Kubuś Kuźniar
Województwo: Podkarpackie
Urodzony: 18.12.2012 roku
Diagnoza: Zespół Wad Wrodzonych: wada serca, padaczka, skolioza, niedowidzenie, opóźnienie psychoruchowe
Cel zbiórki: Zebranie środków na zrobienie nowego gorsetu ortopedycznego oraz pozyskanie środków na dalszą rehabilitację.
Zwracam się z prośbą o pomoc dla mojego synka Jakuba Kuźniara w zakupie wózka multipozycyjnego. Kubuś urodził się jako wcześniak z zespołem wad wrodzonych tj. wadą serca, rozszczepem podniebienia, niedowidzeniem, refluksem oraz chromosopatią – monosomią chromosom 21 pierścieniowy. Pierwsze miesiące spędził w szpitalu z powodu nawracających zapaleń płuc. W piątym miesiącu pojawiła się padaczka, dotychczasowe leczenie nie przynosi efektu, różne kombinacje leków nie radzą sobie z długimi napadami. Nasilające ataki zaburzyły funkcję jedzenia, gryzienia i żucia dlatego przez 2 lata dziecko było karmione sondą. Do 2017 roku Kubuś był pod opieką Hospicjum Domowego w Rzeszowie. Przeszedł pięć poważnych operacji w tym ratujących życie i długi pobyt na OIOM-ie pod respiratorem. Ze względu na liczne schorzenia musi być pod opieką kardiologa, chirurga, neurologa, ortopedy, nefrologa, okulisty, hematologa, gastrologa, lekarza rehabilitacji. Wymaga częstego podawania leków, odpowiedniej diety, oraz stałej wieloprofilowej rehabilitacji. Bardzo dużym problemem jest skolioza neurogenna, wymaga noszenia gorsetu, oraz podwichnięte biodro. Synek jest rehabilitowany codziennie, w większości są to wizyty prywatne, do tego dochodzą koszty sprzętu, który trzeba wymieniać co jakiś czas. W tej chwili najbardziej pilną sprawą jest zakup wózka, do którego chcemy zamontować system Spex. W dotychczasowym wózku złamała się rama i musimy pilnie zakupić kolejny. Zależy nam, by ten wózek już był bardzo dopasowany inaczej mówiąc szyty na miarę. W zwykłym wózku Kubuś nie posiedzi dłużej niż 2 godziny, mimo różnych prób i kombinacji dodatkowych poduszek i pasów. Trudno jest ustabilizować kręgosłup i biodra Jakuba oraz wsparcie głowy i zabezpieczenie skoliozy. Po wstępnej przymiarce nowego wózka siedzi się komfortowo i bezpiecznie. Stwarza on warunki do lepszej egzystencji w życiu społecznym. Pragniemy zrobić co w naszej mocy, żeby utrzymać ciało w jak najlepszej kondycji. Niestety operacja na razie nie jest wskazana ze względu na ogólny stan zdrowia. Mając taki wózek, Jakub mógłby skupić się na tym co robi, a nie na tym, iż trzeba zmienić pozycję, bo po chwili boli. Cały czas staramy się szukać rozwiązań jak możemy jeszcze pomóc, by jego życie nie było jakieś, a miało właśnie jakość. Nie jesteśmy zamożną rodziną i nie możemy liczyć również na pomoc rodziny. Nie będziemy więc wstanie pokryć tak wysokiej kwoty. Spex to modułowy system rehabilitacyjny do pozycjonowania, umożliwiający indywidualne dopasowanie specjalnego siedziska dla osób z dużą skoliozą, wadami postawy i deformacji ciała. Pomaga osiągnąć optymalne pozycje całego ciała w siądzie i w leżeniu. Znajduje zastosowanie w tych jednostkach chorobowych w których pacjent utracił te funkcje czasowo trwale lub nie zostało jeszcze wykształcone. Spex jest sprzętem rehabilitacyjnym, w którym dziecko nie tylko ćwiczy i rozwija swoje możliwości ruchowe i psychoruchowe. To sprzęt w którym podtrzymywane są efekty rehabilitacji uzyskane podczas sesji terapeutycznej i zajęć rehabilitacyjnych. Optymalnie pozycjonowanie i prawidłowe ułożenie ciała w wózku w ciągu dnia jest ważnym elementem terapii neurologicznej w wykonywaniu ćwiczeń biernych, terapii ręki oraz rehabilitacji wzroku w warunkach domowych. Stwarza warunki do wymuszenia możliwie komfortowej egzystencji uczestnicząc w życiu społecznym. Spex spełnia zadanie wyznaczone przez terapeutów z naciskiem na skrócenie czasu potrzebnego do osiągnięcia pożądanego rozwiązania, jednocześnie sprawiając, że stopniowa adaptacja jest łatwa. Elastyczne modułowe rozwiązanie, wykonanie, pozwala dostosować się do zmieniających się potrzeb posturalnych. Można zamontować na każdej podstawie wózka i dostosować do różnych wad postawy. Jakub urodził się w 2012 roku. Ciąża, jak podkreślali lekarze, przebiegała u mnie jak u 18-letniej kobiety - dodaje. Synka zobaczyłam dopiero w drugiej dobie. Jednocześnie docierały coraz bardziej niepokojące informacje o jego stanie zdrowia. Okazało się, że ma wadę serca, duże problemy z jedzeniem. Po trzech dniach pielęgniarka zauważyła rozszczep podniebienia. Do piątego miesiąca był aż sześć razy w szpitalu. Kiedy wydawało się, że gorzej już być nie może, Kubuś dostał pierwszy atak padaczki. Trafił znowu do szpitala. Po dwóch tygodniach powrót do domu. Kubuś znalazł się pod opieką Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci. Początkowo lekarze nie dawali mu szans. Dziecko jednak potrafi pokazać, jak bardzo chce żyć pomimo wielu istniejących wad. Bez wsparcia osób o dobrym sercu Kubuś nie osiągnąłby tego wszystkiego. Gdy Kubuś skończył pięć miesięcy pojawiła się padaczka lekooporna, niestety pomimo leczenia napady pojawiają się nadal. Rozwój psychofizyczny chłopca jest zaburzony, Kuba nie siedzi i nie chodzi a kontakt z nim jest ograniczony. Ogromnym obciążeniem jest głęboka skolioza, która wynosi 60 stopni w skali Cobba i wymaga noszenia specjalistycznego gorsetu oraz systematycznej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna, ale niezbędna. W przypadku zbyt małej ilości godzin rehabilitacji może wystąpić zagrożenie życia poprzez zbyt duży ucisk na narządy wewnętrzne. Kubuś miał plastykę podniebienia. Zabieg udał się, ale nie obyło się bez powikłań. Synek trafił na OIOM, gdzie przez trzy tygodnie, podłączony do respiratora, dzielnie walczył o życie, by w końcu wrócić do domu. Pierwsze próby jedzenia łyżeczką to ogromny strach, czy sobie poradzi. Na szczęście, udało się. Kubuś pokazał, że jest silny. Przełykanie nie stanowiło wielkich trudności. Zjada miksowane zupki. Systematyczna i wieloprofilowa rehabilitacja to ogromna szansa na poprawę zdrowia i nadzieja, że Kubuś w końcu usiądzie o własnych siłach czy może nawet zrobi pierwszy kroczek. Naprawdę zauważyliśmy efekty długiej rehabilitacji - podkreśla mama Kubusia. Syn urodził się jako wcześniak. Ma bardzo rzadką wadę genetyczną. Pierwsze swoje dwa lata życia spędził w szpitalu. Ma za sobą kilka ciężkich operacji. Każda kończyła się powikłaniami i długim pobytem na OIOM-ie, gdzie pomagał mu oddychać respirator'' - mówi Bogusława Kuźniar, mama chłopca. To cud, że Kubuś z pomocą stoi, mówi mama chłopca. Choć jest wciąż leżącym dzieckiem, to pojawiło się napięcie w nóżkach, które pozwala mu z pomocą robić pierwsze kroki. Od pierwszych chwil musiał walczyć o życie. Mimo tego wykazał ogromną wolę życia, jednak najtrudniejsze dopiero nadeszło. Początki to prawdziwy horror, rokowania były kiepskie. Nie było czasu na płacz, musieliśmy walczyć mimo braku sił i wyczerpania. Pierwsze dwa lata to ciągle pobyty w szpitalu, nawracajcie infekcję zapalenia płuc, napady padaczkowe i operacje. Syn jest po pięciu operacjach: rozszczepu podniebienia, przepukliny, wady serca, ropni na nerce, która była operacją ratującą życie oraz obustronne sprowadzenie jąderek. Ciągle pobyty na Oiom-ie, przetaczanie krwi i walka o życie spowodowały, że pojawiły się powikłania, w wieku pięciu miesięcy trafił pod opiekę Hospicjum Domowego w Rzeszowie. Prawie dwa lata karmiony sondą z powodu refluksu i napadów padaczkowych. Z trudną i oporną padaczką boryka się do dziś. Ataki męczą go codziennie co źle wpływ a na jego ogóle samopoczucie i zachowanie. Dotychczasowe leczenie nie przynosi poprawy i nie zmniejsza napadów. Dzielnie wszystko znosi udowadniając wszystkim w około, że nigdy nie można się poddawać. Wymaga stałej opieki nawet na chwilę nie można go spuścić z oczu. Jest całkowicie zależny nie mówi, nie chodzi nawet samodzielnie nie usiądzie. Jest dzieckiem niedowidzącym. Wykonane badanie genetyczne VES wykazały bardzo rzadką wadę o tej chorobie lekarze nic nie wiedzą. Błądzimy we mgle szukając pomocy dla naszego synka.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić środki pieniężne na zakup kosztownego wózka specjalistycznego oraz siedziska spex (październik)
- przekazać środki pieniężne na zakup kosztownego wózka specjalistycznego oraz siedziska spex (październik)
- wpłacić środki pieniężne na zakup niezbędnego obecnie specjalistycznego wózka inwalidzkiego oraz systemu Spex (lipiec)
- przekazać środki pieniężne na zakup niezbędnego specjalistycznego wózka inwalidzkiego (lipiec)
- przesłać środki pieniężne na zakup specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (maj)
- wpłacić finanse na zakup specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (kwiecień)
- przekazać fundusze na zakup specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (styczeń) ....
- przekazać środki na zakup łóżka rehabilitacyjnego elektrycznego (grudzień)
- przekazać fundusze na zakup specjalistycznego siedziska rehabilitacyjnego (czerwiec)
- przekazać kolejne środki finansowe na opłacenie specjalistycznego siedziska Baffin (maj)
- przekazać puzzle, układanki i quizy Czu-czu, art papiernicze, art piśmiennicze, plecak, piórnik, worek i saszetkę szkolną, kosmetyki, rękawiczki zimowe, gadżety dziecięce (marzec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznego siedziska Buffin (marzec)
- wpłacić środki pieniężne na zakup specjalistycznego siedziska Buffin (marzec)
- wpłacić część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego siedziska Buffin (marzec)
- przekazać środki na opłacenie zajęć specjalistycznych leczenia skoliozy kręgosłupa (luty)
- wpłacić środki pieniężne na zakup gorsetu ortopedycznego (grudzień)
- przekazać środki finansowe na zakup sprzętu - Stymulatora Nerwu Błędnego (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na zakup sprzętu -Stymulatora Nerwu Błędnego (wrzesień)
- opłacić miesięczną terapię skoliozy kręgosłupa na stole Coxa, elektrostymulację, terapię czaszkowo-krzyżową (kwiecień)
- przekazać fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji ruchowej metodami BoBath i Vojty (kwiecień)
- przekazać całą brakującą kwotę na zakup kosztownego rowerka rehabilitacyjnego "MoMo" (marzec)
- przekazać środki pieniężne na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego MoMo (luty)
- wpłacić świąteczne pieniążki na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego (grudzień)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego (październik)
- przekazać brakującą kwotę na zakup specjalnego leżaczka kąpielowego oraz środki finansowe na zakup rowerka specjalistycznego MOMO z ostrym kołem i specjalnym siedziskiem (wrzesień)
- wpłacić środki finansowe na zakup specjalistycznego leżaczka kąpielowego (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznego leżaczka kąpielowego (wrzesień)
- wpłacić fundusze na zakup leżaczka kąpielowego z klinem i pelotami R-82 (wrzesień)
- wpłacić całą brakującą kwotę na zakup wózka inwalidzkiego RICO BUGGY (sierpień)
- przekazać fundusze na zakup wózka specjalistycznego RICO BUGGY (lipiec)
- przekazać fundusze na opłacenie kolejnego miesiąca rehabilitacji w wypożyczonym sprzęcie INNOWALK (lipiec)
- przekazać całą brakującą kwotę na zakup wózka inwalidzkiego firmy Bafin - Ricco Buggy (czerwiec)
- przekazać kolejną transzę pieniężną na wynajęcie kosztownego sprzętu INNOWALK do intensywnej rehabilitacji domowej (czerwiec)
- wpłacić transzę pieniężną na wypożyczenie na kolejny miesiąc kosztownego sprzętu INNOWALK do intensywnej rehabilitacji domowej (czerwiec)
- przekazać środki finansowe na miesięczne wypożyczenie kosztownego sprzętu jakim jest INNOWALK (maj)
- przekazać transzę pieniążną na opłacenie badań genetycznych - panel WES (luty)
- wpłacić środki finansowe na opłacenie badań genetycznych tzw. Panel WES (luty)
- przekazać środki finansowe na zakup pionizatora (luty)
- wpłacić następną transzę funduszy na zakup pionizatora "NF Walker" (lipiec)
- wpłacić kolejną transzę funduszy na zakup specjalistycznego pionizatora "NF Walker" (lipiec)
- opłacić zakup specjalistycznego gorsetu (czerwiec)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznego siedziska ortopedycznego (maj)
- przekazać środki finansowe na rehabilitację oraz dalsze leczenie (grudzień)
- obdarować zabawkami, słodyczami, kosmetykami, syropkami na odporność, biżuterią i odzieżą (grudzień)
- przekazać bon podarunkowy firmy Deichmann na zakup bucików zimowych (listopad)
- przekazać środki na specjalistyczny wózek oraz na dalszą rehabilitację (sierpień)
Rok: 2023:
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
Rok 2019:
