Kubuś Kuźniar



Województwo: Łańcut, Podkarpackie
Ur.: 18.12.2012 roku
Diagnoza: Zespół Wad Wrodzonych tj. wada serca, rozszczep podniebienia, niedowidzenie, chromosopatia/choroba genetyczna/, skolioza 60 stopni w skali Cobba, padaczka, nadciśnienie płucne, rozszczep podniebienia, dysmorfia palców stóp i skrawków usznych, opoźnienie rozwoju psychoruchowego,
Cel zbiórki: rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, zajęcia logopedyczne z komunikacją alternatywną, wizyty u Osceopaty i Neurologopedy, koszty wizyt lekarskich, zakup sprzętu ortopedycznego.

Kubuś urodził się jako wcześniak. Ma bardzo rzadką wadę genetyczną. Pierwsze swoje dwa lata życia spędził w szpitalu. Ma za sobą aż pięć ciężkich operacji. Każda kończyła się powikłaniami i długim pobytem na OIOM-ie, gdzie pomagał mu oddychać respirator - mówi Bogusława Kuźniar, mama chłopca. Do września 2016 roku chłopiec był pod opieką Hospicjum domowego. Kubuś przyszedł na świat o miesiąc za wcześnie. - To jednak jeszcze nic wtedy nie znaczyło. Po cesarskim cięciu, kiedy się obudziłam, przyszła pani doktor i powiedziała, że mój synek jej się nie podoba, jest malutki, słaby, urodził się z wadami.

To był pierwszy szok - wspomina Bogusława Kuźniar, mama Kubusia. Czekałam przecież na wielkie szczęście, mojego wyczekiwanego synka i drugie dziecko po 18 latach przerwy. Ciąża, jak podkreślali lekarze, przebiegała u mnie jak u 18-letniej kobiety - dodaje. Synka zobaczyła dopiero w drugiej dobie. Jednocześnie docierały do niej coraz bardziej niepokojące informacje o jego stanie zdrowia. Okazało się, że ma wadę serca, duże problemy z jedzeniem. Po trzech dniach pielęgniarka zauważyła rozszczep podniebienia. Nawet nie miałam siły płakać. Po 10 dniach wyszliśmy do domu. Pamiętam, że była to Wigilia. Nadal był jednak problem z karmieniem. Kubuś spadał z wagi. Ważył tylko 1,5 kg. Nie chciał spać, był słaby. Po dwóch miesiącach zaczęły się infekcje, pierwsze zapalenie płuc i kolejny pobyt w szpitalu. Synek był słabiutki, ja też nie czułam się jeszcze dobrze - opowiada mama chłopca. Po dwóch tygodniach wróciła do domu z plikiem skierowań do specjalistów. Zaczęły się schody.

Do piątego miesiąca był aż sześć razy w szpitalu z Kubusiem. Miał ciągłe zapalenie płuc lub oskrzeli. Kiedy wydawało się, że gorzej już być nie może, Kubuś dostał pierwszy atak padaczki. Trafił znowu do szpitala. Doszło jeszcze zapalenie oskrzeli. Nie było też mowy o jedzeniu butelką. Lekarze założyli więc sondę. Po dwóch tygodniach powrót do domu. Kubuś znalazł się pod opieką Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci. Choć od piątego miesiąca życia chłopczyk jest rehabilitowany, widać poprawę .

Lekarze dają jednak szansę, że kiedyś usiądzie. Rodzice finansowo z roku na rok radzą sobie coraz gorzej. Miałam bardzo dobrą pracę. Niestety, musiałam zrezygnować, bo Kubuś wymaga stałej opieki. Mąż wprawdzie pracuje,ale i tak jest nam bardzo ciężko. Moi rodzice nie żyją, więc nie mogę liczyć na ich pomoc - mówi mama Kubusia. W tej chwili stan zdrowia Kubusia się ustabilizował. - Dzięki temu, że mniej choruje, możemy bardziej skupić się na kompleksowej rehabilitacji. Staramy się, by miał ją sześć razy w tygodniu. Zdarza się, że w ciągu dnia pracuje z nim trzech różnych terapeutów - zwraca uwagę pani Bogusława. W większości są to wizyty prywatne. NFZ pokrywa tylko dwie godziny tygodniowo. To zdecydowanie za mało, by Kubuś mógł robić postępy. - Systematyczna i wieloprofilowa rehabilitacja to ogromna szansa na poprawę zdrowia i nadzieja, że Kubuś w końcu usiądzie o własnych siłach czy może nawet zrobi pierwszy kroczek. Naprawdę zauważyliśmy efekty długiej rehabilitacji - podkreśla mama Kubusia.

Początkowo lekarze nie dawali mu szans. - Dziecko jednak potrafi pokazać, jak bardzo chce żyć pomimo wielu istniejących wad. Bez wsparcia osób o dobrym sercu Kubuś nie osiągnąłby tego wszystkiego. Wierzę, że pewnego dnia powie wszystkim „bardzo dziękuję” - mówi pani Bogusława. Jest nam naprawdę bardzo ciężko. Mimo to jesteśmy szczęśliwi, że Kubuś jest na świecie. Chore dziecko nauczyło nas prawdziwie kochać - podkreślają rodzice. Apelujemy do Państwa o pomoc i wpłacanie darowizn na rzecz małego Kuby. Prosimy przyłączcie się jak najszybciej do pomocy!!!!

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać środki na specjalistyczny wózek oraz na dalszą rehabilitację (sierpień)

NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P