Paulinka Jabłońska



Województwo: Śląskie
Urodzona: 21.06.2018 roku
Diagnoza: Zespół wad mnogich - hipoplazja przedniej części ciała modzelowatego i sierpa mózgu, hipoplazja zatok szczękowych, cechy dysmorfii, inne zaburzenia napięcia mięśniowego, małogłowie, MPD.
Cel zbiórki: 1. Zebranie kwoty 2,5 tyś zł na leki do końca 2024 roku.
2. Pozyskanie kwoty 2.000 zł na środki zaopatrzenia medycznego w 2024 roku.

Paulinka wymaga wsparcia i pomocy dosłownie, w każdej dziedzinie życia. Dlatego tak bardzo potrzebna jest np. pomoc, w zakupie sprzętu, który zasili urządzenie, które za nią oddycha. W razie braku prądu większość osób zapala świeczkę, a największe zmartwienia to rozładowany telefon.. My natomiast musimy mieć pewność, że nic i nigdy nie odetnie dostępu do tlenu naszemu dziecku! Zagrożenie jej życia czyha na każdym kroku. U naszej Paulinki jest ogromna potrzeba zakupu materaca przeciwodleżynowego, by chronić skórę przed wystąpieniem otarć i odleżyn. Ponadto nie brakuje tych stałych potrzeb zaopatrzenia okołomedycznego jak i zaopatrzenia w wyroby medyczne. Stan Paulinki był i jest ciężki, ale na razie stabilny. Paulinka to nasza córeczka. Dziewczynka, która nigdy nie dostała szansy na normalne życie, która nigdy nie będzie chodzić, mówić i się bawić. Nigdy nie weźmiemy jej za rączkę, na spacer. Nigdy nie przyjdzie usiąść nam na kolana i nie podzieli się wydarzeniami ze szkoły. Ale za to dostanie życie z ogromną miłością. Mamy nadzieję, że z Państwa pomocą dostanie również życie bez cierpienia, bólu i łez. Z pewnym i bezpiecznym oddechem. Codziennie patrzymy na Paulinkę i robimy wszystko, by żyło jej się odrobinę lżej. Pęka nam serce, gdy pada pytanie, na co choruje Państwa córka? Bo wyciągamy wtedy stos papierów i dokumentacji medycznej. Każda kartka zapełniona jest małym druczkiem. A to wszystko, okropne choroby i wady siedzą w ciele tak malutkiej, niewinnej dziewczynki. Paulinka urodziła się z zespołem wad mnogich — hipoplazja przedniej części ciała modzelowatego i sierpa mózgu, zwężenie przewodów nosowych, hipoplazja zatok szczękowych, wrodzone wady rozwojowe, nieokreślone — cechy dysmorfii, inne zaburzenia napięcia mięśniowego. Z czasem doszły kolejne rozpoznania: małogłowie, hipernatremia — najprawdopodobniej pochodzenia ośrodkowego, hipotonia, dyskinetyczne mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem 4 kończynowym, zespół hipotoniczno-hiperkinetyczny, afazją, kacheksja. Jest obserwowana w kierunku zaburzeń odporności, ma również hypogammaglobulinemię. Dodatkowo podejrzenie cukrzycy. Paulinka wymaga leczenia wielospecjalistycznego: laryngolog, kardiolog, audiolog, genetyk, neurolog, wizyt u logopedy, psychiatry, ortopedy, okresowo konsultacja chirurga naczyniowego. Córeczka jest dzieckiem leżącym, wymaga całodobowej opieki we wszystkich czynnościach. Karmiona jest przez PEG-a. W stanie, w którym jest nasza mała dziewczynka, rehabilitacja jest koniecznością. Sprzęt medyczny wypełnia większość przestrzeni naszego domu. Są to między innymi ssak, czujnik oddechu — ze względu na zdarzające się bezdechy, pulsoksymetr przenośny do pomiarów SpO2 w czasie wyjazdów do różnych poradni. W trakcie infekcji koncentratora tlenu i nawilżacz powietrza. Ponieważ Paulinka nie może przemieszczać się komunikacją miejską, płacimy za każdy dojazd do lekarzy specjalistów. Każdego miesiąca wydajemy ogromne kwoty na utrzyanie jej zdrowia. I chociaż jej życie jest dla nas bezcenne, to pieniądze potrzebne na leczenie przewyższają nasze możliwości. Stary sprzęt już długo nam nie posłuży, a bez niego Paulina się po prostu udusi. Dodatkowo potrzebny jest wózek, który częściowo jest refundowany, a dopłata i tak wynosić będzie około 10 tysięcy złotych. Potrzeb mamy mnóstwo, lista z każdym miesiącem się zwiększa. Pilnie potrzebujemy pomocy, żeby utrzymać naszą córkę w zdrowiu. Aby pomóc jej żyć.

Do tej pory udało się:

    Rok 2024:
  • opłacić zakup leków i całego zaopatrzenia medycznego - niezbędnego w dalszym leczeniu (styczeń)
  • ....

    Rok 2023:
  • przekazać fotel rozkładany dla rodziców Paulinki (grudzień)
  • zakupić zaopatrzenie medyczne, pieluchomajtki i podkłady (lipiec)
  • zorganizować i przekazać dużą szafę dla Rodziny Jabłońskich (marzec)
  • zakupić środki zaopatrzenia medycznego (pieluchomajtki podkłady kompresy cewniki i przyrząd do pobierania leków dico spike) (marzec)

  • Rok 2022:
  • zakupić środki zaopatrzenia medycznego (grudzień)
  • zakupić środki zaopatrzenia medycznego (listopad)
  • wpłacić całą brakującą kwotę na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (listopad)
  • przekazać kolejną część funduszy na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (wrzesień)
  • wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (wrzesień)
  • wpłacić fundusze na zajęcia rehabilitacyjne i zakup zaopatrzenia medycznego (maj)
  • wpłacić całą brakującą kwotę na zakup specjalistycznego kardiomonitora oraz jej dalsze leczenie (marzec)
  • przekazać kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznego kardiomonitora (luty)
  • wpłacić kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznego kardiomonitora (luty)
  • przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznego kardiomonitora (luty)

  • Rok 2021:
  • przekazać fundusze na zakup wszystkich niezbędnych środków zaopatrzenia medycznego, leków i dalszego leczenia (grudzień)
  • zakupić środki medyczne, zaopatrzenie pozabiegowe i opatrunkowe (wrzesień)
  • wpłacić Paulince Jabłońskiej środki pieniężne na opłacenie badań genetycznych TRIO WES (lipiec)
  • opłacić kolejną wizytę u genetyka (lipiec)
  • opłacić wizytę u genetyka (czerwiec)
  • zakupić specjalne obuwie ortopedyczne (maj)
  • zakupić materac łóżkowy i gofer paroprzepuszczalny (maj)
  • przekazać fundusze na opłacenie wizyt genetycznych i ortopedyczno-chirurgicznych, a także fundusze na zakup materaca przeciwodleżynowego (maj)
  • zakupić wszelkie lekarstwa, zaopatrzenie medyczne, artykuły dla niemowląt, specjalny inhalator, środki medyczne, leki, mleko, specjalistyczne artykuły higieniczne (kwiecień)
  • przekazać środki finansowe na zakup specjalnych artykułów ortopedycznych oraz rehabilitacyjnych, przekazaliśmy także fundusze na opłacenie kolejnych zajęć rehabilitacyjnych z fizjoterapeutą oraz na całe zaopatrzenie medyczne. (kwiecień)
  • zakupić wszystkie niezbędne środki zaopatrzenia medycznego oraz leki (marzec)
  • wpłacić transze środków finansowych na zakup specjalnego pionizatora (marzec)
  • zakupić leki i środki zaopatrzenia medycznego (luty)

  • Rok 2020:
  • zakupić drukarkę firmy Brother (grudzień)
  • zakupić dwa laptopty firmy Acer (grudzień)
  • zakupić szafę oraz dwie komody dla rodziny (grudzień)
  • zakupić meble, mikrofalówkę i sokowirówkę (grudzień)
  • zakupić tablet firmy Huawei, etui oraz akcesoria komputerowe (grudzień)
  • przekazać zapas specjalnego mleczka, lekarstw oraz środków zaopatrzenia (listopad)
  • przekazać mydełka, getry i rajstopki oraz słodkości i artykuły spożywcze (listopad)
  • zakupić środki zaopatrzenia medycznego, niezbędne leki oraz zapas specjalistycznego mleka (październik)
  • przekazać sprzęt medyczny - Pulsoksymetr (październik)
  • przekazać odzież, środki do dezynfekcji, środki czyszczące oraz coś słodkiego (październik)
  • przekazać telewizor firmy Toshiba wraz z uchwytem ściennym (wrzesień)
  • opłacić wizytę u Psychiatry (wrzesień)
  • przekazać rodzinie Jabłońskim mebelki na remontujące się mieszkanko, świeże soczki, artykuły spożywcze (sierpień)
  • przekazać rodzinie karimate, odzież, kosmetyki oraz kubki ceramiczne (lipiec)
  • zakupić specjalistyczne siedzisko kąpielowe (lipiec)
  • zakupić specjalistyczne leki, środki higieniczne (czerwiec)
  • zakupić sprzęt wielofunkcyjny "Dalmatyńczyk" do rehabilitacji (maj)
  • zakupić Asystor Kaszlu Coug Assist (maj)
  • przekazać koncetrator tlenu (maj)
  • przekazać paczuchę Wielkanocną z artykułami dla niemowląt oraz rajstopkami dziecięcymi (kwiecień)
  • zakupić komplet mebli (styczeń)
  • przekazać dużą pomoc w postaci środków czystości, odzieży- piżamek dla całej rodzinki, kubki ceramiczne oraz kosmetyki (styczeń)

  • Rok 2019:
  • zakupić pralkę firmy Bosch dla całej rodziny (grudzień)
  • zakupić specjalistyczne siedzisko rehabilitacyjne (grudzień)
  • opłacić pełny komplet zajęć rehabilitacyjnych dla Paulinki Jabłońskiej (grudzień)
  • przekazać nowe mebelki w postaci skórzanych krzeseł oraz zagłówka (listopad)
  • przekazać kosmetyki, komplety rajstop, legginsy oraz artykuły dla niemowląt
  • zakupić profesjonalny specjalistyczny ssak elektryczny (listopad)
  • zakupić łóżko elektryczne ortopedyczne LUNA (październik)
  • zakupić profesjonalny czujnik bezdechu oraz sprzęt do inhalacji (październik)
  • przekazać artykuły spożywcze (październik)
  • zakupić leki oraz zaopatrzyć w środki zaopatrzenia medycznego (październik)
  • zakupić ssak ręczno-nożny, cewniki do odsysania wydzieliny, poduszkę ortopedyczną oraz artykuły medyczne (październik)
  • przekazać paczkę z kosmetykami, odzieżą, nabiałem, kompletami pościeli oraz słodyczami (wrzesień)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana MR Bogdanka hamana eseo strabag cez cez harpol juroszek sap agamo rolbrat dge planetarium amhil stalex logmaster agro gromotka gregstal bonus nord farmona meprozet cez coig energopomiar drobiarstwo rakbud apm farmona rolbrat adamigo hotelsilva ws grip

Copyright © 2024 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P