Marcel Komorowski
Województwo: Wielkopolskie
Urodzony : 14.06.2015 roku
Diagnoza: Mikrocja z atrezją prawego ucha – szczątkowa małżowina uszna oraz brak prawego kanału słuchowego.
Cel zbiórki: Marcel został zakwalifikowany do kompleksowej operacji odbudowy kanału słuchowego lub wszczepienia aparatu słuchowego oraz plastyki małżowiny usznej metodą Medpor w szpitalu California Ear Institute w Palo Alto. Ta operacja nie jest możliwa w Polsce i nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Na operację brakuje 128 tyś zł. Metoda Medpor jest to po prostu przytwierdzenie do czaszki implantu przypominającego chrząstkę. Leczenie Marcela może być też bardziej kompleksowe – podczas operacji lekarze mogą wszczepić mu aparat słuchowy, aby nie potrzebował zewnętrznego wsparcia słuchu.
Marcel urodził się bez prawego ucha i przewodu słuchowego. Marcel nie słyszy całkowicie na prawą stronę, przez co jego rozwój jest znacznie spowolniony. Przedstawiamy naszego Synka, Marcela Komorowskiego. Marcel urodził się 14 czerwca 2015 roku z wadą, jaką jest mikrocja prawego ucha z atrezją przewodu słuchowego. Marcel ma szczątkową małżowinę uszną oraz brak kanału słuchowego. Badania tomografem komputerowym wykazały również nieprawidłowości w uchu środkowym. Każdego dnia powtarzamy, że damy radę, ale jesteśmy bezradni. Nasza nadzieja to Wy i Wasza pomoc! Ogromna suma, którą musimy uzbierać, by zapewnić naszemu synkowi odpowiednią przyszłość, w której każdy dźwięk nie będzie przeszkodą. Prosimy o pomoc - dla ciebie to może być niewielki gest, dla nas szansa na wielką zmianę i nowy start Marcela. Kiedy widzisz dwie kreski na teście, wiesz doskonale, że w twoim życiu niebawem dokona się rewolucja. To pełne napięcia oczekiwanie, coś czego nie da się do niczego porównać. A później ściana, rozpacz i rozczarowanie. Bo przecież nie tak miało to wszystko wyglądać. Ciąża zmieniła wiele i sprawiła, że doświadczyłam emocji, których nigdy wcześniej w sobie nie odnajdywałam. Głaskanie brzucha, nasze pierwsze “rozmowy”, delikatne ruchy, a później mocne kopniaki - to wszystko dawało mi prawdziwą satysfakcję, uśmiech i spełnienie. W końcu nadszedł ten dzień. Nie spodziewałam się, że to będzie dzień, w którym cały mój świat rozpadnie się na kawałki. Kiedy po raz pierwszy zobaczyłam Marcelka, prawie tego nie zauważyłam. Mój synek urodził się bez ucha. Nie byłam na to przygotowana, żaden lekarz na USG nie zauważył, że syn przez całe życie będzie borykał się z tak poważnym problemem. To przeoczenie kosztuje nas mnóstwo wysiłku, łez i stresu. Najtrudniejszy był pierwszy rok… Poruszyliśmy niebo i ziemię, żeby znaleźć odpowiedź, na pytanie “co się stało?!”. W naszym przypadku nie wystarczy stwierdzenie, że Marcel nie ma ucha i kanału słuchowego, konieczne jest znalezienie przyczyny problemu, które pozwalały na dostosowanie leczenia, znalezienie specjalisty. Jeździliśmy po Polsce z całą dokumentacją medyczną w poszukiwaniu diagnozy. Byliśmy odsyłani do kolejnych klinik, podawano nam nazwiska nowych specjalistów, a my bez zastanowienia ruszaliśmy w drogę. Uratował nas internet. Spędziłam wiele godzin przed komputerem, czytając dokładnie każdą historię. W końcu trafiłam. Znalazłam mamę dziewczynki leczonej w USA, której słuch udało się uratować, a ucho odbudować. Obudziła się w nas iskierka nadziei, wreszcie znaleźliśmy drogę do rozwiązania naszego problemu. Odtąd wszystko miało zacząć się układać. Niestety, na naszej drodze stanął problem nie do pokonania: cena słuchu naszego synka to prawie 300 tysięcy złotych. Ogromne pieniądze, których nie jesteśmy w stanie zdobyć. Tak naprawdę operacja mogłaby zostać przeprowadzona natychmiast. Dzięki wypracowanym metodom operacja w Stanach to dla nas gwarancja jednego zabiegu, dzięki któremu kanał słuchowy zostanie odbudowany, a ucho zrekonstruowane. Czasem Marcelek staje przed lustrem, przegląda się i pyta “Mamo, gdzie jest moje uszko?", a ja patrzę na niego i zawsze powtarzam “taki się urodziłeś, ale zrobimy wszystko, by twoje ucho pojawiło się we właściwym miejscu” i zawsze dodaję: “bez uszka też jesteś piękny”. To dla mnie trudne, szczególnie kiedy starsze dzieci zadają pytania, wytykają mojego synka palcami. Wiem, że może pojawić się etap, kiedy Marcel bardzo weźmie to do siebie. Moim priorytetem jednak zawsze będzie zdrowie, prawidłowy rozwój synka to coś, dla czego jestem w stanie zrobić wiele. Nauczyć się prosić o pomoc. Mamy szczęście w nieszczęściu, nasz synek jest wyjątkowym człowiekiem. Ta choroba to wielki sprawdzian dla całej rodziny, dla mnie jako matki to wielkie wyzwanie, bo jedyne czego chcę to zapewnić mojemu synkowi zdrowia. Jego słuch to dla mnie najlepszy prezent, jaki mogę sobie wyobrazić. Dla Marcela to szansa na całkiem nowy start. Mój synek na to zasługuje, prosimy o pomoc.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- przekazać środki pieniężne na operację rekonstrukcji i plastyki uszka (kwiecień)
- wpłacić środki pieniężne na operację rekonstrukcji i plastyki uszka (kwiecień)
- przekazać środki pieniężne na operację rekonstrukcji i plastyki uszka w Stanach Zjednoczonych (marzec)
