Julia Stefaniak
Województwo: Wielkopolskie
Urodzona: 16.07.2011r.
Diagnoza: Artrogrypoza - sztywność wielostawowa kończyn dolnych i górnych, niewydolna oddechowo, pogłębiająca się skolioza.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 2600 na comiesięczne leczenie i rehabilitację, zebranie kwoty 5200 na turnus rehabilitacyjny w Ośrodku ,,Ciuchcia".
Kilkanaście lat naznaczonych cierpieniem. Każdy z nich jest nierówną walką z chorobą. Z przeciwnikiem okrutnym, zabierającym marzenia, siły i przyszłość. Dzieciństwo mojej córki nigdy nie było beztroskie, a moje serce pęka, kiedy myślę o tym, ile nieszczęść spotkało kogoś, kogo kocham najbardziej – moje dziecko. Julka zmaga się z wrodzoną sztywnością stawów. Ma założoną rurkę tracheostomijną, oddychanie umożliwia jej respirator, jedzenie – PEG. Choroba zaatakowała niemal całe ciało Julci – ręce, nogi, spowodowała zapadnięcie klatki piersiowej, deformacje kręgosłupa. To rozległe uszkodzenia, które zadają mojej córce ból i skazują ją na niepełnosprawność. Jakby krzywdy było mało, Julka przeszła rozległy udar, który zniszczył wszystko, na co przez lata pracowaliśmy. Jej dominująca i bardziej sprawna prawa ręka, całkowicie odmówiła posłuszeństwa. Pozostała tylko lewa rączka, od zawsze słabsza, którą tak ciężko było się Julce posługiwać. Córeczka nie chodzi, z trudem siedzi bez podparcia. Swoje dni spędza w pozycji leżącej. Tak się bawi, uczy, poznaje cały świat. Julka przeszła operację kręgosłupa, polegającą na wszczepieniu prętów magnetycznych, która niestety się nie powiodła. Coraz bardziej denerwuje ją to, że nie może wstać, wziąć czegoś w ręce, robić tego, na co ma chęć. Widzę, że chciałaby żyć normalnie, biegać i bawić się, jak jej rówieśnicy. Julka jest więźniem swojego ciała, pozostaje całkowicie zależna od innych. Dla Julki najważniejsza jest intensywna, systematyczna rehabilitacja, której koszt przewyższa możliwości finansowe naszej rodziny.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić część środków na siedzisko Stabilo (lipiec) ....
- przekazać środki pieniężne na dalszą rehabilitację i przyszłe turnusy (grudzień)
- przeekazać część środków na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w Ośrodku" Ciuchcia". (lipiec)
- przekazać plecak, worek, piórnik i przybory szkolne, piśmiennicze, papierowe, torebeczki, art. spożywcze, kosmetyki, art. dziecięce (marzec)
- przekazać część funduszy na zakup sprzętu Schodołaz (grudzień)
- wpłacić część funduszy na zakup sprzętu Schodołaz (grudzień)
- przekazać część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego sprzętu medycznego o nazwie Schodołaz (wrzesień)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznego sprzętu medycznego o nazwie Schodołaz (wrzesień)
- wpłacić fundusze na turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Ciuchcia" w Grzybowie (lipiec)
- przekazać kolejne fundusze na wyjazd rehabilitacyjny w ośrodku "Ciuchcia" - Grzybowo (kwiecień)
- wpłacić część funduszy na wyjazd rehabilitacyjny w ośrodku "Ciuchcia" - Grzybowo (kwiecień)
- przelać transzę środków finansowych na opłacenie miesięcznej rehabilitacji ruchowej oraz logopedycznej (marzec)
- wpłaciliśmy środki pieniężne na opłacenie miesięcznej rehabilitacji metodą NDT BoBath (styczeń)
- przekazać transzę funduszy na opłacenie miesięcznych zajęć rehabilitacyjnych metodami BoBath i Vojty (styczeń)
- przekazać fundusze na opłacenie dwumiesięcznej rehabilitacji stacjonarnej metodą NDT Bobath, 5 razy w tygodniu (październik)
- wpłacić brakującą kwotę na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Ciuchcia" w Grzybowie (wrzesień)
- przekazać transzę pieniężną na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Ciuchcia" w Grzybowie (wrzesień)
- przekazać fundusze na opłacenie wyjazdu rehabilitacyjnego dwutygodniowego do ośrodka "Ciuchcia" w Grzybowie (sierpień)
- przelać całą brakującą kwotę na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny "Ciuchcia" w Grzybowie (maj)
- przekazać środki finansowe na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku "Ciuchcia" Grzybowo (maj)
- przekazać fundusze na wyjazd rehabilitacyjny w Maju do ośrodka "Ciuchcia" w Grzybowie (kwiecień)
- wpłacić część funduszy na turnus rehabilitacyjny do ośrodka "Ciuchcia" w miejscowości Grzybowo (kwiecień)
- zakupić SPEX - modułowy system do pozycjonowania (marzec)
- zakupić specjalny dziecięcy wózek inwalidzki - BINGO (marzec)
- przekazać kolejną pomoc finansową na zakup specjalnego siedziska do wózka spacerowego inwalidzkiego (marzec)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalnego siedziska "SPEX" do wózka spacerowego inwalidzkiego (marzec)
- przekazać część środków finansowych na zakup specjalnego wózka inwalidzkiego Bingo (marzec)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznego Kaflatora (listopad)
- wpłacić pieniążki na zakup sprzętu - Asystor Kaszlu (listopad)
- wpłacić fundusze na zakup Asystora Kaszlu (listopad)
- wpłacić fundusze na zakup Kaflatora (październik)
- przekazać część środków finansowych na zakup specjalistycznego Kaflatora (wrzesień)
- wpłacić fundusze na zakup asystora kaszlu (lipiec)
- przekazać fundusze na opłacenie całego pakietu intensywnej rehabilitacji (marzec)
Rok 2023:
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
