Krzysztof Gorzawski
Województwo: Śląskie
Urodzony : 22.06.2018 roku
Diagnoza: Rozszczep Kregosłupa, Wodogłowie.
Cel zbiórki: 2025 rok:
1. Dofinansowanie wizyt u neurochirurga, urologa, audiologa, neurologa, chirurga, neurologopedy.
2. Zebranie kwoty 30 tyś zł na dwa turnusy rehabilitacyjne.
Pierwsze wyjścia Krzysia do przedszkola już za nami. Mimo, że windę mamy od 20.12.2024 roku, nadal w naszych myślach przed każdym wyjściem powtarza się ten sam schemat: najpierw zniesiemy rzeczy, potem wózek, a na końcu przyjdziemy po Krzysia. I nagle przypominamy sobie, że to już przeszłość! Dzięki Wam nasze życie zmieniło się na lepsze. Krzyś może poczuć niezależność, a my ulgę – zarówno fizyczną, jak i psychiczną. Jesteśmy Wam za to ogromnie wdzięczni. Krzysiu nadal zmaga się z wieloma barierami. Ograniczenia wynikające z jego diagnoz sprawiają, że wymaga stałych badań, konsultacji, terapii i rehabilitacji. Synek potrzebuje odpowiedniego sprzętu, takiego jak wózek, pionizator, ortezy czy dostosowany rower. Architektoniczne bariery wciąż utrudniają codzienność, ale w naszym domu dążymy do tego, by stworzyć przestrzeń, w której wszyscy czujemy się dobrze i bezpiecznie. Dzięki Wam udało się osiągnąć duży cel – mamy windę. Krzyś jesienią uczestniczył w turnusie rehabilitacyjnym, którego koszt był przeogromny. Przez pieniądze nie możemy rezygnować z rehabilitacji, gdyż nasz syn musi się wzmacniać. Niestety rzeczywistość nie wygląda tak, że syn nauczy się jednej czynności i to koniec zmagań. Jego choroba powoduje przykurcze w nogach oraz skrzywienia kręgosłupa. Musimy dbać o jego ciało, by mógł sprawnie funkcjonować. Podsumowanie roku 2024: jak wiecie winda była na tapecie. Natomiast poza tym wszystkim toczyło się normalne życie Krzysia, czyli setki godzin rehabilitacji i terapii oraz 3 turnusy rehabilitacyjne. Z końcem roku nowe ortezy. Wiele wizyt lekarski, cały czas spędza sen z powiek deformacja kręgosłupa - kifoza. Wciąż jeździmy i pytamy. Krzyś sobie dobrze radzi natomiast mocno ogranicza go garb kostny usadzony tak nisko kręgosłupa. Krzyś od tego roku powinien rozpocząć szkołę, natomiast będzie odroczony, gdyż brak gotowości szkolnej. Tym faktem chciałam wprowadzić Was w rok 2025. Wiemy, że plany lubią się krzyżować natomiast są rzeczy które musimy zaplanować i modyfikować na bieżąco. Wielu z was może uważać że to dziwna decyzja bo Krzyś jest naprawdę bystrym dzieckiem. Natomiast my widzimy, widzimy że to nie jest ten czas. Raz pokazały to testy gotowości szkolnej, dwa obserwujemy to w naszym życiu codziennym. Krzyś musi wiele nadrobić, jego rozwój mowy był opóźniony. Jego koncentracja jest bardzo słaba. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem nasz młody człowiek pójdzie do zerówki. Do nowej placówki. Planujemy kolejny szereg badań oraz kontroli lekarskich. Mamy zaplanowane już 3 turnusy rehabilitacyjne, gdzie koszt w tym roku jednego 15 tyś zł. Terapia Vojty, neurologopeda to stały plan. Bardzo bym chciała wprowadzić nową terapię na miejscu, która się super sprawdziła na turnusie czyli Biofeedback. Terapia ta bardzo dobrze wpływa na poprawę koncentracji. Oczywiście największy sens ma wtedy gdy jest prowadzona systematycznie. Wszystko o czym pisze dzieje się prywatnie. Jeśli chodzi o sprzęty rehabilitacyjne to czeka nas wymiana wózka oraz zakup pionizatora. Jako rodzice staniemy kolejny rok na głowie. Przykre i trudne jest to wszystko. Wszystko jest dostępne, wszystko musi być dobrane indywidualnie. Garb kostny naprawdę powoduje indywidualne podejście do sprawy. Wszystko kosztuje pieniądze astronomiczne. Dziękujemy, że jesteście. Wiemy, ile osób jest potrzebujących. Historia Krzysia: Krzysztof urodził się 22.06.2018 z rozszczepem kręgosłupa oraz wodogłowiem. W pierwszej dobie życia przeszedł operację ratującą życie: zamknięcie przepukliny oponowo-rdzeniowej. Krzyś na kręgosłupie ma również kifozę (garb kostny). Miesiąc po urodzeniu odbyła się operacja implantacji zastawki komorowo otrzewnowej, by zatrzymać postępujące wodogłowie. O tym, że Krzyś urodzi się chory, dowiedzieliśmy się w ciąży. Nie wiedzieliśmy wtedy jednak jeszcze jak bardzo. Przepuklina oponowo-rdzeniowa została zamknięta, ale konsekwencją tej wady jest wiele innych jednostek chorobowych: wodogłowie, zespół Arnolda-Chiariego, problemy z pracą jelit oraz pęcherz neurogenny. Krzysztof jest pod stała opieką min: neurochirurga, urologa, audiologa, okulisty, patologii noworodka, neurologa oraz chirurga. Rocznie jest wykonywane wiele badań by monitorować stan pracy min: mózgu czy też nerek. Wszystko po to by mieć rękę na pulsie. Dodatkowo stała rehabilitacja oraz terapia logopedyczna wymaga nakładów finansowych. Pomimo tego, że jest jeszcze malutkim dzieckiem, przeszedł już 3 operacje – w tym dwie ratujące życie. Dzięki intensywnej rehabilitacji od urodzenia jest samodzielny na tyle, na ile pozwalają mu warunki domowe. Bardzo lubi gotować, więc staraliśmy się jak najbardziej przystosować przestrzeń, by w kuchni czuł się swobodnie. Niestety, mimo wszystkich naszych starań, nadal nie udało się pokonać wszystkich barier architektonicznych. Syn cały swój dzień głównie spędza w pozycji siedzącej. Pionizacja syna pozwoli doznać mu nowych wrażeń oraz sprawi ze narządy wewnętrzne min. płuca oraz jelita będą poprawnie pracować. By móc tego dokonać Krzyś potrzebuje prostych stóp. Nasz syn jest już po operacji lewej stopy, może być pionizowany oraz posiada specjalnie dopasowane ortezy. Stopa jest idealnie prosta, a syn na swoim wózku jest coraz bardziej samodzielny. Nie mówi zbyt dużo. Intensywna prywatna rehabilitacja neurologopedyczna sprawia, że coraz częściej z jego ust padają nowe słowa. Jeśli chodzi o mówienie jest na etapie dwulatka. Mimo to jest bardzo mądry oraz ma dużą potrzebę komunikacji. Posiada tablet z oprogramowaniem „MÓWIK” dzięki któremu komunikuje się precyzyjnie z nami oraz otoczeniem. Wyraża swoje potrzeby oraz emocje. Krzyś rok temu jeszcze nie mówił, a dziś można z nim porozmawiać o wszystkim! Codziennie korzysta z rehabilitacji oraz ćwiczy umiejętności poznawcze. Robimy wszystko, by mógł wyjeżdżać na turnusy oraz dbać jak najlepiej o swoją sprawność. Prawdopodobnie naszego synka czekają kolejne operacje związane z garbem kostnym, z którym się urodził. Krzyś jest energicznym chłopcem, który chce rozwijać się maksymalnie na miarę swoich możliwości. Uwielbia słuchać muzyki i tańczyć w jej rytm, a także gotować oraz piec. Prosimy, pomóż mu w tej drodze do samodzielności.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2025:
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznej windy przybudynkowej czteroprzystankowej (luty)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zakup windy specjalistycznej (grudzień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup windy specjalistycznej, (grudzień)
- wpłacić kolejne środki na zakup specjalistycznej windy czteroprzystankowej (listopad)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznej, czteroprzystankowej windy (listopad)
- wpłacić środki pieniężne na zakup czteroprzystankowej windy specjalistycznej (listopad)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznej windy czteroprzystankowej (lipiec)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznej, czteroprzełazkowej windy. (lipiec)
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznej windy czteroprzystankowej (czerwiec)
Rok 2024:
