Maksymilian Tomala
Województwo: śląskie
Urodzony : 10.10.2006 roku
Diagnoza: MPD, wada kręgosłupa.
Cel zbiórki: Dofinansowanie leczenia i rehabilitacji w USA, sprzętu, leków. Kwota zbiórki 820 tyś zł, może ulec zmianie.
Nasz kochany synek Maksio od urodzenia choruje na ciężkie porażenie mózgowe. Walczymy o niego każdego dnia. Jego życie już tak wiele razy było w niebezpieczeństwie! Dzięki pomocy wspaniałych ludzi, którym los tak cierpiącego dziecka nie pozostał obojętny, rozpoczęliśmy leczenie w USA. Dla naszego synka to nadzieja na dłuższe i szczęśliwsze życie, bez bólu. Pomimo ciężkiej choroby, nasz synek jest wspaniałym dzieckiem i daje nam ogromnie dużo szczęścia. Jako rodzice robimy co w naszej mocy, by skutki mózgowego porażenia nie zabrały nam dziecka. Maksio ćwiczy codziennie, żeby jego ciało nie przynosiło mu bólu. Jego codzienność nigdy nie będzie normalna, ale może być szczęśliwy! Żeby tylko nie bolało. To nasz cel. Wstawanie, chodzenie, rozciąganie się. My ćwiczymy to w pocie czoła każdego dnia. Każda godzina rehabilitacji to dla Maksia trening porównywalny z najcięższymi ćwiczeniami dla sportowców. A on robi to tylko po to, by nie było skurczy, by tylko ból był mniejszy. Porażone mięśnie są zdeformowane, tak samo jak kręgosłup, którego mięśnie nie były w stanie utrzymać w pionie. Synek potrzebował pilnej operacji, której podjęli się tylko lekarze w szpitalu St. Merys na Florydzie. Wtedy po raz pierwszy życie naszego dziecka zostało uratowane przed miażdżącym organy kręgosłupem – jego własnym. Wykrzywiony kręgosłup przez lata zdążył uszkodzić stawy biodrowe. Konieczne były dwie kolejne operacje… Jedną udało się przeprowadzić w kwietniu zeszłego roku, druga wciąż przed nami. Dzięki wielu wspaniałym Darczyńcom udało się zebrać kwotę na ostatnią operację! Będziemy za to wdzięczni do końca naszego życia! Dziś jednak znów stajemy przed Wami z prośbą o wsparcie. Po operacji niezbędna jest rehabilitacja – równie ważna, jak sam zabieg! Będzie trwała kilka miesięcy w klinice Dra Paley. Jest niezbędna, by całe, wieloetapowe leczenie zakończyć sukcesem. Ostatnie pismo z kliniki jasno mówi, że syn jest w bardzo ciężkim stanie. Bez wdrożenia interwencji chirurgicznych i kompleksowej fizjoterapii będzie tylko gorzej. Po przebytej sepsie w prawej nerce utworzył się kamień, który wypełnił całą nerkę. Szpital sprowadził sprzęt, który pomógł go usunąć. Wszystko przez to, że u Maksia występuje bardzo duża skolioza, organy są poprzestawiane i implanty w kręgosłupie uniemożliwiają zastosowanie innej metody wykorzystywanej w takim przypadku. W Polsce powiedziano nam, że jeśli operacja się nie powiedzie, będzie trzeba usunąć nerkę! A Maksiu nie zakwalifikowałby się do przeszczepu z uwagi na jego niepełnosprawność. Przerażeni zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. Szpital w Bostonie potwierdził, że może zająć się kompleksowym leczeniem Maksia. Po wyleczeniu nerki od razu dokończyć leczenie ortopedyczne. Niestety koszty będą ogromne.
20.03.2025 Maks byłpo operacji nerki, udało się usunąć zmianę w nerce, niestety nie ma gwarancji ze zmiana nie powróci. Już wiemy, że Maksa dodatkowo czeka leczenie nefrologiczne. Leczenie w USA jest jednak dla niego wielką szansą. Oprócz leczenia nerek, przeprowadzenia operacji ortopedycznych, szpital ma program dedykowany dzieciom z porażeniem mózgowym. Musimy działać i nie możemy czekać. Maksio codziennie cierpi. Większość czasu spędza w pozycji leżącej na plecach. Czasami tylko można ułożyć go na lewym boku, co ma zapobiec odleżynom. Niestety z powodu silnego bólu biodra, syn nie jest w stanie przyjąć pozycji siedzącej, co dodatkowo ogranicza jego komfort życia. Maksio ma padaczkę lekooporną i dziecięce porażenie mózgowe. Jesteśmy z synem 24 godziny na dobę, ubieramy go, karmimy, pomagamy w czynnościach higienicznych. Musimy też uważać przy przygotowaniu posiłków, ze względu na liczne alergie pokarmowe syna. Zrobimy wszystko, żeby uratować Maksia! Zrobimy wszystko, żeby go uratować, ale sami nie damy sobie rady.
Wszystko w Waszych rękach, dlatego z całego serca prosimy o pomoc.
