Fundacja Koniczynka

Martyna i Patryk Olszewscy

Województwo: Mazowieckie
Martyna Olszewska urodzona: 28.10.2016r.
Diagnoza: nieuleczalny zanik mięśni - miopatia z mutacją genu SEPN 1 i rozległa jamistość rdzenia
Patryk Olszewski urodzony: 28.03.2010r.
Diagnoza: nieuleczalny zanik mięśni - miopatia z mutacją genu SEPN 1 oraz Zespól Aspergera
Cel zbiórki dla obojga maluchów to: 2025 rok: dofinansowanie rehabilitacji, zakup roweru rehabilitacyjnego i ortez, potrzebna kwota 70 tyś zł, zebranie środków na dofinansowanie 5 turnusów w 2025 roku- koszt jednego dla rodzeństwa to 20 tyś zł.

Serdecznie dziękuję za wsparcie, które okazaliście nam w poprzednich etapach. Niestety nadal potrzebujemy pomocy. Martynka i Patryk to rodzeństwo chorujące na bardzo rzadki zanik mięśni - miopatię Sepn1. Choroba ta postępuje i odbiera im sprawność wszystkich mięśni, m.in odpowiadających za oddychanie, jedzenie, mowę, krążenie, poruszanie się. Każda infekcja jest dla nich zagrożeniem. Dzieci muszą korzystać z pomocy respiratorów z powodu niewydolności oddechowej. Przemieszczają się na wózkach inwalidzkich. Potrzebują codziennej rehabilitacji oraz wielospecjalistycznej terapii, ciągłych wizyt lekarskich w różnych miastach Polski, badań, konsultacji. Jest taki dom, pod którego dachem rozlega się nie tylko śmiech dzieci. Wtóruje mu dźwięk respiratora, głos rehabilitanta, a czasami też płacz. Jest cichy, bo Patryś ma coraz większe problemy z tym, by mówić. Jego mięśnie coraz częściej odmawiają posłuszeństwa. Z Martusią jest podobnie, nie trzyma nawet głowy. Oprócz nich pod dachem tego domu mieszka nieuleczalna choroba. W Polsce choruje na nią troje dzieci. Dwoje z nich to właśnie Martynka i Patryk. W tej ciszy rozlega się właśnie skierowany do Ciebie krzyk o pomoc. Patryk Od urodzenia był słabszy, wiotki, od pierwszych dni rehabilitowany. Szukanie właściwej diagnozy trwało 3 lata. Miopatia wrodzona niecharakterystyczna z mutacją genu SEPN 1. Choroba, prowadząca do nieodwracalnego osłabienia i zaniku mięśni. Choroba nieuleczalna. Patryk ma także zespół Aspergera. Martynka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, cesarskie cięcie uratowało jej życie. Była reanimowana. Już chwilę po porodzie okazało się, że dziewczynka też jest chora. Postępująca choroba rodzeństwa zabiera im sprawność. Codziennie muszą korzystać z respiratora, kaflatora, wózków inwalidzkich i wielu sprzętów medycznych przeznaczonych do rehabilitacji i terapii. Patryś ma problemy oddechowe, związane z występowaniem bezdechów oraz bardzo częstych spadków saturacji. Od kilku lat wymaga mechanicznej wentylacji respiratorem, prowadzonej metodą nieinwazyjną w trybie nocnym. Nasz synek ma także niewydolność podniebienno-gardłową, a lekarze podejrzewają u niego wrodzony zespół miasteniczny - relacjonuje Magdalena Olszewska, mama Patryka i Martynki. Jest to miopatia wrodzona niecharakterystyczną związaną z mutacją genu SEPN1. Jest to ciężka i nieuleczalna farmakologicznie choroba nerwowo – mięśniowa. Choroba ta atakuje wszystkie mięśnie - występują m.in. problemy z jedzeniem, piciem, czynnościami motorycznymi, oddychaniem. Stopniowo odbiera sprawność dzieci. Dzieci wymagają ciągłych wizyt u różnych specjalistów, codziennej rehabilitacji, sprzętu medycznego i innych pomocy. Patryk jest pod opieką Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem: pielęgniarka, anestezjolog i fizjoterapeuta. Dzieci mają osłabiony odruch kaszlu, przez co szybko zwykła infekcja może zakończyć się zapaleniem płuc i może być zagrożeniem dla ich życia. Martynka i Patryk oddychają z pomocą respiratora ok. 14 godzin na dobę, a czasami więcej. Dwoje chorych dzieci to podwójne koszty, które potrafią być zabójcze jak sama choroba. Podwójne wizyty u lekarzy, podwójna rehabilitacja. Ciało odmawia posłuszeństwa, ale umysł jest sprawny. Choroba ta związana jest także z bardzo dużym bólem, który Martynka już odczuwa. Martynka ma bardzo dużą jamę w całym odcinku lędźwiowym i częściowo piersiowym rdzenia. Choroba jednego dziecka to dramat, dwójki to tragedia. Wszystko znika, jest podporządkowane jednemu- by je ratować. Tylko rehabilitacja jest w stanie pomóc rodzeństwu. Tylko ona ratuje słabe mięśnie i pozwala kupić czas. Najgorsze jest to, że choroba, na którą cierpią dzieci, jest tak rzadka. Kurczowo trzymam się nadziei, że kiedyś zostanie poddana tak jak inny zanik mięśni - SMA, że może też kiedyś wynajdą lek. Dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają i trzymają za nasze dzieci kciuki. Walczymy z potworem odbierającym mięśnie naszym dzieciom... Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem, gdyż choroba postępuje. Póki jest nadzieja, póki mamy siły walczymy dalej. Choroba jest bardzo rzadka, a zwłaszcza w Polsce. Miopatia Sepn1 jest znacznie rzadsza od SMA, ale równie destrukcyjna. Miopatia zabiera dzieciom sprawność wszystkich mięśni w tym także twarzy, języka, gardła, ust, podniebienia, aparatu mowy. Prowadzi do trudności w mówieniu, jedzeniu. Mogą też wystąpić tak jak w przypadku Martynki zaburzenia czynności mięśni uszu, które kontrolują czynność trąbki Eustachiusza. Jeśli nie działają one prawidłowo, mogą pojawić się takie objawy jak u Martynki, czyli zbieranie się płynu w uszach, infekcje uszu, bolesne ciśnienie w uchu środkowym. W naszym mieszkaniu, oprócz nas, mieszka też śmierć... Dzień po dniu umierają mięśnie mojej córeczki i synka, odbierając im władzę nad ciałem i czas, jakim jeszcze im pozostał... Pod naszym dachem nie słychać śmiechu dzieci, ale buczenie respiratora i płacz… Jest cichy, bo Patryś i Tynia słabną z dnia na dzień. Śmiertelna choroba dziecka to największy możliwy dramat. Gdy jednak atakuje dwoje ukochanych dzieci, masz wrażenie, że mieszkasz w piekle. W Polsce choruje na nią tylko kilkoro dzieci. Dwoje z nich to właśnie mój syn i niestety również córeczka. Bardzo baliśmy się mieć drugie dziecko. Chcieliśmy, żeby Patryś miał kogoś, kto pokocha go i pomoże, gdy nas zabraknie. Jednak strach, że historia się powtórzy, był silniejszy. Lekarze uspokajali, że prawdopodobieństwo, że Martynka też będzie chora, wynosi jakieś setne procenta. Statystyka zakpiła z nas okrutnie... Martynka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, była reanimowana. Już chwilę po porodzie okazało się, że też jest chora. Staramy się robić wszystko, by zapewnić dzieciom, choć namiastkę szczęśliwego dzieciństwa, ale jest nam potwornie ciężko. Niestety dwoje chorych dzieci to podwójne koszty, które potrafią być zabójcze jak sama choroba… Patryk i Martynka niewyobrażalnie cierpią. Każdego dnia towarzyszy im ból, którego my w żaden sposób nie jesteśmy w stanie uśmierzyć. Patryś jest po operacji nóżki. Musi bardzo intensywnie ćwiczyć i uczęszczać na wymagającą rehabilitację. Choroba dzieci stale postępuje. W tym roku mamy już za sobą niezliczoną ilość konsultacji lekarskich i badań w miastach oddalonych od naszego miejsca zamieszkania. A to jeszcze nie koniec... Potrzebujemy funduszy na dojazdy do lekarzy i związane z nimi noclegi oraz turnusy rehabilitacyjne i kuracyjne. Jeden turnus dla dwójki dzieci to koszt 20 tyś zł. Potrzebujemy 5 takich turnusów rocznie. Specjalistyczny sprzęt, który ułatwiłby dzieciom codzienność, również generuje ogromne koszty. Dla nas są to kwoty zupełnie nieosiągalne. Musimy ponownie poprosić o wsparcie. Wasza pomoc jest nam niezwykle potrzebna. Proszę o ratunek. Tylko to mogę zrobić dla moich dzieci.

Do tej pory udało się:

Rok 2024:

przesłać środki na zakup sprzętu medycznego (grudzień)
wpłacić kolejny przelew na zakup aktywnego wózka inwalidzkiego (listopad)
wpłacić Patrykowi kolejny przelew finansowy na zakup aktywnego wózka inwalidzkiego (listopad)
wpłacić Patryczkowi fundusze na zakup aktywnego wózka inwalidzkiego (listopad)
wpłacić kolejne fundusze na zakup wózka aktywnego (listopad)
przesłać kolejne fundusze na zakup wózeczka aktywnego dla Patryczka (listopad)
wpłacić kolejne fundusze na zakup wózeczka aktywnego (październik)
przelać fundusze na zakup aktywnego wózka (październik)
wpłacić kolejne środki na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego (wrzesień)
wpłacić kolejne środki na turnus rehabilitacyjny (wrzesień)
wpłacić kolejne fundusze na turnus rehabilitacyjny (wrzesień)
wpłacić fundusze na zakup wózeczka aktywnego (sierpień)
wpłacić kolejne fundusze na turnus rehabilitacyjny dla rodzeństwa Martynki i Patryczka (sierpień)
wpłacić fundusze na turnus rehabilitacyjny (sierpień)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego (styczeń)

Rok 2023:

przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych(grudzień)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (grudzień)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (listopad)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (listopad)
rodzeństwo otrzymało kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (październik)
wpłacić kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (pazdziernik)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (październik)
przekazać kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (październik)
rodzeństwo otrzymało kolejną kwotę pieniężną na zakup podnośnika samochodowego do krzesełek samochodowych (wrzesień)
przekazać brakującą kwotę pieniężną na zakup akumulatora do napędu z wózka inwalidzkiego (sierpień)
przekazać środki pieniężne na zakup akumulatora do napędu wózka inwalidzkiego (sierpień)
przekazać brakującą kwotę pieniężną na zakup wózków inwalidzkich (sierpień)
przekazać środki pieniężne na zakup wózków inwalidzkich (sierpień)
wpłacić środki pieniężne na zakup akumulatora do napędu elektrycznego wózka inwalidzkiego (lipiec)
przekazać kolejną część środków pieniężnych na zakup specjalistycznego podnośnika samochodowego (lipiec)
wpłacić kolejne fundusze na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (czerwiec)
przekazać środki pieniężne na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (czerwiec)
przekazać kolejne środki pieniężne na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (maj)
wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (maj)
przekazać kolejne środki pieniężne na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (maj)
wpłacić środki pieniężne na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (kwiecień)
przekazać część środków pieniężnych na zakup zautomatyzowanego podnośnika do krzesełek samochodowych (kwiecień)
przekazać plecaki i worki szkolne, figurki, kosmetyki, układanki i puzzle, art papiernicze oraz torebusie i portfel (marzec)

Rok 2022:

wpłacić Patryczkowi Olszewskiemu brakujące fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego oraz przekazaliśmy środki pieniężne na podnośnik krzesełkowy samochodowy dla Martyny Olszewskiej (grudzień)
wpłacić Patryczkowi Olszewskiemu kolejne środki pieniężne na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (grudzień)
przekazać Patryczkowi Olszewskiemu kolejne fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (grudzień)
wpłacić Patryczkowi Olszewskiemu kolejne fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (grudzień)
wpłacić Patryczkowi Olszewskiemu 621zł na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego. Jest to kwota pozyskana z funduszy na Kiermaszu Świątecznym Koniczynki (grudzień)
przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (grudzień)
przekazać paczkę Mikołajkowo - Świąteczną z zabawkami, art. spożywczymi, papierniczymi oraz szkolnymi, kartami, puzzelkami, kosmetykami (grudzień)
wpłacić kolejne fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (listopad)
przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (listopad)
przekazać fundusze na zakup specjalistycznego napędu do wózka inwalidzkiego (listopad)
przekazać fundusze na zakup kolejnego specjalistycznego pulsoksymetru z wydrukiem (listopad)
przekazać fundusze na zakup specjalistycznego pulsoksymetru z wydrukiem (listopad)
przekazać brakującą kwotę na zakup specjalistycznych drabinek rehabilitacyjnych (listopad)
przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznych drabinek (listopad)
wpłacić fundusze na zakup specjalistycznych drabinek rehabilitacyjnych (listopad)

NASI PRZYJACIELE

Realizcja: M.P