Lilianna Melnyk
Województwo: Wielkopolskie
Urodzona : 08.04.2021 roku.
Diagnoza: Wrodzona Łamliwość Kości
Cel zbiórki: Pozyskanie środków na: poduszkę rehabilitacyjną, materac przeciwodleżynowy, rehabilitację, środki zaopatrzenia medycznego oraz wszystkie inne niezbędne środki, które pomogą w codziennej pielęgnacji i opiece nad Lilką, aby jak najlepiej poprawić komfort jej codziennego trudnego życia.
Zdrowie Lilki mocno podupadło. Córka od 15.07.2024 jest na respiratorze. Potrzebuje całodobowej opieki. Ma pega przez którego jest karmiona. Jest mocno osłabiona. Zwracam się z prośbą o wsparcie na pokrycie kosztów leczenia, opatrunków, materaca przeciwodleżynowego, rehabilitacji oraz wszystkich innych niezbędnych środków, które mogą w codziennej pielęgnacji i opiece nad Lilką, aby jak najlepiej poprawić komfort jej codziennego trudnego życia.
Historia Lilki: To była kolejna, rutynowa wizyta u lekarza podczas ciąży. Wiedziałam, że wkrótce powitam na świecie swoją córeczkę Lilkę. Jednak w trakcie badań lekarz wykrył nieprawidłowości, których nie potrafił wtedy dokładnie nazwać. To był dwudziesty drugi tydzień ciąży i od tej wizyty całe moje życie zmieniło się w pasmo niekończącego się strachu. Już od momentu narodzin, życie Lilki było zagrożone. Każdy jej oddech mógł być ostatnim. Ledwo powitałam swoją kruszynkę, a musiałam liczyć się z tym, że mogę ją żegnać. W końcu, po wielu badaniach lekarze zdiagnozowali wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba genetyczna, na której przebieg nie mamy żadnego wpływu. Gdy jeszcze nosiłam ją pod sercem już doszło do połamania żeber i rączek. Organizm Lilki nie produkuje wystarczającej ilości kolagenu, który jest niezbędnym składnikiem nadającym kościom wytrzymałość i prawidłowy wzrost. Okrutna choroba sprawiła, że Lila na zawsze pozostanie zależna od innych osób. Nie będzie mogła chodzić ani samodzielnie się poruszać. Każdy ruch to ryzyko kolejnych złamań i nieustannego bólu. Zaburzony rozwój kośćca wiąże się z uszkodzeniem słuchu i wpływa na nieprawidłowości w uzębieniu, zwichnięcia stawów, skrócone kończyny oraz trudność w gojeniu ran. Aby pomóc naszej córeczce i zapobiegać skutkom wrodzonej łamliwości potrzebujemy specjalistycznych sprzętów, leków i regularnych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji. Jest to niezbędne, aby nie dopuścić do większych uszkodzeń jej maleńkiego ciała. Dzisiejsza medycyna może wspomóc jej rozwój oszczędzając bólu, zapobiegając licznym złamaniom i zniekształceniom. Byłam załamana. Całe nasze życie runęło jak domek z kart. Jak wziąć noworodka na ręce, by nie zrobić mu krzywdy? Jak ją przytulać, kąpać, ubierać czy zmieniać pieluszki? Lila jest tak krucha i delikatna, niczym porcelana. Moje serce jest rozdarte pomiędzy panicznym lękiem o jej bezpieczeństwo a nieodpartym pragnieniem bycia blisko niej. Okrutna choroba sprawiła, że Lila na zawsze pozostanie zależna od innych osób. Nie będzie mogła chodzić ani samodzielnie się poruszać. Każdy ruch to ryzyko kolejnych złamań i nieustannego bólu. Zaburzony rozwój kośćca wiąże się z uszkodzeniem słuchu i wpływa na nieprawidłowości w uzębieniu, zwichnięcia stawów, skrócone kończyny oraz trudność w gojeniu ran. Największym bólem rodziców jest niemoc i bezradność w obliczu choroby dziecka. Dlatego z ogromnym błaganiem zwracamy się do państwa o pomoc w uzbieraniu środków na leczenie naszej Lili. Bez pieniędzy nie jesteśmy w stanie nic zrobić. Bardzo prosimy o wsparcie - każda wpłata to nadzieja na życie bez bólu naszej maleńkiej córeczki.
-
Rok 2024:
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznego koncentratora tlenu (grudzień)
- wpłacić część środków na zakup koncentratora tlenu (wrzesień)
- wpłacić brakujące środki na operację nóżek w Instytucie Dr Paleya (sierpień)
- wpłacić część środków na przenośny, niezbędny koncentrator tlenu (lipiec)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznego mobilnego koncentratora tlenu (lipiec)
- przekazać środki pieniężne na operację nóżek w Instytucie Dr Paleya (czerwiec)
- wpłacić fundusze na operację nóżek w Instytucie Dr Paleya w Warszawie (maj)
- przekazać wielkanocną wpłatę na operację nóżek w Instytucie Dr Paleya w Warszawie (marzec)
- wpłacić kolejną wpłatę na operację nóżek (marzec)
- przesłać kolejną wpłatę na operację nóżek (luty)
- przekazać kolejną wpłatę na operację nóżek w Instytucie (luty)
- przekazać kolejną wpłatę na operację nóżek (luty)
- przekazać kolejną wpłatę na operację nóżek (luty)
- przelać kolejną wpłatę na operację nóżek w Instytucie Dr Paleya w Warszawie (luty)
- przekazać część środków na opłacenie operacji nóżek w Paley European Institute (luty) ....
