Paweł Juroszek
Województwo: Śląskie
Urodzony: 20.02.2008 roku
Diagnoza: PANDAS, padaczka lekooporna, choroba afektywna dwubiegunowa, zespół Aspergera, Zespół Tików Przewlekłych, Podejrzenie autoimmunologicznego zapalenia mózgu, Zespół Porażenny Nieokreślony-Niepełnosprawność Ruchowa, Obniżone Napięcie Mięśniowe, Autyzm, Tachykardia, Insulinooporność.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 80 tyś zł na dofinansowanie Podania immunoglobulin, bieżące leczenie, turnusy rehabilitacyjne.
Z całego serca dziękujemy za dotychczasową pomoc. Musieliśmy zwiększyć kwotę zbiórki. Niestety, zamiast się cieszyć z jego dojrzewania, każdego dnia martwimy się o jego rozwój i przyszłość. Boimy się, że z czasem Paweł przestanie chodzić. Jego mięśnie są coraz słabsze. Synek stopniowo traci zdolności, które udało mu się zdobyć – w pierwszej kolejności przestanie chodzić. 6 lutego 2024 roku pojechaliśmy obalać autyzm, bo ta diagnoza nie pozwala nam skutecznie leczyć Pawła a niestety daje podobne objawy co Zapalenie mózgu. A 8 lutego odbyła się się wizyta on-line z doktorem, który będzie prowadził leczenie Pawła, 13 lutego do Warszawy na badania, które zostały zlecone. Badania te określą na jakim etapie jest choroba i od czego trzeba rozpocząć leczenie. Wiemy, że dobrze nie jest bo przykurcze mimo rehabilitacji są coraz większe, a Paweł jest coraz słabszy, ale z Wami kochani darczyńcy wiem, że jesteśmy wstanie wygrać i postawić Pawła na nogi. Dlatego proszę Was bądźcie z Nami. O wszystkim będziemy Was na bieżąco informować. Ciężko na chwilę obecną określić kwoty bo wszystko zależy od badań, ale mam informacje, że aby Paweł dostał immunoglobuliny lek, który zatrzyma postęp choroby musi najpierw przejść leczenie stanu zapalnego. Tak więc koszty będą na pewno bardzo wysokie. Paweł ma zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, Pandas i liczne choroby współistniejące. Cierpi każdego dnia z powodu bólu głowy i mięśni. Jest stale na lekach przeciwzapalnych, dzięki którym jakoś funkcjonuje, ale każda infekcja to realne zagrożenie dla jego życia. Potrzebne jest leczenie stanu zapalnego, które nie jest refundowane. Boję się, że nie zdążymy bo mięśnie są coraz słabsze a on coraz bardziej skarży się na nogi i ręce. Fizjoterapeuta robi robi co może, ale. Paweł wymaga już całościowej fizjoterapii bo ręce, nogi, klatka piersiowa i brzuch są bardzo słabe. Boję się coraz bardziej, że w każdej chwili może usiąść na wózek a wtedy wiem, że on się już podda, straci chęć do walki bo teraz trzymają go marzenia a później. Straciliśmy 15 lat w poszukiwaniu diagnozy dlatego proszę Was teraz jako rodzic chorego dziecka nie pozwólcie by ta choroba pozbawiła mojego syna zdrowia a nawet życia. Historia Pawła: Gdy Paweł miał 11 miesięcy, dostał ataku drgawek, a potem stracił przytomność. Od tego czasu zaczęły się jego problemy, ciągłe wizyty u lekarzy specjalistów, tysiące badań i odwiedziny szpitali. Co jest gorsze od choroby dziecka? Tylko choroba dwojga dzieci. To właśnie dotknęło naszą rodzinę. Mam na imię Kasia, jestem mamą Natalki i Pawełka. Proszę o pomoc, bo jestem już u kresu sił. Moje dzieci cierpią, a ja płaczę, bo nie mogę im pomóc! Gdy na świat przyszedł Pawełek, byłam najszczęśliwsza na świecie. Synek rozwijał się bardzo szybko, nic nie zwiastowało, że już za chwilę może się to skończyć. 15 LAT. TYLE ZAJĘŁA NAM DIAGNOSTYKA SYNA. Prawie każda jego infekcja kończyła się pobytem w szpitalu. Po latach doszła padaczka i choroby psychiczne. Są dni kiedy Pawełek wpada w ataki, które wywołują u niego silną agresję. Wtedy potrafi zdemolować pokój, pobić innych. Po dłuższej chwili uspokaja się i wtedy zachowuje się jak małe bezbronne dziecko, nie pamięta, co zrobił. Po wielu latach szukania przyczyny, wielu pobytach w szpitalach w całej Polsce znaleźliśmy przyczynę. Za ten stan odpowiedzialny jest stan zapalny w mózgu spowodowany bakteriami gronkowcem i paciorkowcem. Dzięki pomocy innych osób udało się znaleźć klinikę w Warszawie, w której pracują lekarze z całego świata, którzy leczą takie dzieci jak Paweł. Leczenie oczywiście jest nierefundowane. Pomoc polegałaby w pierwszej kolejności na zwalczeniu stanu zapalnego i mnóstwa innych pochodnych trudności, które niszczą jego zdrowie. W przypadku Pawła źródeł może być wiele, a skończyć się może podaniem immunoglobulin. Moje dziecko cierpi każdego dnia z powodu bólu głowy i mięśni. Jest stale na lekach przeciwzapalnych, dzięki którym jakoś funkcjonuje. Każda infekcja to realne zagrożenie dla jego zdrowia i życia. Każdej infekcji towarzyszą tiki, które utrudniają mu funkcjonowanie. W grudniu niepozorna infekcja chciała nam go odebrać! Jego mięśnie są coraz słabsze, a on jest gościem w szkole. Stracił sprawność jeżdżenia na rowerze i zamiast cieszyć się życiem i spędzać czas ze znajomymi jako nastolatek, Paweł większość dni spędza w łóżku, na pobytach w szpitalu, wizytach u lekarzy i badaniach. Wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji. Tak naprawdę mamy jeszcze dwa lata na wyleczenie Pawła, bo według prawa do 18 roku jest dzieckiem. 15 lat zajęła nam diagnostyka mojego syna. Boję się, że nie zdążymy z leczeniem, a on nie będzie już w stanie być samodzielnym, młodym człowiekiem. Boję się, że moje dziecko zostanie skazane na życie na wózku. Boję się, że go stracę. Leczenie wstępne, czyli stanu zapalnego będzie kosztować około 200 tysięcy złotych, do tego koszty bieżącego leczenia i rehabilitacji to kolejne 50 tysięcy rocznie. A koszt podania immunoglobulin 600-900 tysięcy. To ogromne kwoty, których nigdy nie będziemy w stanie uzbierać sami. My nie prosimy, my błagamy o pomoc. Musimy spacerować, aby w naturalny sposób wzmocnić mięśnie, ale każdy spacer kończy się okropnym bólem nóg, głowy i wymiotami. Widać, że choroba neuropsychiatryczna postępuje w zastraszającym tempie i już utrudnia normalne funkcjonowanie. Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- przekazać kolejne środki pieniężne na zakup kosztownych leków hamujących zapalenie mózgu oraz na opłacenie terapii neurorozwojowej (styczeń)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na zakup kosztownych leków oraz na opłacenie terapii neurorozwojowej (grudzień)
- przelać środki pieniężne na zakup leków oraz na terapię neurorozwojową (grudzień)
- wpłacić środki pieniężne na zakup leków oraz na terapię neurorozwojową (grudzień)
- przekazać fundusze na kosztowne leczenie hamujące ataki zapalenia mozgu (sierpień)
- przekazać kolejne fundusze na zakup kosztownego leku, hamującego rozwój zapalenia mózgu i dalsze leczenie (czerwiec)
- przekazać kolejne fundusze na dalsze leczenie, rehabilitację oraz zakup kosztownego leku hamującego rozwój zapalenia mózgu (maj)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup kosztownego leku, hamującego rozwój zapalenia mozgu i dalsze leczenie (kwiecień)
- przekazać kolejne fundusze na zakup kosztownego leku hamującego rozwój zapalenia mózgu i dalsze leczenie (kwiecień)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup kosztownego leku, hamującego rozwój zapalenia mózgu i dalsze leczenie (marzec)
- przekazać fundusze na zakup kosztownego leku, hamującego rozwój zapalenia mozgu i dalsze leczenie (marzec)
- przekazać fundusze na zakup kosztownego leku, hamującego rozwój zapalenia mozgu i dalsze leczenie (marzec)
Rok 2023:
