Kuba Pawęzka
Województwo: Lubelskie
Urodzony : 28.10.2017r.
Diagnoza: Zespół Wad Wrodzonych, encefalopatia padaczkowa-Zespół Draved, wady kostno-stawowe (postępująca skolioza), zwichnięte biodra, wada stóp, zwichnięte stawy łokciowe, wada klatki piersiowej, zaburzenia metaboliczne, wada serca, zwiększone ciśnienie płucne, problem z oddychaniem, kilogramowy obrzęk ciasta przepuklina.
Cel zbiórki: zebranie brakującej kwoty 609.000 zł na operację wymiany pręta w kręgosłupie w St. Mary's Hospital na Florydzie
Kiedy najbardziej chciałam go wziąć w ramiona i przytulić, kiedy swoją miłością chciałam ratować jego życie, mogłam tylko stać z boku i patrzeć. Urodziłam synka w 34 tygodniu ciąży, wiedziałam, że może być źle, powtarzałam sobie, że będę przy nim i razem damy radę. Wszystko wyglądało inaczej. Kubuś dostał 2 punkty na 10, bo tyle dostają dzieci, które nie są w stanie samodzielnie żyć. Mój synek potrzebował reanimacji, by przetrwać pierwszą dobę. Mamy z oddziału wychodziły z dziećmi do domu, a mój synek trafił do inkubatora, na 2 miesiące. W szpitalu w Lublinie lekarze uratowali mu życie. Moje dziecko było bardzo chore i sami lekarze nie wiedzieli, co dokładnie mu jest. Kolejne tygodnie diagnozowania mijały nam w Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie, to tam każdy dzień przynosił kolejny cios, a lista chorób mojego synka zaczynała się wydłużać. Dlaczego moje dziecko ma tyle pecha, dlaczego nie może po prostu bezwarunkowo żyć? Czarna lista rosła z dnia na dzień. Wiotkość mięśni, skolioza, która postępuje, zwichnięcie biodra, wada stop, koślawość łokci, refluks, niedoczynność tarczycy, niejednorodną mielinizację w obrębie pnia mózgu, globalne opóźnienie rozwoju, okresowo wzmożone napięcie mięśniowe, częste zapalenia płuc, astma wczesnodziecięca. Dla matki takie rozpoznania są za każdym razem jak nóż w serce! Najgorsza była padaczka, bo ataki szarpały moim synkiem, nie dawały mu spokoju. Po wdrażaniu kolejnych leków przeciwpadaczkowych okazało się, że Kubą choruje na padaczkę lekooporną. Z kolei badania genetyczne potwierdziły, że stan zdrowotny Kubusia nie jest związany z czynnikiem genetycznym. Kocham mojego chorego synka, tak, jak każda matka kocha swoje dziecko i chcę tylko jednego – by żył bez cierpienia, by każdy dzień nie przynosił mu bólu i strachu. Kubuś cierpi na porażenie czterokończynowe. Syn miał bezdechy, niskie spadki saturacji sięgające w najgorszych przypadkach do 15 i niżej. To mogło przyczynić się do niedotlenienia. Wtedy nie byliśmy objęci opieką hospicjum domowego. Nie mieliśmy tlenu, pulsoksymetru i innych potrzebnych sprzętów, co uniemożliwiało nam ewentualną wentylację. Trafialiśmy zazwyczaj do szpitala. Dzięki hospicjum domowemu, pod którego opiekę trafiliśmy, poznaliśmy Panią Docent, która zgodziła się poprowadzić leczenie Kuby. Synek jest dzieckiem leżącym, zależnym od nas. Kręgosłup Kubusia zgniata jego organy wewnętrzne – płuca, żołądek, serce, jelita. Kubuś nie może oddychać, dusi się na moich oczach. Dzisiaj wiadomo o wadzie serca Bottal, przepuklinie pępkowej (wcześniej wymienione zostały operowane), uogólniona wiotkość, napady padaczkowe związane z mutacją genetyczną w genie SCN1A. Synek jest pod opieką wielu specjalistów m.in. neurolog, okulista, ortopeda, genetyk, endokrynolog, dietetyk, diabetolog. Kubuś z powodu bardzo poważnego skrzywienia kręgosłupa został skonsultowany w Instytucie dr. Paleya w Warszawie. Specjaliści po obejrzeniu zdjęć z tomografii komputerowej stwierdzili, że na odcinku kilku centymetrów kręgosłup Kuby nie rośnie, a rotuje się wokół własnej osi. Okazało się, że klatka piersiowa na wysokośc i dołów pachowych również przestała rosnąć, przez co narządy wewnętrzne (płuca, serce, żołądek, pęcherz, jelita) mają coraz mniej miejsca co może prowadzić do ich niewydolności, a nawet do uduszenia się. Nadzieją stała się operacja ratująca życie, poprzez wszczepienie implantów rosnących w kręgosłupie synka, a także operacja poszerzenia klatki piersiowej. Synek konsultowany był u wielu specjalistów w Polsce jak i za granicą (Niemcy). Niestety żaden z lekarzy nie zaproponował wykonania zabiegu operacyjnego, proponowano leczenie zachowawcze, czyli gorset ortopedyczny. Kubuś używał gorsetu, ale przez to pogarszała się jego saturacja, miał częste zapalenia płuc. Po konsultacji u dr Feldmana w klinice Paleya w Warszawie okazało się, że stan Kubusia nie pozwala na zaopatrzenie ortopedyczne w formie gorsetu, ponieważ zapalenia płuc będą częstsze, jest wiotki więc gorset będzie, zamiast pomagać, pogarszał stan. Zaproponowano jak najszybsze leczenie operacyjne, bez tego Kuba po prostu się udusi. Nie mamy własnego mieszkania, jedyna osoba pracującą jest mój mąż Mirosław, pracuje zawodowo jako dekarz. Koszty leczenia, leków, opatrunków, rehabilitacji, diagnoz, wyjazdów (nie posiadamy własnego auta), sprzętu do rehabilitacji zdecydowanie przerasta nasze możliwości. Dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc mojemu dziecku. Dziś w 2024 roku Kubuś to 5-letni, dzielny chłopiec, który ma za sobą bardzo trudną, naznaczoną bólem i łzami historię. Kubuś obecnie ma ustabilizowana padaczkę, z 300 ataków na dobę, pojawia się kilka lekkich, często nie ma ich wcale. Przeszedł operację przepuklin, operację antyrefluksowa, ustabilizowała się wada serca, synek zjada pięknie z butelki, nie potrzebuję tlenu do oddychania ani pulsoksymetru do monitorowania saturacji, od ponad roku nie był w szpitalu, przechodzi lekkie infekcje i bardzo szybko sobie z nimi radzi, wszystko to za sprawą operacji ogromnej skoliozy jaka przeszedł w Miami u dr Feldmana. W roku 2021 w sierpniu Kubuś razem ze mną poleciał do Miami na operację jaka uratowała mu życie i w zupełności je odmieniła. Dr Feldman dokonał niemożliwego, wstawił w maleńki organizm synka pręt rosnący magnetyczny . Dzięki temu kręgosłup Kuby stał się dużo prostszy, narządy wewnętrzne znów trafiły na swoje miejsca, płuca się rozprężyły, serduszko podjęło prawidłową pracę, wymioty które miały miejsce po każdym posiłku odeszły w zapomnienie, choroby płuc, infekcje to przeszłość, wszystko to dzięki operacji. Niestety nic nie trwa wiecznie. Kubuś, żeby żyć, oddychać, funkcjonować tak jak dotychczas musi przejść kolejną operację wstawienia pręta rosnącego, pręta który będzie większy i na dłużej zostanie z Kubusiem. Teraz obecny pręt magnetyczny ma możliwość przedłużenia kręgosłupa o maksymalnie 2 cm, potem kręgosłup będzie rósł, a pręt stał w miejscu, zacznie się dziać najgorsze. Kuby kręgosłup zacznie go miażdżyć, mogą puścić śruby, może dojść do infekcji. Ja jako matka nawet nie wyobrażam sobie co mogłoby się stać gdybyśmy nie uzbierali potrzebnej kwoty. Walka jaką przeszliśmy, efekty jakie są widoczne, przede wszystkim te zdrowotne, siła życia jaką ma Kuba, to wszystko nie może pójść na marne, nie możemy zaprzepaścić szansy jaką dostaliśmy od życia. Została nam wiara w to, że znajdą się osoby które zechcą pomóc Kubusiowi. Została również nadzieja, że uda się uzbierać środki i Kubuś znów poleci po nowe, lepsze życie bez bólu.
-
Rok 2024:
- przesłać środki pieniężne na operację przedłużenia kręgosłupa w USA (kwiecień)
- przekazać świąteczne środki pieniężne na operację przedłużenia kręgosłupa w USA (marzec)
- przekazać środki pieniężne na operację przedłużenia kręgosłupa w USA (marzec)
