Olek Łokietek
Województwo: Wielkopolskie
Urodzony : 23.12. 2021 roku
Diagnoza: 1. Nieznana w wypadku Regresu-konieczne wykonanie Wes Trio. 2. Opóźniony rozwój psychomotoryczny, zaburzone napięcie mięśniowe, poszerzone komory mózgowe, dysmorfia twarzy, nadwzroczność, agenezja nerki, padaczka.
Cel zbiórki: pomoc w zebraniu 5 tyś zł na opłacenie badań Wes trio. Długofalowa pomoc w dofinansowaniu leków, wizyt u specjalistów, rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych i niezbędnego sprzętu.
Potrzebna pomoc dla Olka Łokietka. 3-letni chłopczyk zmaga się z wieloma chorobami. U małego Olka Łokietka z Magnuszewic zdiagnozowano m.in. padaczkę, agenezję nerki i obniżone napięcie mięśniowe. Chłopczyk wymaga leczenia i rehabilitacji. Potrzebne są też kosztowne badania genetyczne. Wydatki przekraczają możliwości finansowe rodziców. Apelują o wsparcie. Oluś urodził się jako wcześniak w 35. tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1780 gramów. Mimo tego, że synek postanowił przyjść na świat wcześniej, dostał 10/10 punktów Apgar. Odetchnęliśmy z ulgą. Nie mogliśmy się doczekać, aż zabierzemy maleństwo do domu, do jego starszej siostrzyczki. Nasze marzenia się spełniły, mieliśmy wspaniałą parkę – dziewczynkę i chłopca. Po dwóch tygodniach zalała nas pierwsza lawina problemów. Rozpoczęliśmy długą drogę, odwiedzając różnych specjalistów. Otrzymaliśmy pierwsze diagnozy: agenezja nerki, hipoplazja ciała modzelowatego i obniżone napięcie mięśniowe. Już na początku życia, synek znalazł się pod opieką wielu lekarzy i wymagał stałej rehabilitacji. Dalej było tylko gorzej. Zauważyliśmy, że Olek nie rozwija się prawidłowo. Zaczął siadać, dopiero gdy skończył 11 miesięcy. Bardzo martwiło nas też, że synek często się zawiesza. W sekundę potrafił się odłączyć od świata i nie kontaktować. Czekał nas kolejny maraton po lekarzach. Najgorszym dniem, jaki będziemy pamiętać już zawsze, był pierwszy atak padaczki. U Olka na twarzy pojawiły się skurcze, a zaraz potem również drgawki. Synek miał wówczas gorączkę, początkowo myśleliśmy, że to od wysokiej temperatury. Szybko wezwaliśmy pogotowie. Czekaliśmy przerażeni, aż przyjadą. Tak bardzo się baliśmy, że Olek się udusi. W szpitalu synek leżał nieprzytomny. Został podłączony do kroplówki i tlenu. Nigdy nie zapomnimy dźwięku aparatury, kiedy saturacja Olka zaczęła spadać. Myśleliśmy, że to już koniec. Otrzymaliśmy diagnozę padaczki. Możliwe, że to ona spowodowała regres rozwoju. Nasz synek pomimo wieku, nie potrafi powiedzieć nic, oprócz słowa „mama”. Obecnie Olek dwa razy dziennie przyjmuje leki. Jednak nie zwalnia nas to z czuwania. Nigdy nie wiadomo, kiedy nadejdzie kolejny atak. Dodatkowy problem stanowi fakt, że chód Olka jest bardzo niestabilny. Synek wciąż się chwieje i przewraca, nie można spuścić go z oczu choćby na sekundę. Każdego dnia walczymy o przyszłość Olka. Spotykamy się z różnymi specjalistami: neurolog, genetyk, kardiolog, okulista, nefrolog, neonatolog, gastrolog, neurochirurg, hematolog. Od częstych badań i nakłuć na jego rączkach zrobiły się zrosty, przez które nawet zwykłe badanie krwi stało się trudne. Jednak nie możemy się poddać. Musimy szukać dalej, żeby odkryć przyczynę stanu zdrowia naszego synka. Tylko to umożliwi nam dalsze działania. Naszym kolejnym krokiem są m.in. badania genetyczne WES, które nie są refundowane. Niestety nastąpił u dziecka kolejny regres, ze wszystkich słów jakie mówił przestał mówić nawet "Mama, zamiast tego mówi "ma. Serce nam pęka przez sytuacje w której nasze dziecko cofa się w rozwoju a my nie wiemy ani dla czego, ani jak mu pomóc. Zajęcia z Neurologooedą niewiele wnoszą, nie widać niestety na chwilę obecną żadnych postępów. Stoimy w miejscu, ciągle nic nie wiemy. Psycholog, Neurologopeda i Neurolog zgodnie twierdzą że dziecko ma zespół wad genetycznych i najważniejsza kwestią jest jakich. Czy zatrzyma się w rozwoju, ruszy do przodu czy cofnie się. Na chwilę obecną niestety cofa się, zapomina słów - bardzo boimy się że przestanie mówić całkowicie. Olek ma już ponad 2 lata, wiele dzieci w jego wieku mówi pełne zdania, a nawet recytuje wierszyki, a my cieszymy się że zwykłego "tak" mając świadomość że on tego słowa niestety nie rozumie. To słowo jest odpowiedzią na każde zadane mu pytanie. Neurolog uważa że nasz syn jest ciężkim przypadkiem i on jak i szpital w Poznaniu radzili wybrać się do poradni chorób rzadkich we Wrocławiu. Niestety jest to prywatna klinika na którą nie jesteśmy w stanie sobie pozwolić mimo ogromnych chęci. Lekarze powiedzieli że niestety nie są w stanie zdiagnozować wszystkich chorób dlatego ostatnia nadzieją jest dla nas klinika profesora Szydło. Olek ma problemy z mową i chodzeniem. Rodzice codziennie walczą o jego zdrowie. Prosimy o pomoc dla Olusia.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- opłacić kolejny panel badań genetycznych (panel TRIO) (sierpień)
- przekazać fundusze na opłacenie badań genetycznych panel TRIO (sierpień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na kosztowne badania genetyczne panelu Trio WES (lipiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na kosztowne badania genetyczne (czerwiec)
- przekazać kolejne środki pieniężne na kosztowne badania genetyczne (maj)
- przekazać środki pieniężne na kosztowne badania genetyczne - panel Trio WES (maj) ....
