Leon Szurek
Województwo: Wielkopolskie
Urodzony: 26.10. 2017 rok
Diagnoza: MPD-Kurczowe Porażenie Obustronne, Opóźniony Rozwój Psychomotoryczny, Zez Zbieżny Naprzemienny, Nadczynność Mięśnia Prostego Górnego Oka Lewego
Cel zbiórki: zebranie środków na: zabieg iniekcji toksyny botulinowej w znieczuleniu ogólnym do mięśni prostych bocznych oka prawego oraz mięśnia prostego i górnego oka lewego- koszt 2000 zł, 4 wizyty u okulisty łącznie 1400 zł oraz brakujące 4000 zł na siedzisko ortopedyczne.
U Leonka zdiagnozowano MPD-Kurczowe Porażenie Obustronne, które charakteryzuje się większym uszkodzeniem kończyn dolnych niż górnych. Nie wszystkie dzieci z diplegią opanowują umiejętność samodzielnego chodzenia. Do objawów należą: krzyżowe ustawienie nóg, zez, czasem też zaburzenia mowy. Leonek jest wcześniakiem urodzonym w 30 tygodniu ciąży, od pierwszych chwil swojego życia walczącym o zdrowie i sprawność. Pierwsze 2,5 miesiąca życia spędził w szpitalu na Oddziale Neonatologii, w toku pobytu rozpoznano zmiany zapalne m.in. płuc, sepsę oraz wylewy dokomorowe. W trakcie kolejnego pobytu w szpitalu w 2018 r. rozpoznano Dziecięce porażenie mózgowe. Na oddziale intensywnej terapii przeszedł kilka groźnych infekcji, miał kilkukrotnie przetaczaną krew, przez większość czasu był podłączony do respiratora. W konsekwencji problemów okołoporodowych Leon jest dzieckiem niepełnosprawnym, które porusza się tylko z pomocą sprzętu ortopedycznego. Jednym z wielu problemów zdrowotnych z jakimi boryka się Leon są problemy ze wzrokiem, począwszy od retinopatii wcześniaków, wady wzroku w obu oczach, oczopląsu, zeza. Jeszcze w trakcie pobytu w szpitalu, podjęta została specjalistyczna rehabilitacja Leonka. Codzienne, żmudne ćwiczenia w warunkach domowych przyniosły efekty w postaci usprawnienia motoryki małej i dużej. Udało się rozwinąć mowę oraz intelekt. Neurorehabilitacja na bieżąco koryguje problemy związane z jego chorobą. Ćwiczenia są wspierane kosztownym sprzętem ortopedycznym oraz rehabilitacyjnym. W związku z problemami ze wzrokiem, wdrożone zostało leczenie okulistyczne. Kilka razy do roku musimy pojawić się w specjalistycznej klinice w Warszawie aby Leon poddał się zabiegowi korekcji zeza w znieczuleniu ogólnym. Niezbędne są także szerokie konsultacje lekarskie mające na celu obranie dalszego kierunku leczenia. W wieku 2 lat rozpoczęto leczenie poprzez zabiegi iniekcji toksyny botulinowej do mięśni prostych oka. Aby uzyskać pożądany efekt wymagane jest powtarzanie zabiegu minimum 1-2 razy do roku. Do tego konieczne są wizyty kontrolne u lekarza prowadzącego, tyflopedagoga i rehabilitanta. Leon nie chodzi, nie stoi i nie siedzi samodzielnie. Na co dzień jest rehabilitowany, 3-4 godziny rehabilitacji dziennie. Mimo niepełnosprawności Leon jest dzieckiem niezwykle pogodnym i aktywnym. Uwielbia spędzać czas na świeżym powietrzu. Spełnia się również przy wszelkich działaniach artystycznych takich jak malowanie, rysowanie. Leon wykazuje niebywały potencjał jeśli chodzi o aspekty intelektualne. Ocena rozwoju przeprowadzona w Poradni Psychologiczno Pedagogicznej plasuje go na równi z jego rówieśnikami. W najbliższej perspektywie zamierzamy kontynuować intensywną rehabilitację i leczenie Leonka. Chcemy aby nasz syn był tak blisko sprawności i samodzielności jak to tylko możliwe. Leon jest prowadzony przez lekarzy zarówno polskich jak i zagranicznych. W niedalekiej przyszłości czeka nas zakup specjalistycznych ortez z Niemiec, które pozwolą na kontynuację nauki chodzenia. Niestety sprzęt ten nie jest objęty refundacją NFZ. Myśląc o rozwoju intelektualnym naszego dziecka, planujemy posłać go do przedszkola terapeutycznego co pozwoli nie tylko na stymulację psychoruchową ale także będzie służyło procesowi socjalizacji Leonka.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- przesłać fundusze na specjalistyczne leczenie wzroku w Warszawie (kwiecień)
- opłacić przejazdy oraz specjalistycznego okulistę (marzec)
- przekazać środki finansowe na kolejne zabiegi podaży botoxu w gałki oczne (listopad)
- przekazać środki finansowe na kolejne zabiegi podaży botoxu w gałki oczne (październik)
- przekazać środki finansowe na kolejne zabiegi podaży botoxu (październik)
- przekazać kolejne środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (październik)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na kolejne zabiegi podaży botoxu w gałki oczne (wrzesień)
- wpłacić środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (sierpień)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (lipiec)
- przekazać kolejne środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (czerwiec)
- wpłacić środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (czerwiec)
- przekazać środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (czerwiec)
- przekazać kolejne środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (kwiecień)
- przekazać kolejne środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (kwiecień)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (kwiecień)
- przekazać kosmetyki, duże układanki i puzzle, quizy i grę Czu-czu, art szkolne i piśmiennicze, rękawiczki, plecak, piórnik, torebeczkę i worek szkolny, a także pasty i gadżety dziecięce (marzec)
- przekazać kolejne środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (marzec)
- przekazać kolejne środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (marzec)
- przekazać środki finansowe na zabieg podaży botoxu w gałki oczne (luty)
Rok 2023:
