Krzysio Jendrusiak



Województwo : Dolnośląskie
Ur. : 24.01.2014r
Diagnoza : wzmożone napięcie mięśni z elementami Atetozy , padaczka , Dziecięce Porażenie Mózgowe
Cel zbiórki : Turnusy rehabilitacyjne, rehabilitacja, podaż komórek macierzystych.

Krzyś to „wyjątkowy chłopiec”, który urodził się jako wcześniak w ciężkiej zamartwicy (dostał tylko 1 pkt w skali Apgar), z wagą urodzeniową 1700 gram i wylewem do komorowym. Urodził się wcześniej z powodu stanu przed rzucawkowego, który zagrażał życiu jego i jego mamy. Krzyś pierwsze swoje tygodnie życia spędził na oddziale intensywnej opieki medycznej w szpitalu. Mając 7 miesięcy konieczna była operacja kardiochirurgiczna na otwartym sercu, w celu zamknięcia otworu między przedsionkowego.

Krzyś w swoim krótkim życiu dość często przebywał w szpitalach. „Szukamy wciąż nowych możliwości tak by Krzyś osiągnął jak największą samodzielność, pełno sprawność. Taką opcja jest między innymi terapia komórkami macierzystymi, która ma na celu odbudowę uszkodzonych w wyniku niedotlenienia struktur mózgowych. Spodziewane efekty po przeszczepie to poprawa ruchomości – szansa na zupełnie samodzielne poruszanie się, ale przede wszystkim szansa na usłyszenie pierwszych słów i poprawę rozwoju intelektualnego. Niestety przeszczep komórek macierzystych nie jest refundowany przez NFZ, koszt takiego leczenia wraz z rehabilitacją to ok. 100 – 120 tysięcy złotych rocznie” – mówią z troską rodzice chłopca.

Krzyś jest już po kilku podaniach komórek macierzystych z pępowiny siostry. Efekt terapii w połączeniu z intensywną rehabilitacją , intensywnymi turnusami rehabilitacyjnymi przynosi nadzwyczajne efekty. Krzyś uczy się samodzielnie jeść i pić , powiedział pierwsze słowo " daj mi" , zaczął niepewnie samodzielnie chodzić .

Biorąc pod uwagę , że kilkanaście miesięcy temu Krzyś był zupełnie niesamodzielny to efekty można nazwać cudem. Maluch będzie w przyszłości samodzielny i sprawny , jeśli uda się kontynuować leczenie , koszta jednak są ogromne. " „W 2017 roku rozpoczęliśmy pierwszą serię podaży komórek macierzystych Krzysiowi. Podaż odbywała się w Lubinie, było to 5 podań. W trakcie podaży komórek najistotniejsza jest bardzo intensywna rehabilitacja, ponieważ to właśnie jest szansa, by komórki aktywnie wspomogły rozwój Krzysia. W związku z tym Krzyś na co dzień ma zajęcia od poniedziałku do soboty po 3, a nawet 4 terapie dziennie co daje ok 15-18 tygodniowo. Wyjeżdżamy również na turnusy, turnusy połączone z mikro polaryzacją mózgu, w 2017 roku Krzyś był na 5 turnusach, których koszt wynosił od 2 500 tys zł do 6 000 tys. W 2018 rok Krzyś był na 9 turnusach (w tym 2 turnusy czterotygodniowe), a ich łączny całkowity koszt wyniósł 35 tys. zł.

Kilka słów od mamy Krzysia " Nie wiedziałam wtedy, jak bardzo jest źle. Dopiero później usłyszałam, jak lekarze mówili między sobą, że było niewesoło, że trzeba było ratować nie tylko dziecko, ale i matkę… Mówili o mnie. Krzyś przyszedł na świat dzięki cesarskiemu cięciu. Nie pokazano mi jego buzi. Z porodu pamiętam tylko dźwięki – najpierw krzyk, a potem ciszę, i ta cisza była najgorsza, narastająca, złowroga, która przesłoniła mój świat, który przecież miał być pełen dziecięcego śmiechu.

Okazało się, że Krzyś przestał oddychać, musiał być za intubowany. Zabrano go, a ja dochodziłam do siebie, wycieńczona i przerażona. Dopiero gdy przyszedł mój mąż, zobaczyłam buźkę Krzysia, nie obok siebie, w zawiniątku, ale w postaci zdjęć na ekranie telefonu. Przybliżyłam zdjęcie, patrząc na dziecięcą twarz, głaszcząc palcem ekran, jakbym w ten sposób mogła przekazać mojemu dziecku siłę, walkę do tego, by przeżyło. Krzyś, moja kruszynka, ważył tylko 1700 gramów, ale to nie jego maleńki rozmiar przyprawiał moje serce o drżenie. " . " Synek przyszedł na świat w ciężkiej zamartwicy, miał niewydolność oddychania i krążenia. Mi już nic nie groziło, ale on stał w oko w oko ze śmiercią, niecałe dwa kilo szczęścia kontra bezlitosna kostucha. Walczył o życie przez 10 dni. Ten, kto kiedyś zetknął się ze szpitalem, ze śmiercią i chorobą kogoś bliskiego, zna zapewne to uczucie – bezradność.

Poruszyłabym niebo i ziemię, żeby pomóc Krzysiowi, ale wtedy nie wiedziałam, co robić. Nie miałam żadnej informacji, chodzenie za lekarzami, proszenie o odrobinę informacji, godziny spędzane na czekaniu nie przynosiły żadnych efektów. Choć żyłam, miałam wrażenie, że w pewnym momencie część mnie umarła, gdy usłyszałam, że Krzyś miał wylew. Moje skojarzenia były jednoznaczne – przecież wylew to udar, paraliż, nieodwracalne zmiany w mózgu! Lekarz pediatra wytłumaczył mi jednak, że wylew do komorowy jest inny, szczególnie u dzieci, że często samoistnie się wchłania, że mogą nie zostać po nim żadne zmiany. Mój synek żył, ruszał się, samodzielnie oddychał i mieliśmy nadzieję, że najgorsze już za nami.

Nikt nie wiedział, czy zamartwica i wylew będą mieć jakieś konsekwencje, kazano nam obserwować Krzysia i czekać. Niepewność i strach próbowałam odgonić wiarą i zaklinaniem rzeczywistości, że na pewno będzie dobrze, musi. Wychodziliśmy z tatą Krzysia ze szpitala z ukochanym synkiem i plikiem skierowań, w wraz z nimi była też nadzieja, że każdy ze specjalistów stwierdzi, że jednak wylew nie pozostawił żadnych konsekwencji, że Krzyś dogoni rówieśników i będzie zdrowy. Dopiero dziś, gdy mamy drugie dziecko, córeczkę, widzę, jak bardzo opóźniony już wtedy był Krzyś, dopiero teraz dostrzegam skalę naszej nieświadomości tego, jak bardzo było źle. Byliśmy młodymi rodzicami, którzy dopiero uczyli się bycia z niemowlakiem, jego reakcji. Myśleliśmy, że Krzyś jest po prostu mniejszy, słabszy, rozwija się wolniej, ale będzie dzieckiem zdrowym i sprawnym. Długo wydawało nam się, że wystarczy ciężko pracować, a wszystko będzie dobrze. Nie przyjmowałam do świadomości tego, że nasz synek, wyczekany, wymarzony, najdroższy, jest tak bardzo niepełnosprawny. Dopiero gdy Krzyś skończył rok, czarne litery wpisane w karcie – Dziecięce Porażenie Mózgowe – sprawiły, że musiałam oswoić się z prawdą. Marzę o tym, co dla innych mam jest codziennością – żeby mój synek kiedyś przyszedł do mnie na własnych nóżkach i powiedział „mamo”. "

Tylko dzięki Tobie i Twojej pomocy może się to zmienić. Marzę tylko o jednym: by synek kiedyś powiedział, że mnie kocha..nazwał mnie mamo" .

Prosimy Państwa o wspieranie leczenia Krzysia.

Do tej pory udało się:
    Rok 2019:
  • opłacić miesięczną terapię olejkami konopnymi (sierpień)
  • przekazać fundusze na leczenie (marzec)
  • wpłacić środki finansowe na leczenie (styczeń)
  • przekazać paczkę urodzinową z art. spożywczymi, odzieżą, zabawkami, syropkami na odporność, art. higienicznymi (styczeń)


  • Rok 2018:
  • przekazać paczkę świąteczną z artykułami spożywczymi, piórniczkiem, art. higienicznymi, kosmetykami, zabawkami, grą, zabawkami, słodyczami, książeczkami (grudzień)
  • przekazać kolejne fundusze na leczenie (grudzień)
  • przekazać środki finansowe na leczenie (listopad)

NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P