Maciuś i Piotruś Giermanowicz

Maciek i Piotrek przyszli na świat w 2011 roku. Urodzili się jako wcześniaki, z niską wagą urodzeniową. Piotruś pojawił się jako pierwszy. Niestety lekarze stwierdzili u niego zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, niewydolność wielonarządową oraz zamartwicę średniego stopnia… Tuż po porodzie chłopiec został przewieziony na oddział intensywnej terapii! Dwie minuty później na świat przyszedł Maciuś. W siódmej dobie życia doznał zakażenia organizmu. Został przewieziony na oddział intensywnej terapii, by dołączyć do swojego braciszka. Chłopcy chorują na mózgowe porażenie dziecięce. Ich rozwój psychoruchowy jest opóźniony. Nie siedzą samodzielnie, nie raczkują, nie chodzą. Bliźniacy wymagają stałej, intensywnej rehabilitacji oraz regularnej opieki wielu specjalistów. Tylko dzięki żmudnej, wytrwałej pracy można osiągnąć zadowalające rezultaty. Możliwości finansowe rodziców wyczerpały się, a choroba dwójki dzieci to podwójne wydatki. Od kilkunastu lat żyjemy z MPD. Nie wybraliśmy tej drogi, ale każdego dnia uczymy się nią iść - czasem powoli, czasem z upadkami, ale zawsze do przodu. Dla nas zwykłe rzeczy często są niezwykłe. Każdy krok, każda nowa umiejętność, każdy dzień bez bólu - to nasze małe zwycięstwa. Za każdym uśmiechem kryje się wysiłek, pot, łzy... i ogromna wiara, że damy radę. Codziennie walczymy o sprawność. Są dni, kiedy jest bardzo trudno. Kiedy ciało nie słucha, kiedy sił brak.

Ale wtedy patrzymy na siebie, na rodziców, na tych, którzy w nas wierzą - i wraca moc. MPD nie zabrało nam marzeń. Marzymy, by świat patrzył na nas nie przez pryzmat choroby, ale przez pryzmat siły, odwagi i serca. Dziś świecimy na zielono - kolorem nadziei i odwagi. Za nas, za wszystkich wojowników z MPD. Za każdy mały krok, który prowadzi do wielkich rzeczy. Dla chłopców bardzo ważny jest udział w turnusach rehabilitacyjnych. Na poprzednim 14-to dniowym turnusie w Ośrodku Rehabilitacji i Hipoterapii Neuron - Małe Gacno, każdego dnia chłopcy podejmowali ogromny wysiłek, by walczyć o sprawność, samodzielność i lepsze jutro. Codziennie przez 2 godziny intensywnie ćwiczyli na sali rehabilitacyjnej, do tego korzystali z terapii neurologopedycznej, terapii widzenia SI, Vojty, mikropolaryzacji oraz kynoterapii. Każdy dzień był inny, każdy pełen emocji – czasem łez, bólu, ale częściej uśmiechu i małych – wielkich zwycięstw. Jednym z takich naszych zwycięstw jest PIONIZACJA. Każda chwila spędzona w pionie to nie tylko walka z grawitacją, ale przede wszystkim walka o zdrowie i poczucie bycia „ jak inni. Codziennie widzimy jak ludzie stoją, idą, biegną. My przez większość dnia leżymy lub siedzimy. Ale to nie znaczy, że nie chcemy inaczej. Że nie próbujemy. Bo my też możemy stać. Może nie sami, nie długo, ale możemy. Dzięki specjalnym urządzeniom – HAKAFO – możemy codziennie się pionizować. To trudne. Często boli. Czasem się boimy. Ale…gdy już stoimy… czujemy się jak superbohaterowie. Bo w tej chwili jesteśmy na równi z Wami. Tacy sami. Patrzymy prosto przed siebie. Widzimy więcej. Oddychamy inaczej. Jesteśmy dumni, że dajemy radę. W kwietniu 2025 roku zakończyliśmy nasz pierwszy w tym roku turnus intensywnej rehabilitacji w Ośrodku "Michałkowo" w Bystrej. Był to wyjątkowy czas, pełen dobrze zorganizowanych terapii, indywidualnego podejścia oraz ciepłej, przyjaznej atmosfery. Każdy dzień turnusu był bogaty w aktywności dostosowane do naszych potrzeb. Podstawą codziennych zajęć była rehabilitacja ruchowa, trwająca 2,5 godziny dziennie. Zajęcia te wspierały nasz rozwój motoryki dużej, poprawiały koordynację, siłę i równowagę. W czasie turnusu uczestniczyliśmy także w zajęciach z logopedą, podczas których skupiano się głównie na masażach twarzy oraz komunikacji alternatywnej. Kolejnym ważnym elementem naszego planu terapeutycznego były zajęcia z terapii ręki. 

Dzięki różnym ćwiczeniom usprawniającym motorykę małą, manipulację oraz precyzyjne ruchy dłoni i palców, mogliśmy rozwijać sprawność tak bardzo potrzebną nam w codziennych czynnościach. Uzupełnieniem terapii były również zajęcia z integracji sensorycznej (SI). Dzięki nim możliwe było wyciszenie nadmiernych reakcji sensorycznych i poprawa organizacji bodźców płynących z otoczenia. Zajęcia były prowadzone w formie zabawowej, co dodatkowo motywowało nas do aktywnego udziału. My jako rodzice ze swojej strony robimy wszystko co w naszej mocy, aby usprawnianie i terapia naszych dzieci odbywała się systematycznie, bo tylko wówczas daje to pozytywne i trwałe efekty. Walczymy z naszym największym wrogiem - spastyką - to napięcie mięśniowe, które zniekształca kości i powoduje straszny ból. Nasi rehabilitanci pracują głownie na tym, by rozluźnić mocno spastyczne mięśnie, po to by jak najmniej nas bolało. Pracują nad tym, by kręgosłupy i stawy nadal były proste, by jak najmniej dochodziło do wykrzywień i deformacji w układzie kostno - stawowym. MPD nie jest chorobą ZAKAŹNĄ. Jedyne czym możemy zarażać to nasz UŚMIECH. Nie odwracaj od nas głowy. 

Dla nas najważniejsza jest Twoja akceptacja, zrozumienie i życzliwość. Pamiętaj więc, że jesteśmy. Maciuś i Piotruś