Martusia Sujka
Województwo: Wielkopolskie
Urodzona: 14.02.2015 roku
Diagnoza: rzadka choroba metaboliczna: deficyt liazy adenylobursztynianowej (deficyt ADSL), padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju ruchowego, niedowład wiotki czterokończynowy
Cel zbiórki: zebranie kwoty 3 tyś zł na zabezpieczenie rehabilitacji do końca 2024 roku, oraz kwoty 2 tyś zł na środki zabezpieczenia medycznego w r.b. W razie potrzeby na sprzęt kwota zbiórki ulegnie zmianie.
Martusia urodziła się 14.02.2015r, zdiagnozowano u niej deficyt liazy adenylobursztynianowej, to bardzo rzadko występujące wrodzone zaburzenie metabolizmu. Wynikiem mutacji powodującej chorobę jest wysoki poziom toksycznych substancji, które doprowadzają do uszkodzenia mózgu. U naszej córeczki występuje padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju ruchowego, niedowład wiotki czterokończynowy, jest dzieckiem leżącym, Naszą Królewną. Nie ma skutecznej metody leczenia, prowadzona jest terapia objawowa, podtrzymująca i mająca na celu opanowanie napadów padaczkowych. Marta cierpi na ultra rzadką chorobę: 7 przypadków w Polsce i mniej niż 100 osób na świecie. Wynikiem mutacji powodującej chorobę jest wysoki poziom toksycznych substancji, które doprowadzają do uszkodzenia mózgu. Martusia jest dzieckiem leżącym, ma padaczkę, której ataki potrafią trwać po 4 godziny. Próbujemy je zmniejszyć lekami i dietą ketogenną. Jednocześnie Marta potrzebuje rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Sami nie damy rady jej opłacić, potrzebujemy pomocy dobrych ludzi. Po powrocie do domu cieszyliśmy zwyczajnym, szczęśliwym życiem młodych rodziców. Sześć tygodni później rozpoczął się koszmar, który trwa do dzisiaj. Trafiliśmy z córką do szpitala z podejrzeniem padaczki. Ostateczna diagnoza przyszła po 2 latach. Niesamowicie rzadka choroba: wrodzone zaburzenie metabolizmu. Jej konsekwencje są równie nieprzyjazne co nazwa. Marta nie rozwija się. Jest na poziomie niemowlaka. Przez chorobę do jej mózgu docierają ogromne ilości toksycznych substancji, powodując nieodwracalne spustoszenie. Padaczka lekooporna, opóźnienie rozwoju ruchowego, niedowład wiotki czterokończynowy to tylko część jej nieproszonych towarzyszy, którzy codziennie sabotują walkę o zdrowie. Dzielna królewna kilkanaście razy hospitalizowana ze względu na występujące stany padaczkowe, napady występujące nawet do czterech godzin (drganie ręki i nogi). W 16 miesiącu życia włączono w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie leczenie Synakhten, uzyskując ustąpienie napadów, a następnie pogorszenie stanu i nasilenie napadów. Cały czas była prowadzona diagnostyka w celu zdiagnozowania choroby, miała wykonaną biopsję mięśnia uda. Nazywamy ją śpiącą królewną. Marta szybko się męczy. Każdy najmniejszy wysiłek kosztuje ją dużą dawkę energii, którą musi odespać. Czasami nawet ćwiczenia na rehabilitacji wykonuje z zamkniętymi oczami. Niestety, napady spowodowały, że nie ma już siły samodzielnie jeść i musi być karmiona przez sondę do żołądkową (PEG). Każdego dnia kłębią się trudności, ale się nie poddajemy. Zaciskamy zęby, ocieramy łzy. Choć momentami jesteśmy całkowicie bezradni, to zrobimy wszystko, co w naszej mocy, a nawet więcej, żeby dać Marcie szansę na zdrowie. To jednak kosztuje. Intensywna rehabilitacja przynosi efekty. Dzięki niej Marta nie ma przykurczy mięśni. Jej ciało jest gotowe do działania. Na chorobę Marty nie ma lekarstwa. Pozostaje terapia objawowa. Rehabilitacja, jak również korzystanie ze wsparcia neurologopedy, pedagoga wspomagającego rozwój, osteopaty i refleksologa są niezbędne dla rozwoju małej Marty. Wierzymy, że z Państwa pomocą uda nam się kontynuować rehabilitację.
Poniżej wypisałam niezbędniki, które używamy do codziennej pielęgnacji i funkcjonowania Martusi.
Korzystamy codziennie ze strzykawek 20 ml koszt ok 100 zł miesięcznie
- pieluchy i podkłady koszt 500 zł. na dwa miesiące
- rękawiczki medyczne niezbędne przy robieniu wlewek z enemy 130 zł. /miesiąc
- rurki tzw. kanki doodbytnicze ok 200 zł. miesięcznie
- cewniki do odsysania CH 8 i CH10 ok 200 zł. miesięcznie
- aloes leczniczy na perystaltykę jelit / kuracja 100 zł. miesięcznie
- do diety ketogennej masło klarowane koszt 200 zł. na dwa miesiące
- oleje niezbędne do diety to koszt ok 150 zł. miesięcznie
- herbaty lecznicze koszt ok 150 na dwa
- leki i suplementy koszt. 400 miesięcznie (vetira, sabril, enema,dicopeg, witaminy, probiotyk vivomixx kapsułki, wapno) - żel do dezynfekcji rąk 60 zł. /miesiąc
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić transzę pieniężną na intensywną rehabilitację (listopad)
- wpłacić fundusze na zakup ortez (kwiecień) ....
- przekazać fundusze na zakup pulsoksymetru z odczytem i dalszą rehabilitację ruchową (grudzień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznego pulsoksymetru z odczytem (grudzień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznego pulsoksymetru (październik)
- wpłacić środki pieniężne na zakup specjalistycznego pulsoksymetru z odczytem (październik)
- przekazać fundusze na komplet zajęć rehabilitacyjnych (czerwiec)
- przekazać kolejną część funduszy na zakup specjalistycznego siedziska wielofunkcyjnego Buffin (marzec)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznego siedziska wielofunkcyjnego Buffin (marzec)
- wpłacić część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego siedziska Buffin (luty)
- przekazać fundusze na zakup leków i zaopatrzenia medycznego (grudzień)
- przekazać dopłatę do zakupu obuwia ortopedycznego (październik)
- wpłacić całą brakującą kwotę na zakup mobilnego koncetratora tlenu (czerwiec)
- przekazać środki pieniężne na zakup leków, zaopatrzenia medycznego i swoją rehabilitację (maj)
- przekazać środki finansowe na zakup suplementów, leków i środków zaopatrzenia medycznego (marzec)
- przekazać środki pieniężne na zakup zabezpieczenia medycznego, leków, suplementów, a także na intensywną rehabilitację (grudzień)
- przekazać przelew pieniężny na zakup nowego pega, środków zaopatrzenia medycznego oraz zakup leków (listopad)
- przekazać przelew środków pieniężnych na zakup stabilizatora do bioderek oraz fundusze na opłacenie ponad miesięcznej rehabilitacji metodą NDT Bobath i zajęć z Osteopatii (listopad)
- wpłacić środki pieniężne na opłacenie dwumiesięcznych zajęć rehabilitacyjnych sensorycznych, Bobath i Vojty (czerwiec)
- przekazać przelew pieniężny na opłacenie miesięcznego leczenia logopedycznego (czerwiec)
- przekazać całą brakującą kwotę na zakup specjalistycznego ssaka elektrycznego wraz z akumulatorem mobilnym (czerwiec)
- wpłacić środki finansowe na zakup mobilnego ssaka elektrycznego (kwiecień)
- przekazać fundusze na zakup artykułów rehabilitacyjnych oraz leków (styczeń)
- wpłacić fundusze na opłacenie zajęć rehabilitacnych oraz na zakup akcesorii do ćwiczeń domowych (grudzień)
- przekazać środki finansowe na zakup leków, środków zaopatrzenia medycznego oraz dalsze leczenie (wrzesień)
- przekazać paczkę z okazji Dnia Dziecka (maj)
- wpłacić środki finansowe na zakup specjalistycznego wózka oraz rehabilitację (grudzień)
- przekazać fundusze na zakup leków, suplementów diety, kosztów specjalistycznej rehabilitacji (grudzień)
- przekazać fundusze na zakup leków, suplementów itd. z powodu infekcji (grudzień)
- przekazać środki finansowe na leczenie i rehabilitację (październik)
- przekazać część funduszy na zakup koncentratora tlenu (wrzesień)
- wpłacić fundusze na leczenie (luty)
- przekazać paczkę urodzinową z artykułami higienicznymi, zabawkami, syropkami na odporność (luty)
- wpłacić środki finansowe na leczenie (styczeń)
- przekazać paczkę mikołajkowo – świąteczną z artykułami spożywczymi, artykułami higienicznymi, środkami czystości, słodyczami, zabawkami, kosmetykami, ubraniami, książeczkami (listopad)
- przekazać fundusze na leczenie (sierpień)
Rok 2023:
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
Rok 2019:
Rok 2018:
