← Wróć do podopiecznych
Martusia Sujka
Zobacz całą galerię 9 zdjęć

Podopieczny Fundacji Koniczynka

Martusia Sujka

Województwo
Wielkopolskie
Data urodzenia
14.02.2015
Diagnoza
rzadka choroba metaboliczna: deficyt liazy adenylobursztynianowej (deficyt ADSL), padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju ruchowego, niedowład wiotki czterokończynowy
Cel zbiórki
zebranie kwoty 40 tyś zł na opłacenie niezbędnej rehabilitacji i środków zabezpieczenia medycznego.

Poznaj historię

Marta cierpi na ultra rzadką chorobę: 7 przypadków w Polsce i mniej niż 100 osób na świecie. Wynikiem mutacji powodującej chorobę jest wysoki poziom toksycznych substancji, które doprowadzają do uszkodzenia mózgu. Martusia jest dzieckiem leżącym, ma padaczkę, której ataki potrafią trwać po 4 godziny. Próbujemy je zmniejszyć lekami i dietą ketogenną. Jednocześnie Marta potrzebuje rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Sami nie damy rady jej opłacić, potrzebujemy pomocy dobrych ludzi. Martusia urodziła się w Walentynki. Po powrocie do domu cieszyliśmy się zwyczajnym, szczęśliwym życiem młodych rodziców. Sześć tygodni później rozpoczął się koszmar, który trwa do dzisiaj… Trafiliśmy z córką do szpitala z podejrzeniem padaczki. Ostateczna diagnoza przyszła po 2 latach. Niesamowicie rzadka choroba - deficyt liazy adenylobursztynianowej, czyli wrodzone zaburzenie metabolizmu. Jej konsekwencje są równie nieprzyjazne co nazwa. Przez chorobę do jej mózgu docierają ogromne ilości toksycznych substancji, powodując nieodwracalne spustoszenie. Padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju ruchowego, niedowład wiotki czterokończynowy to tylko część jej nieproszonych towarzyszy, którzy codziennie sabotują walkę o zdrowie. 


Dzielna królewna kilkanaście razy hospitalizowana. Nazywamy ją śpiącą królewną. Marta szybko się męczy. Każdy najmniejszy wysiłek kosztuje ją dużą dawkę energii, którą musi odespać. Czasami nawet ćwiczenia na rehabilitacji wykonuje z zamkniętymi oczami. Niestety, napady spowodowały, że nie ma już siły samodzielnie jeść i musi być karmiona przez sondę do żołądkową (PEG). Każdego dnia kłębią się trudności, ale się nie poddajemy. Zaciskamy zęby, ocieramy łzy. Choć momentami jesteśmy całkowicie bezradni, to zrobimy wszystko, co w naszej mocy, a nawet więcej, żeby dać Marcie szansę na zdrowie. To jednak kosztuje. Intensywna rehabilitacja przynosi efekty. Dzięki niej Marta nie ma przykurczy mięśni. Jej ciało jest gotowe do działania. Na chorobę Marty nie ma lekarstwa. Pozostaje terapia objawowa. Rehabilitacja, jak również korzystanie ze wsparcia neurologopedy, pedagoga wspomagającego rozwój, osteopaty i refleksologa są niezbędne dla rozwoju małej Marty. Wasze wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie – dzięki Wam Martusia może kontynuować leczenie i rehabilitację, które są tak ważne dla jej dalszego rozwoju. 

Każdy gest dobroci to dla nas ogromna pomoc i nadzieja na lepsze jutro.

Do tej pory udało się

Rok 2026
lipiec

przesłać środki pieniężne na zakup wszystkich środków zaopatrzenia medycznego.

Razem możemy więcej

Nasi przyjaciele