Julka Stefaniak
Województwo: Wielkopolskie
Urodzona: 16.07.2011r.
Diagnoza: Artrogrypoza - sztywność wielostawowa kończyn dolnych i górnych, niewydolna oddechowo, pogłębiająca się skolioza.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 2480 na comiesięczne leczenie i rehabilitację, zebranie kwoty 5200 na turnus rehabalitacyjny w Ośrodku ,,Ciuchcia", zebranie kwoty 7000 na fotelik samochodowy SIMON, peloty piersiowe.
Julka ma jedno marzenie. Żyć normalne jak jej rówieśnicy. Jak inne dzieci. Biegać i być samodzielną. Ma zaatakowane zarówno ręce jak i nogi. Z przeciwnikiem okrutnym, zabierającym marzenia, siły i przyszłość. Dzieciństwo mojej córki nigdy nie było beztroskie, a moje serce pęka, kiedy myślę o tym, ile nieszczęść spotkało kogoś, kogo kocham najbardziej – moje dziecko. Julka zmaga się z artrogrypozą, wrodzoną sztywnością stawów. Ma założoną rurkę tracheostomijną, oddychanie umożliwia jej respirator, jedzenie – PEG. Choroba zaatakowała niemal całe ciało Julci – ręce, nogi, spowodowała zapadnięcie klatki piersiowej, deformacje kręgosłupa. To rozległe uszkodzenia, które zadają mojej córce ból i skazują ją na niepełnosprawność. Jakby krzywdy było mało, Julka przeszła rozległy udar, który zniszczył wszystko, na co przez lata pracowaliśmy... Jej dominująca i bardziej sprawna prawa ręka, całkowicie odmówiła posłuszeństwa. Pozostała tylko lewa rączka, od zawsze słabsza, którą tak ciężko było się Julce posługiwać... Córeczka nie chodzi, z trudem siedzi bez podparcia. Swoje dni spędza w pozycji leżącej. Tak się bawi, uczy, poznaje cały świat. W zeszłym roku przeszła operację kręgosłupa, polegającą na wszczepieniu prętów magnetycznych, która niestety się nie powiodła. Julka jest chętna do nauki, do poznawania świata. Lubi spacery i podróże w nieznane, jednak nie jest w stanie zbyt długo przebywać w jednej pozycji ani skupić uwagi na jednej rzeczy. Niestety, córka jest już na tyle duża, że dostrzega i bardzo przeżywa to, że różni się od innych dzieci. Coraz bardziej denerwuje ją to, że nie może wstać, wziąć czegoś w ręce, robić tego, na co ma chęć. Widzę, że chciałaby żyć normalnie, biegać i bawić się, jak jej rówieśnicy. Julka jest więźniem swojego ciała, pozostaje całkowicie zależna od innych. Choroba zaatakowała zarówno ręce, jaki i nogi - nie może ich sama wyprostować. Jednak to nie wszystko - ma też rurkę tracheostomijną i jest wspomagana respiratorem. Zapadnięta klatka piersiowa pociągnęła za sobą deformacje kręgosłupa. Jest karmiona sondą. Julka ma przykurcze w stawach łokciowych i barkowych, w nadgarstkach, w stawach palców rąk. Przykurcze w stawach kolanowych, a także stopy końsko szpotawe. Wymaga też stałego odsysania. Żeby tego było mało Julka ma zaćmę wrodzoną. Rehabilitację Córeczki (której efekty powoli zaczynały być widoczne) przerwało zapalenie płuc, które w połączeniu z lejkowatą klatką Julki doprowadziło do poważnych problemów z oddychaniem i dziś Julka nie oddycha sama - przeszła zabieg tracheostomii i oddycha przy pomocy respiratora. Teraz Julka jest w domu i dzielnie walczy każdego dnia o swoje dobre życie w przyszłości. Cały czas do funkcjonowania niezbędny jest Córeczce respirator. Dzięki niemu Julka może żyć, ale niestety utrudnia on nam normalne funkcjonowanie. Robimy więc wszystko co w naszej mocy, by mimo trudności na jakie napotyka Julka mogła cieszyć się swoim dzieciństwem. W zeszłym roku przeszła operacje korekcji kręgosłupa poprzez wstawienie prętów magnetycznych.(operacja nie powiodła się). Przeszła też bardzo rozległy udar, który zniszczył wszystko co Jula wypracowała ciężką pracą przez lata ćwiczeń. Jej dominująca i najbardziej sprawna prawa ręka jest całkowicie niesprawna, a Julce pozostała lewa rączka, która zawsze była słabsza i trudno się nią pracowało. Choć Julkę organiczna niepełnosprawność jest pogodną dziewczynką. Niestety jest już na tyle duża, że dostrzega i mocno przeżywa to , że różni się od innych dzieci. Jest coraz bardziej poirytowana tym, że nie może podejść i wziąć tego czym chciałaby się zajmować. Robić porostu to na co ma ochotę w danej chwili. Żyć normalne jak jej rówieśnicy. Jak inne dzieci. Biegać i być samodzielną. Julka jest więźniem swojego ciała. W 100% zależna od innych. A to niestety nie jest miłe…" -Mama Julki.
Do tej pory udało się:
- przekazać środki pieniężne na dalszą rehabilitację i przyszłe turnusy (grudzień)
- przeekazać część środków na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w Ośrodku" Ciuchcia". (lipiec)
- przekazać plecak, worek, piórnik i przybory szkolne, piśmiennicze, papierowe, torebeczki, art. spożywcze, kosmetyki, art. dziecięce (marzec)
- przekazać część funduszy na zakup sprzętu Schodołaz (grudzień)
- wpłacić część funduszy na zakup sprzętu Schodołaz (grudzień)
- przekazać część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego sprzętu medycznego o nazwie Schodołaz (wrzesień)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznego sprzętu medycznego o nazwie Schodołaz (wrzesień)
- wpłacić fundusze na turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Ciuchcia" w Grzybowie (lipiec)
- przekazać kolejne fundusze na wyjazd rehabilitacyjny w ośrodku "Ciuchcia" - Grzybowo (kwiecień)
- wpłacić część funduszy na wyjazd rehabilitacyjny w ośrodku "Ciuchcia" - Grzybowo (kwiecień)
- przelać transzę środków finansowych na opłacenie miesięcznej rehabilitacji ruchowej oraz logopedycznej (marzec)
- wpłaciliśmy środki pieniężne na opłacenie miesięcznej rehabilitacji metodą NDT BoBath (styczeń)
- przekazać transzę funduszy na opłacenie miesięcznych zajęć rehabilitacyjnych metodami BoBath i Vojty (styczeń)
- przekazać fundusze na opłacenie dwumiesięcznej rehabilitacji stacjonarnej metodą NDT Bobath, 5 razy w tygodniu (październik)
- wpłacić brakującą kwotę na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Ciuchcia" w Grzybowie (wrzesień)
- przekazać transzę pieniężną na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Ciuchcia" w Grzybowie (wrzesień)
- przekazać fundusze na opłacenie wyjazdu rehabilitacyjnego dwutygodniowego do ośrodka "Ciuchcia" w Grzybowie (sierpień)
- przelać całą brakującą kwotę na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny "Ciuchcia" w Grzybowie (maj)
- przekazać środki finansowe na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku "Ciuchcia" Grzybowo (maj)
- przekazać fundusze na wyjazd rehabilitacyjny w Maju do ośrodka "Ciuchcia" w Grzybowie (kwiecień)
- wpłacić część funduszy na turnus rehabilitacyjny do ośrodka "Ciuchcia" w miejscowości Grzybowo (kwiecień)
- zakupić SPEX - modułowy system do pozycjonowania (marzec)
- zakupić specjalny dziecięcy wózek inwalidzki - BINGO (marzec)
- przekazać kolejną pomoc finansową na zakup specjalnego siedziska do wózka spacerowego inwalidzkiego (marzec)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalnego siedziska "SPEX" do wózka spacerowego inwalidzkiego (marzec)
- przekazać część środków finansowych na zakup specjalnego wózka inwalidzkiego Bingo (marzec)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznego Kaflatora (listopad)
- wpłacić pieniążki na zakup sprzętu - Asystor Kaszlu (listopad)
- wpłacić fundusze na zakup Asystora Kaszlu (listopad)
- wpłacić fundusze na zakup Kaflatora (październik)
- przekazać część środków finansowych na zakup specjalistycznego Kaflatora (wrzesień)
- wpłacić fundusze na zakup asystora kaszlu (lipiec)
- przekazać fundusze na opłacenie całego pakietu intensywnej rehabilitacji (marzec)
Rok 2023:
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
