Kubuś Kuźniar
Województwo: Podkarpackie
Urodzony: 18.12.2012 roku
Diagnoza: Zespół Wad Wrodzonych: wada serca, padaczka, skolioza, niedowidzenie, opóźnienie psychoruchowe
Cel zbiórki w 2025 roku: 1. Zebranie kwoty 5500 zł na gorset ortopedyczny typu Cheneau. 2. Zebranie kwoty 7000 zł na łóżko rehabilitacyjne Taurus. 3. Dofinansowanie rehabilitacji. 3. Zebranie kwoty 13.750 zł na rehabilitacyjny fotelik samochodowy
Kubuś urodził się jako wcześniak z zespołem wad wrodzonych. Zmaga się z padaczką lekooporną i ogromną skoliozą. Pierwsze miesiące spędził w szpitalu z powodu nawracających zapaleń płuc. W piątym miesiącu pojawiła się padaczka, dotychczasowe leczenie nie przynosi efektu, różne kombinacje leków nie radzą sobie z długimi napadami. Nasilające ataki zaburzyły funkcję jedzenia, gryzienia i żucia dlatego przez 2 lata dziecko było karmione sondą. Do 2017 roku Kubuś był pod opieką Hospicjum Domowego w Rzeszowie. Przeszedł pięć poważnych operacji w tym ratujących życie i długi pobyt na OIOM-ie pod respiratorem. Ze względu na liczne schorzenia musi być pod opieką kardiologa, chirurga, neurologa, ortopedy, nefrologa, okulisty, hematologa, gastrologa, lekarza rehabilitacji. Wymaga częstego podawania leków, odpowiedniej diety, oraz stałej wieloprofilowej rehabilitacji. Bardzo dużym problemem jest skolioza neurogenna, wymaga noszenia gorsetu, oraz podwichnięte biodro. Synek jest rehabilitowany codziennie, w większości są to wizyty prywatne, do tego dochodzą koszty sprzętu, który trzeba wymieniać co jakiś czas. Wieloprofilowa rehabilitacja pozwoli chłopcu osiągnąć jak najwyższy stopień rozwoju. Może wkrótce nadejdzie dzień, kiedy spełni się marzenie Kubusia i samodzielnie usiądzie. Postępującą skolioza zagraża zdrowiu i życiu Kuby. Wykrzywiony kręgosłup uciska kolejne narządy i sprawia ogromny ból. Ogromnym obciążeniem jest głęboka skolioza, która wynosi 60 stopni w skali Cobba i wymaga noszenia specjalistycznego gorsetu oraz systematycznej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna, ale niezbędna. W przypadku zbyt małej ilości godzin rehabilitacji może wystąpić zagrożenie życia poprzez zbyt duży ucisk na narządy wewnętrzne. Staram się uśmierzyć synkowi ból na wszelkie możliwe sposoby. Niestety na to potrzeba ogromnych środków finansowych, których ja nie mam. Jestem zdruzgotana, że nie mogę sama pomoc Kubusiowi i muszę prosić o wsparcie. Jest dzieckiem niedowidzącym. Wykonane badanie genetyczne VES wykazały bardzo rzadką wadę o tej chorobie lekarze nic nie wiedzą. Błądzimy we mgle szukając pomocy dla naszego synka. Sytuacja jest dramatyczna, a ja walczę o synka z całych sił. Dzięki wsparciu możemy realizować wieloprofilową rehabilitację, leczenie oraz zakupić sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny. Każda złotówka przekazana przez Was to krok bliżej do realizacji naszych marzeń i poprawy jakości życia. Cieszymy się, że możemy liczyć na tak wspaniałe osoby. To dzięki Wam nie tracimy nadziei i wierzymy, że razem możemy wiele zdziałać! Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za okazane zaufanie i pomoc.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić środki pieniężne na zakup kosztownego wózka specjalistycznego oraz siedziska spex (październik)
- przekazać środki pieniężne na zakup kosztownego wózka specjalistycznego oraz siedziska spex (październik)
- wpłacić środki pieniężne na zakup niezbędnego obecnie specjalistycznego wózka inwalidzkiego oraz systemu Spex (lipiec)
- przekazać środki pieniężne na zakup niezbędnego specjalistycznego wózka inwalidzkiego (lipiec)
- przesłać środki pieniężne na zakup specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (maj)
- wpłacić finanse na zakup specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (kwiecień)
- przekazać fundusze na zakup specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (styczeń) Rok: 2023:
- przekazać środki na zakup łóżka rehabilitacyjnego elektrycznego (grudzień)
- przekazać fundusze na zakup specjalistycznego siedziska rehabilitacyjnego (czerwiec)
- przekazać kolejne środki finansowe na opłacenie specjalistycznego siedziska Baffin (maj)
- przekazać puzzle, układanki i quizy Czu-czu, art papiernicze, art piśmiennicze, plecak, piórnik, worek i saszetkę szkolną, kosmetyki, rękawiczki zimowe, gadżety dziecięce (marzec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznego siedziska Buffin (marzec)
- wpłacić środki pieniężne na zakup specjalistycznego siedziska Buffin (marzec)
- wpłacić część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego siedziska Buffin (marzec)
- przekazać środki na opłacenie zajęć specjalistycznych leczenia skoliozy kręgosłupa (luty)
- wpłacić środki pieniężne na zakup gorsetu ortopedycznego (grudzień)
- przekazać środki finansowe na zakup sprzętu - Stymulatora Nerwu Błędnego (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na zakup sprzętu -Stymulatora Nerwu Błędnego (wrzesień)
- opłacić miesięczną terapię skoliozy kręgosłupa na stole Coxa, elektrostymulację, terapię czaszkowo-krzyżową (kwiecień)
- przekazać fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji ruchowej metodami BoBath i Vojty (kwiecień)
- przekazać całą brakującą kwotę na zakup kosztownego rowerka rehabilitacyjnego "MoMo" (marzec)
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego MoMo (luty)
- wpłacić świąteczne pieniążki na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego (grudzień)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego (październik)
- przekazać brakującą kwotę na zakup specjalnego leżaczka kąpielowego oraz środki finansowe na zakup rowerka specjalistycznego MOMO z ostrym kołem i specjalnym siedziskiem (wrzesień)
- wpłacić środki finansowe na zakup specjalistycznego leżaczka kąpielowego (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznego leżaczka kąpielowego (wrzesień)
- wpłacić fundusze na zakup leżaczka kąpielowego z klinem i pelotami R-82 (wrzesień)
- wpłacić całą brakującą kwotę na zakup wózka inwalidzkiego RICO BUGGY (sierpień)
- przekazać fundusze na zakup wózka specjalistycznego RICO BUGGY (lipiec)
- przekazać fundusze na opłacenie kolejnego miesiąca rehabilitacji w wypożyczonym sprzęcie INNOWALK (lipiec)
- przekazać całą brakującą kwotę na zakup wózka inwalidzkiego firmy Bafin - Ricco Buggy (czerwiec)
- przekazać kolejną transzę pieniężną na wynajęcie kosztownego sprzętu INNOWALK do intensywnej rehabilitacji domowej (czerwiec)
- wpłacić transzę pieniężną na wypożyczenie na kolejny miesiąc kosztownego sprzętu INNOWALK do intensywnej rehabilitacji domowej (czerwiec)
- przekazać środki finansowe na miesięczne wypożyczenie kosztownego sprzętu jakim jest INNOWALK (maj)
- przekazać transzę pieniążną na opłacenie badań genetycznych - panel WES (luty)
- wpłacić środki finansowe na opłacenie badań genetycznych tzw. Panel WES (luty)
- przekazać środki finansowe na zakup pionizatora (luty)
- wpłacić następną transzę funduszy na zakup pionizatora "NF Walker" (lipiec)
- wpłacić kolejną transzę funduszy na zakup specjalistycznego pionizatora "NF Walker" (lipiec)
- opłacić zakup specjalistycznego gorsetu (czerwiec)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznego siedziska ortopedycznego (maj)
- przekazać środki finansowe na rehabilitację oraz dalsze leczenie (grudzień)
- obdarować zabawkami, słodyczami, kosmetykami, syropkami na odporność, biżuterią i odzieżą (grudzień)
- przekazać bon podarunkowy firmy Deichmann na zakup bucików zimowych (listopad)
- przekazać środki na specjalistyczny wózek oraz na dalszą rehabilitację (sierpień)
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
Rok 2019:
