Krzysztof Gorzawski
Województwo: Śląskie
Urodzony : 22.06.2018 roku
Diagnoza: Rozszczep Kregosłupa, Wodogłowie.
Cel zbiórki: 1. Dofinansowanie wizyt u neurochirurga, urologa, audiologa, neurologa, chirurga.
2. Pomoc w zebraniu brakującej kwoty 24 tyś euro na dostawę i montaż dźwigu platformowego/ winda zewnętrzna/. Zbiórka prowadzona jest w oparciu o dokumentację medyczną i otrzymany kosztorys.
Aktualizacja z dnia 07.11.2024r
Wciąż trwa zbiórka na windę. Brakuje jeszcze 100tyś montaż odbędzie się jeszcze w tym roku! Mamy wpłacona zaliczkę natomiast pod koniec listopada trzeba będzie wpłacić ponad 100 tys. Przygotowania w naszym domu trwają, Krzyś nieustannie się rehabilituje. Wrócił niedawno z dwutygodniowego turnusu gdzie poprawił swoją postawę ciała oraz wzmocnił ciało. Jesteśmy w trakcie realizacji nowych ortez na nogi. Cały czas działamy, by nasz syn był w pełni samodzielny... Jesteśmy w stanie zdziałać wiele, natomiast likwidacja barier architektonicznych jest bardzo kosztowna.... dziękujemy za pomoc oraz wsparcie
Krzysztof urodził się 22.06.2018 z rozszczepem kręgosłupa oraz wodogłowiem. W pierwszej dobie życia przeszedł operację ratującą życie: zamknięcie przepukliny oponowo-rdzeniowej. Krzyś na kręgosłupie ma również kifozę (garb kostny). Miesiąc po urodzeniu odbyła się operacja implantacji zastawki komorowo otrzewnowej, by zatrzymać postępujące wodogłowie. O tym, że Krzyś urodzi się chory, dowiedzieliśmy się w ciąży. Nie wiedzieliśmy wtedy jednak jeszcze jak bardzo. Niestety, nasz kochany synek urodził się z poważnym rozszczepem kręgosłupa. W konsekwencji tego schorzenia porusza się na wózku aktywnym. Przepuklina oponowo-rdzeniowa została zamknięta, ale konsekwencją tej wady jest wiele innych jednostek chorobowych: wodogłowie, zespół Arnolda-Chiariego, problemy z pracą jelit oraz pęcherz neurogenny. Krzysztof jest pod stała opieką min: neurochirurga, urologa, audiologa, okulisty, patologii noworodka, neurologa oraz chirurga. Rocznie jest wykonywane wiele badań by monitorować stan pracy min: mózgu czy też nerek. Wszystko po to by mieć rękę na pulsie. Dodatkowo stała rehabilitacja oraz terapia logopedyczna wymaga nakładów finansowych. Pomimo tego, że jest jeszcze malutkim dzieckiem, przeszedł już 3 operacje – w tym dwie ratujące życie. Dzięki intensywnej rehabilitacji od urodzenia jest samodzielny na tyle, na ile pozwalają mu warunki domowe. Bardzo lubi gotować, więc staraliśmy się jak najbardziej przystosować przestrzeń, by w kuchni czuł się swobodnie. Niestety, mimo wszystkich naszych starań, nadal nie udało się pokonać wszystkich barier architektonicznych. Syn cały swój dzień głównie spędza w pozycji siedzącej. Pionizacja syna pozwoli doznać mu nowych wrażeń oraz sprawi ze narządy wewnętrzne min. płuca oraz jelita będą poprawnie pracować. By móc tego dokonać Krzyś potrzebuje prostych stóp. Nasz syn jest już po operacji lewej stopy, może być pionizowany oraz posiada specjalnie dopasowane ortezy. Stopa jest idealnie prosta, a syn na swoim wózku jest coraz bardziej samodzielny. Nie mówi zbyt dużo. Intensywna prywatna rehabilitacja neurologopedyczna sprawia, że coraz częściej z jego ust padają nowe słowa. Jeśli chodzi o mówienie jest na etapie dwulatka. Mimo to jest bardzo mądry oraz ma dużą potrzebę komunikacji. Posiada tablet z oprogramowaniem „MÓWIK” dzięki któremu komunikuje się precyzyjnie z nami oraz otoczeniem. Wyraża swoje potrzeby oraz emocje. Krzyś potrzebuje podnośnika zewnętrznego tzw. windy w szybie, która da mu możliwość swobodnego poruszania się między piętrami. Jest ona jednak niezwykle kosztowna, a my nie jesteśmy w stanie samodzielnie udźwignąć tak dużego ciężaru finansowego. Aktualnie jakiekolwiek wyjście z synkiem z domu staje się ogromną wyprawą. Mieszkamy na I. piętrze, kuchnia znajduje się na półpiętrze. Codziennie nosimy Krzysia i jego wózek po schodach. Synek ma ogromną potrzebę rozwoju, jednak nadal jest uzależniony od pomocy drugiego człowieka. Na turnusach rehabilitacyjnych oraz na zajęciach aktywnej rehabilitacji uczy się m.in. przesiadać i pokonywać przeszkody. Winda to spełnienie marzeń, wisienka na torcie samodzielności Krzysia. To właśnie dzięki niej ma szansę na pełną swobodę ruchu. Krzyś rok temu jeszcze nie mówił, a dziś można z nim porozmawiać o wszystkim! Codziennie korzysta z rehabilitacji oraz ćwiczy umiejętności poznawcze. Robimy wszystko, by mógł wyjeżdżać na turnusy oraz dbać jak najlepiej o swoją sprawność, natomiast do zakupu windy potrzebujemy Waszego wsparcia. Prawdopodobnie naszego synka czekają kolejne operacje związane z garbem kostnym, z którym się urodził. To sprawia, że noszenie go na rękach w górę i w dół będzie jeszcze bardziej utrudnione. Krzyś jest energicznym chłopcem, który chce rozwijać się maksymalnie na miarę swoich możliwości… Uwielbia słuchać muzyki i tańczyć w jej rytm, a także gotować oraz piec. Prosimy, pomóż mu w tej drodze do samodzielności.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić kolejne środki na zakup specjalistycznej windy czteroprzystankowej (listopad)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznej, czteroprzystankowej windy (listopad)
- wpłacić środki pieniężne na zakup czteroprzystankowej windy specjalistycznej (listopad)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznej windy czteroprzystankowej (lipiec)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznej, czteroprzełazkowej windy. (lipiec)
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznej windy czteroprzystankowej (czerwiec) ....
