Oliwia Hyla
Województwo: Śląskie
Urodzona: 04.06.2020 rok
Diagnoza: SMA 1- Rdzeniowy zanik mięśni
Cel zbiórki: zebranie kwoty 2.500 zł na kolejny comiesięczny turnus w Dębnie. Trzydniowy turnus obejmuje elektrostymulację żuchwy i przełyku, który likwiduje powikłania w obrębie żuchwy i przełyku, które są następstwem SMA 1. W trakcie turnusu Oliwka przechodzi 6 zabiegów elektrostymulacji, którego koszt jednego zabiegu to 370 zł.
Oliwka Hyla urodziła się z SMA1- RDZENIOWYM ZANIKIEM MIĘŚNI. 19.02.2022 roku dzięki zbiórce Oliwka otrzymała terapię Genową za 9 mln złotych. Malutka czuje się dobrze, postęp śmiertelnej choroby został zatrzymany, dlatego skupiamy się na walce z jej skutkami. Oliwka wymaga stałej rehabilitacji, masaży, ćwiczeń, wyjazdów na specjalne turnusy rehabilitacyjne i sprzętu. Pilnym celem zbiórki ze względu na cofniętą żuchwę jest zbieranie środków na terapie neurologopedyczne - 1000 zł na tydzień. 4 czerwca 2020, Agnieszka i Łukasz Hyla z Boguchwałowic, powitali na świecie swoje maleństwo. To był dla nich najpiękniejszy dzień w życiu. Niestety, ich radość, dość szybko przerodziła się bezsilność i rozpacz. 10 sierpnia lekarze zdiagnozowali u małej Oliwki SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To rzadkie, genetyczne schorzenie nerwowo-mięśniowe, wywołujące postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci. Oliwka była pod stałym okiem najlepszych specjalistów, nieustannie rehabilitowana. Specjaliści twierdzili, że jedynym ratunkiem jest terapia genowa. To najdroższe leczenie na świecie, od niedawna było dostępne w Polsce. Jego koszt to prawdziwie kosmiczna kwota, aż 9,5 mln złotych. Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie. Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia. Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość. Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak, mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie. Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem. Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok. Wiedzieliśmy, że jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety choć od niedawna dostępna w Polsce nie była wtedy jeszcze refundowana. Obecnie jest, ale tylko dla dzieci do 6 go miesiąca życia. Pragnęliśmy, by Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna, może nawet sama chodzić. Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nadzieję dawał fakt, że są maluszki, którym się udało, które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem. Przyjęcie leku opartego na wirusie powoduje, że w organizmie tworzy się trwała odporność na ten typ wirusa. Z tego powodu lek Zolgensma można podać tylko raz. Ogromnie się cieszymy, że w lipcu 2021 roku udało się zebrać całą kwotę na terapię genową. Oliwia nadal potrzebuje pomocy, musi być rehabilitowana i będzie wymagała odpowiedniego sprzętu, dlatego prosimy o dalszą pomoc dla maleńkiej Oliweczki.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić środki na opłacenie leczenia ortodontycznego (grudzień)
- przesłać środki pieniężne na zabiegi intensywnej rehabilitacji (listopad)
- wpłacić część środków na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego (sierpień)
- przekazać transzę funduszy na zakup specjalistycznego rowerka rehabilitacyjnego (maj)
- przesłać fundusze na zakup specjalistycznego pionizatora (kwiecień)
- wpłacić fundusze na zakup specjalistycznego pionizatora (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (luty)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (styczeń)
- przelać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (styczeń) ....
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (grudzień)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie - elektrostymulacja mocno cofniętej żuchwy i mięśni przełyku (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (październik)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (październik)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (październik)
- przekazać kolejne fundusze na turnus neurologopedyczny w Dębnie (październik)
- przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego.(lipiec)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (czerwiec)
- przekazać kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (czerwiec)
- przekazać kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (czerwiec)
- przekazać kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (maj)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (maj)
- przekazać kolejne fundusze na zakup wózka inwalidzkiego specjalistycznego (maj)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (maj)
- wpłacić środki pieniężne na dalsze leczenie i rehabilitację ruchową (kwiecień)
- przekazać środki pieniężne na dalsze leczenie i rehabilitację ruchową (kwiecień)
- wpłacić fundusze na rehabilitację ruchową (styczeń)
- przekazać kolejną część środków finansowych ma wyjazd rehabilitacyjny do Ośrodka "Orthos" w Warszawie (styczeń)
- przekazać część środków finansowych ma wyjazd rehabilitacyjny do Ośrodka "Orthos" w Warszawie (grudzień)
- przekazać fundusze na opłacenie miesięcznej rehabilitacji NDT BOBath (grudzień)
- wpłacić całą brakującą kwotę na zakup specjalnego wózka inwalidzkiego, Yogi (wrzesień)
- wpłacić fundusze na zakup wózka (wrzesień)
- przekazać środki finansowe na opłacenie miesięcznej rehabilitacji z NDT BoBath (czerwiec)
- przekazać brakującą kwotę na zakup pionizatora (maj)
- wpłacić fundusze na zakup pionizatora (maj)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznego pionizatora (kwiecień)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznego pionizatora (kwiecień)
- przekazać część środków pieniężnych na zakup pionizatora (marzec)
- wpłacić środki finansowe na leczenie kosztowną terapią genową (lipiec)
- wpłacić środki finansowe na leczenie - kosztowną terapią genową (czerwiec)
- wpłacić środki finansowe na dalsze leczenie, rehabilitacje, leki, zaopatrzenie medyczne (czerwiec)
- wpłacić środki finansowe na dalsze leczenie, zabiegi, rehabilitacje, leki oraz zakup zaopatrzenia medycznego (czerwiec)
- wpłacić środki finansowe na dalsze leczenie, leki, zaopatrzenie medyczne oraz specjalistyczną rehabilitację (czerwiec)
- przekazać środki finansowe na opłacenie miesięcznej rehabilitacji metodami Bobath i Vojty oraz dalsze leczenie (czerwiec)
- przekazać pieniężne środki na opłacenie kolejnego miesiąca intensywnych rehabilitacji metodami Bobath i Vojty oraz zakup środków zaopatrzenia medycznego i leków (maj)
- przekazać fundusze na opłacenie kolejnego miesięcznego leczenia w postaci rehabilitacji metodami Bobath i Vojty (maj)
- przekazać środki finansowe na opłacenie miesięcznej rehabilitacji metodami Bobath i Vojty (maj)
- przekazać transzę pieniężną na opłacenie miesięcznej rehabilitacji metodą Bobath i zakup leków (maj)
- przekazać brakującą kwotę na zakup spacerowego wózka inwalidzkiego oraz opłacenie dalszych zajęć rehabilitacyjnych metodą Bobath oraz Vojty. (kwiecień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup specjalnego wózka aktywnego (kwiecień)
- Wpłacić fundusze na zakup specjalnego wózka inwalidzkiego Rico Buggy, Liw Care. (kwiecień)
- wpłacić fundusze na dalsze leczenie i zajęcia rehabilitacyjne metodamy Vojty. (luty)
- przekazać kolejne fundusze na leczenie terapią genową (grudzień)
- przekazać fundusze na leczenie terapią genową (grudzień)
- wpłacić kolejne fundusze na opłacenie zajęć rehabilitacyjnych metodami Bobath i Vojty w ośrodku "Marty Mrozek" (grudzień)
- wpłacić fundusze na dalsze leczenie i opłacenie zajęć rehabilitacyjnych metodami Vojty i BoBath (grudzień)
- przekazać pieniążki na opłacenie zajęć rehabilitacyjnych metodami Vojty i BoBath (listopad)
- wpłacić kolejną część środków finansowych na zakup asystora kaszlu - Kaflator (listopad)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup Kaflatora (listopad)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup Kaflatora (listopad)
- wpłacić środki finansowe na zakup asystora kaszlu tj. Kaflator (październik)
- wpłacić fundusze na zakup Asystora kaszlu - "Koflator" (październik)
- przekazać fundusze na zakup urządzenia medycznego "Koflator" (październik)
- wpłacić część funduszy na zakup kosztownego leku Zolgensma (październik)
- przekazać część funduszy na zakup kosztownego leku Zolgesma (październik)
Rok 2023:
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
