Paulinka Jabłońska
Województwo: Śląskie
Urodzona: 21.06.2018 roku
Diagnoza: Zespół wad mnogich - hipoplazja przedniej części ciała modzelowatego i sierpa mózgu, hipoplazja zatok szczękowych, cechy dysmorfii, inne zaburzenia napięcia mięśniowego, małogłowie, MPD.
Cel zbiórki: 1. Zebranie kwoty 13,5 tyś zł na leki do końca 2024 roku.
2. Pozyskanie kwoty 11 tyś zł na środki zaopatrzenia medycznego w 2024 roku.
3. Zebranie kwoty 14 tyś zł na koncentrator tlenu i rehabilitację w roku bieżącym.
Paulinka wymaga wsparcia i pomocy dosłownie, w każdej dziedzinie życia. Dlatego tak bardzo potrzebna jest np. pomoc, w zakupie sprzętu, który zasili urządzenie, które za nią oddycha. W razie braku prądu większość osób zapala świeczkę, a największe zmartwienia to rozładowany telefon.. My natomiast musimy mieć pewność, że nic i nigdy nie odetnie dostępu do tlenu naszemu dziecku! Zagrożenie jej życia czyha na każdym kroku. U naszej Paulinki jest ogromna potrzeba zakupu materaca przeciwodleżynowego, by chronić skórę przed wystąpieniem otarć i odleżyn. Ponadto nie brakuje tych stałych potrzeb zaopatrzenia okołomedycznego jak i zaopatrzenia w wyroby medyczne. Stan Paulinki był i jest ciężki, ale na razie stabilny. Paulinka to nasza córeczka. Dziewczynka, która nigdy nie dostała szansy na normalne życie, która nigdy nie będzie chodzić, mówić i się bawić. Nigdy nie weźmiemy jej za rączkę, na spacer. Nigdy nie przyjdzie usiąść nam na kolana i nie podzieli się wydarzeniami ze szkoły. Ale za to dostanie życie z ogromną miłością. Mamy nadzieję, że z Państwa pomocą dostanie również życie bez cierpienia, bólu i łez. Z pewnym i bezpiecznym oddechem. Codziennie patrzymy na Paulinkę i robimy wszystko, by żyło jej się odrobinę lżej. Pęka nam serce, gdy pada pytanie, na co choruje Państwa córka? Bo wyciągamy wtedy stos papierów i dokumentacji medycznej. Każda kartka zapełniona jest małym druczkiem. A to wszystko, okropne choroby i wady siedzą w ciele tak malutkiej, niewinnej dziewczynki. Paulinka urodziła się z zespołem wad mnogich — hipoplazja przedniej części ciała modzelowatego i sierpa mózgu, zwężenie przewodów nosowych, hipoplazja zatok szczękowych, wrodzone wady rozwojowe, nieokreślone — cechy dysmorfii, inne zaburzenia napięcia mięśniowego. Z czasem doszły kolejne rozpoznania: małogłowie, hipernatremia — najprawdopodobniej pochodzenia ośrodkowego, hipotonia, dyskinetyczne mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem 4 kończynowym, zespół hipotoniczno-hiperkinetyczny, afazją, kacheksja. Jest obserwowana w kierunku zaburzeń odporności, ma również hypogammaglobulinemię. Dodatkowo podejrzenie cukrzycy. Paulinka wymaga leczenia wielospecjalistycznego: laryngolog, kardiolog, audiolog, genetyk, neurolog, wizyt u logopedy, psychiatry, ortopedy, okresowo konsultacja chirurga naczyniowego. Córeczka jest dzieckiem leżącym, wymaga całodobowej opieki we wszystkich czynnościach. Karmiona jest przez PEG-a. W stanie, w którym jest nasza mała dziewczynka, rehabilitacja jest koniecznością. Sprzęt medyczny wypełnia większość przestrzeni naszego domu. Są to między innymi ssak, czujnik oddechu — ze względu na zdarzające się bezdechy, pulsoksymetr przenośny do pomiarów SpO2 w czasie wyjazdów do różnych poradni. W trakcie infekcji koncentratora tlenu i nawilżacz powietrza. Ponieważ Paulinka nie może przemieszczać się komunikacją miejską, płacimy za każdy dojazd do lekarzy specjalistów. Każdego miesiąca wydajemy ogromne kwoty na utrzyanie jej zdrowia. I chociaż jej życie jest dla nas bezcenne, to pieniądze potrzebne na leczenie przewyższają nasze możliwości. Stary sprzęt już długo nam nie posłuży, a bez niego Paulina się po prostu udusi. Dodatkowo potrzebny jest wózek, który częściowo jest refundowany, a dopłata i tak wynosić będzie około 10 tysięcy złotych. Potrzeb mamy mnóstwo, lista z każdym miesiącem się zwiększa. Pilnie potrzebujemy pomocy, żeby utrzymać naszą córkę w zdrowiu. Aby pomóc jej żyć.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- opłacić zakup leków i całego zaopatrzenia medycznego - niezbędnego w dalszym leczeniu (styczeń)
- przekazać fotel rozkładany dla rodziców Paulinki (grudzień)
- zakupić zaopatrzenie medyczne, pieluchomajtki i podkłady (lipiec)
- zorganizować i przekazać dużą szafę dla Rodziny Jabłońskich (marzec)
- zakupić środki zaopatrzenia medycznego (pieluchomajtki podkłady kompresy cewniki i przyrząd do pobierania leków dico spike) (marzec)
- zakupić środki zaopatrzenia medycznego (grudzień)
- zakupić środki zaopatrzenia medycznego (listopad)
- wpłacić całą brakującą kwotę na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (listopad)
- przekazać kolejną część funduszy na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (wrzesień)
- wpłacić część funduszy na zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego (wrzesień)
- wpłacić fundusze na zajęcia rehabilitacyjne i zakup zaopatrzenia medycznego (maj)
- wpłacić całą brakującą kwotę na zakup specjalistycznego kardiomonitora oraz jej dalsze leczenie (marzec)
- przekazać kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznego kardiomonitora (luty)
- wpłacić kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznego kardiomonitora (luty)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalistycznego kardiomonitora (luty)
- przekazać fundusze na zakup wszystkich niezbędnych środków zaopatrzenia medycznego, leków i dalszego leczenia (grudzień)
- zakupić środki medyczne, zaopatrzenie pozabiegowe i opatrunkowe (wrzesień)
- wpłacić Paulince Jabłońskiej środki pieniężne na opłacenie badań genetycznych TRIO WES (lipiec)
- opłacić kolejną wizytę u genetyka (lipiec)
- opłacić wizytę u genetyka (czerwiec)
- zakupić specjalne obuwie ortopedyczne (maj)
- zakupić materac łóżkowy i gofer paroprzepuszczalny (maj)
- przekazać fundusze na opłacenie wizyt genetycznych i ortopedyczno-chirurgicznych, a także fundusze na zakup materaca przeciwodleżynowego (maj)
- zakupić wszelkie lekarstwa, zaopatrzenie medyczne, artykuły dla niemowląt, specjalny inhalator, środki medyczne, leki, mleko, specjalistyczne artykuły higieniczne (kwiecień)
- przekazać środki finansowe na zakup specjalnych artykułów ortopedycznych oraz rehabilitacyjnych, przekazaliśmy także fundusze na opłacenie kolejnych zajęć rehabilitacyjnych z fizjoterapeutą oraz na całe zaopatrzenie medyczne. (kwiecień)
- zakupić wszystkie niezbędne środki zaopatrzenia medycznego oraz leki (marzec)
- wpłacić transze środków finansowych na zakup specjalnego pionizatora (marzec)
- zakupić leki i środki zaopatrzenia medycznego (luty)
- zakupić drukarkę firmy Brother (grudzień)
- zakupić dwa laptopty firmy Acer (grudzień)
- zakupić szafę oraz dwie komody dla rodziny (grudzień)
- zakupić meble, mikrofalówkę i sokowirówkę (grudzień)
- zakupić tablet firmy Huawei, etui oraz akcesoria komputerowe (grudzień)
- przekazać zapas specjalnego mleczka, lekarstw oraz środków zaopatrzenia (listopad)
- przekazać mydełka, getry i rajstopki oraz słodkości i artykuły spożywcze (listopad)
- zakupić środki zaopatrzenia medycznego, niezbędne leki oraz zapas specjalistycznego mleka (październik)
- przekazać sprzęt medyczny - Pulsoksymetr (październik)
- przekazać odzież, środki do dezynfekcji, środki czyszczące oraz coś słodkiego (październik)
- przekazać telewizor firmy Toshiba wraz z uchwytem ściennym (wrzesień)
- opłacić wizytę u Psychiatry (wrzesień)
- przekazać rodzinie Jabłońskim mebelki na remontujące się mieszkanko, świeże soczki, artykuły spożywcze (sierpień)
- przekazać rodzinie karimate, odzież, kosmetyki oraz kubki ceramiczne (lipiec)
- zakupić specjalistyczne siedzisko kąpielowe (lipiec)
- zakupić specjalistyczne leki, środki higieniczne (czerwiec)
- zakupić sprzęt wielofunkcyjny "Dalmatyńczyk" do rehabilitacji (maj)
- zakupić Asystor Kaszlu Coug Assist (maj)
- przekazać koncetrator tlenu (maj)
- przekazać paczuchę Wielkanocną z artykułami dla niemowląt oraz rajstopkami dziecięcymi (kwiecień)
- zakupić komplet mebli (styczeń)
- przekazać dużą pomoc w postaci środków czystości, odzieży- piżamek dla całej rodzinki, kubki ceramiczne oraz kosmetyki (styczeń)
- zakupić pralkę firmy Bosch dla całej rodziny (grudzień)
- zakupić specjalistyczne siedzisko rehabilitacyjne (grudzień)
- opłacić pełny komplet zajęć rehabilitacyjnych dla Paulinki Jabłońskiej (grudzień)
- przekazać nowe mebelki w postaci skórzanych krzeseł oraz zagłówka (listopad)
- przekazać kosmetyki, komplety rajstop, legginsy oraz artykuły dla niemowląt
- zakupić profesjonalny specjalistyczny ssak elektryczny (listopad)
- zakupić łóżko elektryczne ortopedyczne LUNA (październik)
- zakupić profesjonalny czujnik bezdechu oraz sprzęt do inhalacji (październik)
- przekazać artykuły spożywcze (październik)
- zakupić leki oraz zaopatrzyć w środki zaopatrzenia medycznego (październik)
- zakupić ssak ręczno-nożny, cewniki do odsysania wydzieliny, poduszkę ortopedyczną oraz artykuły medyczne (październik)
- przekazać paczkę z kosmetykami, odzieżą, nabiałem, kompletami pościeli oraz słodyczami (wrzesień)
Rok 2023:
Rok 2022:
Rok 2021:
Rok 2020:
Rok 2019:
