Oliwia Hyla

To już ostatni rok Oliwki w zerówce i jednocześnie ostatni rok w placówce przedszkolnej „Jezioraczek” w Siewierzu.
Z całego serca polecamy to miejsce! To było wymarzone przedszkole dla naszej Oliwki — pełne ciepła, życzliwości, uśmiechu i troski. Miejsce, w którym mogła czuć się bezpiecznie, rozwijać swoje skrzydła i każdego dnia zdobywać nowe doświadczenia.

16.03.2026r:
Obustronne zapalenie płuc ,które Oliwia przeszła tydzień temu mocno ją osłabiło, umiejętności, które nabyła utraciła. Myślimy o możliwości chodzenia, które nie było idealne tzn. za rączkę i z pełną asekuracją, ale jednak było. Powoli dochodzimy do siebie w domu i pracujemy nad wszystkimi mięśniami, aby znowu mogła małymi kroczkami iść z Nami za rączkę.

28.02.2026r:
Zapalenie płuc w przebiegu SMA jest bardzo niebezpieczne i często wynika ze słabości mięśni oddechowych oraz trudności z połykaniem . Słaby kaszel uniemożliwia odkrztuszanie wydzieliny, co prowadzi do nawracających infekcji, duszności i ostrej niewydolności oddechowej. Wymaga natychmiastowej interwencji lekarskiej, często wspomagania oddechu. Jest bardzo dzielna ,ale potrzebuje pomocy lekarskiej i sprzętu medycznego ,ponieważ bez tego sobie nie poradzi.

20.02.2026r:
Rehabilitacja ruchowa i logopedyczna jest codziennością Oliwii bez niej nie będzie postępów jakie osiąga Oliwia każdego dnia . Właśnie dzisiaj zakończyliśmy kolejny turnus rehabilitacyjny w Grawitacja - Centrum Rehabilitacji w Łodzi. Oliwka dała z siebie wszystko.

12.09.2025r:
Kolejny turnus zaliczony po Łodzi przyszedł czas na Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos w Warszawie. Oliwka dała z siebie wszystko.

Poznaj historię:
Oliwia przyszła na świat w 2020 roku. Urodziła się pozornie zdrowa. Rodzice byli przeszczęśliwi. Niestety beztroska nie trwała długo. Gdy dziewczynka skończyła miesiąc rodzice zauważyli, że jest coraz mniej ruchliwa. Kilka konsultacji lekarskich doprowadziło do pojawienia się tej zatrważającej diagnozy: rdzeniowy zanik mięśni typu I… SMA brzmiało jak wyrok. Straszna choroba każdego dnia odbierała jej życie. SMA1- RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI to rzadkie, genetyczne schorzenie nerwowo-mięśniowe, wywołujące postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci. Pragnęliśmy, by Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna, może nawet sama chodzić. Szansą na uratowanie Oliwki był udział w terapii genowej. Leczenie jest bardzo kosztowne, kosztowało 9mln zł, które dzięki zbiórce i wsparciu wielu osób udało się uzbierać. 19.02.2022 roku Oliwka otrzymała terapię Genową, dostała nowe życie. W jej żyłach płynie teraz lek, który zatrzymał SMA i pomoże jej zdobywać nowe szczyty sprawności. Przyjęcie leku opartego na wirusie powoduje, że w organizmie tworzy się trwała odporność na ten typ wirusa. Malutka czuje się dobrze, postęp śmiertelnej choroby został zatrzymany, dlatego skupiamy się na walce z jej skutkami. Oliwka wymaga stałej rehabilitacji, masaży, ćwiczeń, wyjazdów na specjalne turnusy rehabilitacyjne i sprzętu. Mamy natomiast nadzieję, że z każdym rokiem Oliwia będzie coraz silniejsza i sprawniejsza, dzięki leczeniu i Wam Kochani dzięki którym leczenie udało się wdrożyć. Jednym z ważnych celów jest poprawa jakości gryzienia, ponieważ Oliwka ma mocno cofniętą żuchwę, która uniemożliwia zamknięcie jej buzi i stwarza szereg problemów. Mimo podania terapii genowej w dalszym ciągu jesteśmy pod opieką szpitala w którym zawsze co 4 miesiące jesteśmy na podaniu leku. Nie są to dla Nas łatwe chwile a zwłaszcza dla Oliwii, ale wiemy że to konieczność. Oliwka uczestniczy w wielu koniecznych terapiach, w tym neurologopedycznych. Leczenie Oliwki wymaga środków, i tu również liczymy na Państwa pomoc. Dzięki Wam Kochani to co było, wydawało się poza Naszym zasięgiem stało się rzeczywistością. Nasza córka dostała nowe życie, może chodzić do przedszkola, uczestniczyć w życiu przedszkolnym jak każdy mały człowiek co w momencie diagnozy wydawało się niemożliwe. Dzięki leczeniu i codziennej ciężkiej rehabilitacji Oliwia robi postępy. Dlatego, chcieliśmy poprosić abyście po raz kolejny wsparli leczenie Naszej kochanej Oliwki. Ważne jest uczestnictwo w specjalnych turnusach, m.in w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos, gdzie rehabilituje się dzieci mierzące się z taką samą chorobą jak Oliwia. Każde z tych dzieci jest inne ale łączy je ta sama diagnoza Rdzeniowy Zanik Mięśni. Wiele jeszcze wyjazdów przed Nami, dlatego raz jeszcze dziękujemy za wsparcie, dzięki któremu systematycznie możemy uczestniczyć w takich obozach. Rehabilitacja będzie konieczna każdego dnia, aby Oliwka mogła w przyszłości być samodzielna, dlatego szukamy miejsc w miarę możliwości blisko naszego zamieszkania. Niestety mamy problemy z dalekimi podróżami, ponieważ Oliwia w związku z nadmiarem wydzieliny źle znosi podróże. Udało się znaleźć takie miejsce w Łodzi zarówno blisko. jak i profesjonalne podejście do pacjenta. Mimo codziennych ćwiczeń mamy duże problemy ze stabilizacją kręgosłupa i głową Oliwi, której niestety Nasza córeczka dalej nie unosi z leżenia na brzuszku. Prosimy o wspieranie leczenia kochanej, dzielnej Oliwki.