Paulinka Jabłońska



Województwo: Śląskie
Ur.: 21.06.2018 roku
Diagnoza: Zespół Wad Mnogich, w tym: wady rozwojowe mózgu-tj.hipoplazja przedniej części ciała modzelowatego i sierpa mózgu, zwężenie przewodów nosowych, hipoplazja zatok szczękowych, cechy dysmorfii, Zespół Bindera zapadnięcie się twarzoczaszki, zaburzenia oddychania, zaburzenia kardiologiczne, małogłowie, niedorozwój nosa, hiperosmoralność, zaburzenia karmienia, Zespół Hipotoniczno-Hiperkinetyczny ruchy mimowolne, pląsawicze, opóźnienie psychoruchowe.
Cel zbiórki dla Paulinki: krzesełko z pionizatorem -12 tys zł, materac przeciwodleżynowy - 2 tys zł, nakładka na wannę, specjalistyczna wanna do kąpania - 1200 zł , badanie genetyczne - 2 tys zł. Oprócz tego - zapewnienie intensywnej, długoterminowej rehabilitacji w różnych formach, opłacenie koniecznych wizyt lekarskich, opłacanie środków około medycznych i koniecznego sprzętu, zebranie środków na dostosowanie łazienki do potrzeb Paulinki względem pielęgnacji ciała -7 tys zł, dofinansowanie podjazdu do wózka inwalidzkiego, zakup środków zaopatrzenia medycznego.
Cel zbiórki dla Paulinki, jej chorych braci i rodziców: zakup pralki, mebli kuchennych, łóżka piętrowego dla braci, szafy i dwóch komód.

Paulinka urodziła się w czerwcu 2018 roku, w 38 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie w skali Apgar 7/7. Po urodzeniu leczona była na OIT z powodu zakażenia wrodzonego, zaburzeń oddychania i zespołu wad mnogich. Wymagała wsparcia oddechowego oraz karmienia przez sondę

W następnych miesiącach przebywała w domu, była karmiona smoczkiem, początkowo zjadała dość dobrze, ale w następnych miesiącach podczas karmienia zwiększał się wysiłek oddechowy. W ostatnich tygodniach maleńka nieco schudła, często krztusiła się podczas karmienia i przy tym ulewała, dlatego teraz karmiona jest przez sondę z użyciem mieszanki Infatrini peptisorb. U Paulinki stwierdzono również liczne ruchy mimowolne , nieprawidłowe napięcie mięśniowe , cechy dysmorfii. Maleńka jest dzieckiem leżącym , wymagającym codziennej , intensywnej rehabilitacji w różnych formach wynikających ze schorzeń dziewczynki. Ze względu na wiele schorzeń , jak i słabą odporność lekarz prowadzący wydał zaświadczenie i zalecenie, że Paulinka nie może przemieszczać się środkami komunikacji miejskiej, jak również nie może przebywać w skupisku ludzi i zatłoczonych miejscach, dlatego na wszelkie badania i konsultacje jest dowożona taksówkami, co miesięcznie kosztuje ponad 400 zł . Podczas badań w Poradni Neurologii Dziecięcej stwierdzono zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego i zalecono dalszą diagnostykę genetyczną i badanie aCGH. Paulinka nie podnosi kończyn dolnych do góry, zwija się w łuk w stronę prawą na brzuchu, podnosi główkę, rączki często ma zaciśnięte w piąstki.

Ze względu na napięte mięśnie konieczna jest intensywna rehabilitacja. Ze względu na liczne schorzenia Paulinka musi być pod opieką: neurologopedy , rehabilitantów różnych specjalności, laryngologa, kardiologa, neurologa, genetyka, gastroenterologa, audiologa, ortopedy.

Maleńką czeka operacja ze względu na przewężenie nozdrzy w otworze gruszkowatym oraz plastyka niedorozwiniętego noska. Rodzice Paulinki mają jeszcze dwóch niepełnosprawnych synów, młodszy cierpi na autyzm atopowy, zaś starszy syn ma niedomykalność zastawki aorty II stopnia i Zespół Aspergera zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego z cechami autyzmu. Kochani, prosimy Was o pomoc dla Paulinki, o wsparcie jej leczenia.

Mamusia Paulinki jest mamą 24h, która dzielnie opiekuje się trójką chorych dzieciaczków. Chore dzieci wymagają całkowitego oddania i poświęcenia , i tu oboje rodziców świetnie sobie radzi, ale bez dodatkowych środków finansowych , ich możliwości leczenia znacznie będą ograniczone.

Ci wspaniali, dzielni rodzice pomimo wielu starań i wysiłków nie są i nie będą w stanie samodzielnie udźwignąć ogromnych kosztów leczenia trójki dzieciaków.

Prosimy o pomocną dłoń, z góry za okazaną pomoc i dobroć Wszystkim dziękujemy.

Do tej pory udało się:

    Rok 2019:
  • przekazać nowe mebelki w postaci skórzanych krzeseł oraz zagłówka (listopad)
  • przekazać kosmetyki, komplety rajstop, legginsy oraz artykuły dla niemowląt
  • zakupić profesjonalny specjalistyczny ssak elektryczny (listopad)
  • zakupić łóżko elektryczne ortopedyczne LUNA (październik)
  • zakupić profesjonalny czujnik bezdechu oraz sprzęt do inhalacji (październik)
  • przekazać artykuły spożywcze (październik)
  • zakupić leki oraz zaopatrzyć w środki zaopatrzenia medycznego (październik)
  • zakupić ssak ręczno-nożny, cewniki do odsysania wydzieliny, poduszkę ortopedyczną oraz artykuły medyczne (październik)
  • przekazać paczkę z kosmetykami, odzieżą, nabiałem, kompletami pościeli oraz słodyczami (wrzesień)



NASI PRZYJACIELE

adamigo altaro auchan bakalland belibe candy derform dminarius domartstyl etg goracypotok hama herbsland iks invest italian lajkonik linex loma makadamia metalexport piatnik romis sadvit skrzat sonko spin stentor tactic tbm tygryski vobro wiper zalesie-mazury deichmann mattel tulzo galan humana

Copyright © 2019 FUNDACJA-KONICZYNKA.PL . Wszelkie prawa zastrzeżone.

Realizcja: M.P