa, ortopedy, psychologa, genetyka, okulisty. Od lipca 2020 roku stan Julki znacznie się pogorszył, była dwa razy reanimowana, stwierdzono też: padaczkę, zator serca ,niedoczynność tarczycy .Julka urodziła się jako zdrowa dziewczynka z 10 punktami Apgar. W 2014 roku zaczęła mocno tyć, zmieniło się jej zachowanie. Przestała płakać, nie odczuwała bólu. W ciągu 6 miesięcy podwoiła wagę z 16 kg na 32 kg. Julia cierpi na jedną z najrzadszych chorób na świecie. Nie ma na nią jeszcze lekarstwa. W wyniku licznych problemów zdrowotnych i bezdechu Julka musi każdej nocy oddychać przez respirator i poruszać się na wózku. Mama Julii mówi, że choroba zabiera jej dzieciństwo. Choroba u Julki postępuje i ciągle przybywa coś nowego. W samym zespole głównie to tak zwana klątwa Ondyny, kiedy dziecko kładzie się spać, trzeba podłączyć je pod respirator, każdego dnia. Julka ma rurkę tracheotomijną. Choroba niestety postępuje. Zabiera jej z życia całe dzieciństwo. Nie może chodzić do szkoły, ma nauczanie domowe, przez co jej relacje z dziećmi są mocno ograniczone. Nie może chodzić na baseny, czy kąpać się w morzu, ponieważ rurka tracheostomijna przepuszcza wodę. A teraz nadeszło najgorsze dla niej, już nie chodzi sama, musi jeździć na wózku, ponieważ choroba zniszczyła jej biodra tak, że obustronnie wdała się martwica. Dwa lata temu okazało się, iż Julcia ma martwicę bioderek, jest wożona na wózku, ma również dużą niewydolność oddechową i szybko się męczy. Julka czeka na zabieg wszczepienia endoprotezy bioder. U Julki wykryto także niskorosłość, niestety nie może przystąpić do programu hormonu wzrostu ze względu na martwicę bioderek. Julia ciągle pytała, kiedy będzie miała zabieg wszczepienia stymulatora oddechu. A teraz wszystko trzeba odkładać, ponieważ priorytetem będzie wymiana bioderek na endoprotezę. Jeszcze nie podano nam żadnej daty, kiedy to nastąpi, dlatego, że mięśnie są tak mocno zablokowane trzeba bardzo dużo rehabilitacji, aby to wszystko usprawnić. Zaczynamy ciężką i długą rehabilitację, aby dojść do celu pierwszej operacji. Julka jest całkowicie zależną od nas rodziców. W każdą noc jest podłączona do respiratora. Kiedy zasypia przestaje samodzielnie oddychać. Chcielibyśmy kiedyś w niedalekiej przyszłości wszczepić Julce rozrusznik przepony, którego koszt na teraz wynosi 400 tyś zł ,no i najważniejsze, że będziemy mogli to zrobić w Polsce, ponieważ już z tego co wiemy, był przeprowadzony taki zabieg. Na razie czekamy, bo w pierwszej kolejności musimy zrobić z bioderkami. Na dzień dzisiejszy Julia wymaga bardzo wiele rehabilitacji, dlatego to Dzięki Wam jest to możliwe. Turnusy są bardzo ważne, Julia jeszcze 2 lata temu nie chodziła z powodu martwicy bioder, a kładliśmy z lekarzami wielki nacisk na rehabilitację i to pomaga, bardzo pomaga. Julia teraz samodzielnie chodzi, wiadomo, że nie przejdzie kilometr, ponieważ nie jest wydolna oddechowo, a rurka tracheostomijna jest także przeszkodą. Ale chodzi i wozimy ją na wózku. Bardzo potrzebujemy tych rehabilitacji, aby Julię wyprowadzić z tych przykurczy, ponieważ przykurcz, który nadal jest dyskwalifikuje Julię do zabiegu endoprotezy bioder. Oprócz tego Julia jest pampersowana w nocy, ponieważ kiedy śpi nie czuje potrzeb fizjologicznych Choroba postępuje, od końca września do listopada walczyliśmy z silnym zapaleniem płuc, niestety zakończyło się to szpitalem w Katowicach Ligota. Doszła nam jeszcze hipoglikemia, otrzymaliśmy aparat do pomiaru cukru za darmo, ale paski i igły są już naszym zakresie, a to koszt 150 zł miesięcznie, Pampersy, leki stałe, zajęcia z psychologiem, neurologopedą. Julka przez swoją chorobę i te zmiany w ustawach nie może chodzić do szkoły, niestety przychodzą nauczyciele do domu, a ona tak bardzo pragnie kontaktu z dziećmi. Dziękujemy wam kochani za pomoc ,Wszystkim darczyńcom Fundacji, ponieważ to dzięki Waszej pomocy Julia może jeździć na turnusy i funkcjonować, a teraz nawet chodzić. Wkrótce Julka przejdzie w Szpitalu w Rabce Zdrój operację, polegającą na powiększeniu dziury w szyi na rurkę tracheo. Po tej operacji ma wskazania lekarskie, by pojechać na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny. W ostatnich miesiącach stan Julki się pogorszył, co chwila atakuje ją zapalenie płuc, co kończy się ciągłymi pobytami w szpitalu. W lipcu 2020 roku Julcia przebywała w szpitalu trzy tygodnie, w tym czasie po raz drugi doszło do zatrzymania akcji serca. Dla dziecka pobyt w szpitalu to zawsze trauma, ale w czasie pandemii przybiera ze zdwojoną siłą. 12 lipca 2021 serce Juki zatrzymał0 się po raz pierwszy, relacja mamy:" Serduszko Julki zatrzymało się na chwilę, reanimowali ją. Dostała też pierwszego ataku padaczki, niestety nie wiadomo co było tego przyczyną. Podczas pobytu w szpitalu okazało się, że Julka ma niewydolność prawej komory serca. Stan Julki nadal się pogarsza, pojawiają się nowe objawy i zagrożenia dla jej życia. Na przełomie września i października 2021 Julka znów trafiła do szpitala, gdzie spędziła dwa tygodnie. Na początku listopada karetka znów zabrała Julkę do szpitala, i znów zapalenie płuc. Zespół Rohhad to zespół chorób, dlatego dziewczynka jest pod opieką wielu lekarzy:
Endokrynologicznej – tu zaburzenia przysadki mózgowej, hiperprolaktynemia, zaburzenia hormonu wzrostu, martwica kości udowych
Kardiologiczna – ze względu na skoki tętna,
Pulmonologiczna – częste zapalenia płuc związane z rurką tracheostomijną, częste dławienia, gdzie przedostają się pokarmy do płuc, otwarte wejście, częste infekcje
Laryngologiczna – związane z rurką (operacja usuwania ziarniny z okolic nagłośni),
Neurologiczna -złe zapisy EEG głowy związane z niedotlenieniem mózgu,
Ortopedyczna – martwica kości udowych,
Psychologiczna i Psychiatryczna -zaburzenia zachowania, kilka cech ADHD. Nadpobudliwość z cechami autyzmu,
Genetyczna - ze względu na rzadkość choroby troje dzieci w Polsce
Okulistyczna -zez, który pojawił się ze względów neurologicznych.
Dlatego też, apelujemy do Państwa i zachęcamy do dokonywania wpłat na rzecz małej Julki. Przyłączmy się jak najszybciej do pomocy.
Do tej pory udało się:
- wpłacić środki finansowe na turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Wesoła Kraina" - Andrychów (kwiecień)
- przekazać środki finansowe na rehabilitację pooperacyjną oraz dalsze leczenie (luty)
- przekazać kolejną transzę pieniężną na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w "Wesołej Krainie" w Andrychowie (styczeń)
- przekazać przelew środków na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku "Wesoła Kraina" w Andrychowie (styczeń)
- wysłać przelew funduszy na opłacenie styczniowego turnusu (grudzień)
- przekazać środki pieniężne na opłacenie miesięcznej rehabilitacji ruchowo oddechowej (grudzień)
- wpłacić fundusze na dwutygodniowy wyjazd rehabilistacyjny w ośrodku "Wesoła Kraina" (marzec)
- wpłacić fundusze na turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Wesoła Kraina" (luty)
- wpłacić transzę środków finansowych na zaopatrzenie medyczne, kosztone leki oraz rehabilitację (luty) Rok 2020:
- wpłacić fundusze zakup leków, środków zaopatrzenia medycznego oraz część wyjazdu do ośrodka "Wesoła Kraina" w Andrychowie (grudzień)
- wpłacić fundusze na kolejny turnus rehabilitacyjny (grudzień)
- przekazać fundusze na zakup specjalnego oczyszczacza powietrza (grudzień)
- przekazać środki finansowe na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego (grudzień) Rok 2019:
- przekazać fundusze na zakup leków, suplementów diety oraz na specjalistyczną rehabilitację ruchową (grudzień)
- przekazać środki finansowe na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego (maj)
- wpłacić fundusze na leczenie (kwiecień)
- przekazać paczuchę z mebelkiem – fotel, odzieżą, kosmetykami (marzec)
- przekazać paczkę urodzinową z odzieżą, syropkami na odporność, zabawkami, art. higienicznymi, art. spożywczymi, książeczkami (luty)
- przekazać środki finansowe na leczenie (styczeń)
Rok 2022:
Rok 2021:
