Piotr Steciak
Województwo: Świętokrzyskie
Urodzony: 15.10.2019 roku
Diagnoza: Zespół Downa, obniżone napięcie mięśniowe, skolioza, przepuklina brzuszna i krzywe stopy, ślad po PFO w sercu, niedosłuch przewodzeniowy.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 360 zł na indywidualne wkładki przeciwwodne Oticon oraz 600 zł na pomoce sensoryczne do terapii ręki.
Kolejne potrzeby: TURNUS REHABILITACYJNY FIZJOSPOT DR MARTYNA BRYCHCY, 5.11.2023-10.11.2023 (3x Vojta) 5600,00 zł
Rehabilitacja ciągła w miejscu zamieszkania wg przesłanych kosztorysów:
- Fizjatria - terapia metodą Vojty i NDT Bobath, 3xtyg 120zł/h
- Aneta Iwan - terapia neurologopedyczno-pedagogiczna, 2xtyg, 120zł/h
- Smok Wawelski - terapia logopedyczna metodą Krakowską, 2xtyg, 110zł/h
- Pakiet badań laboratoryjnych pod kątem immunologicznym i alergologicznym, koszt 2000 zł
- Zebranie kwoty 632,50 zł na drabinkę klasyczną - drewno 250 cm- basic z wyposażeniem.
Metoda Vojty opiera się na wrodzonych wzorcach ruchowych- nie naucza, nie ćwiczy, nie trenuje prawidłowych procesów ruchowych, pobudza do aktywności mózg i drzemiące w nim" wrodzone, zakodowane wzorce ruchowe”, wymusza przetransportowanie tej aktywności do mięśni tułowia i kończyn w formie skoordynowanych ruchów. Od Rodziców Piotrusia: Walentynki 14 lutego 2020 był dniem poprzedzającym 4 miesiąc urodzin naszego syna Piotra. Był też pierwszym dniem, kiedy zobaczyliśmy Jego piękne błękitne oczy i cudowny uśmiech. Piotruś urodził się z Zespołem Downa i to było powodem, dla którego rodzice biologiczni oddali Go do adopcji, a 9 par adopcyjnych nie dało Mu szans na szczęśliwe dzieciństwo. Byliśmy ostatnią rodziną do jakiej Ośrodek zadzwonił, a jednocześnie pierwszą, bo jedyną, która na ten telefon czekała. Przyjęliśmy nasze dziecko z miłością i troską i pragniemy zapewnić Mu jak najlepszą opiekę i wsparcie. Z odpowiedzialnością i dojrzałością, jak i pewnością swojej świadomej decyzji, mimo pandemii podjęliśmy ogromne starania, aby uprawomocnić orzeczenie o przysposobieniu, zorganizować dokumentację i zacząć leczyć i rehabilitować naszego synka. Inne dzieci z Zespołem Downa mają tą możliwość od 3 tygodnia życia, Piotruś na rehabilitację czekał do czasu po zniesieniu zaostrzeń pandemii.Nie liczyliśmy złotówek, jakie przeznaczyliśmy na wszystko, od ubranek i łóżeczka przez poduszki ortopedyczne i preparat mleko zastępczy, drogi, ale problemy gastrologiczne też były i są naszą trudnością, aż po wizyty prywatne u lekarzy i rehabilitantów. Bardzo szybko okazało się, że nasz budżet rozsypał się w drobny mak, a brak pracy w czasie pandemii i praktycznie zerowe dochody Męża sprawiły, że rodzina pomagała jak mogła, a my jesteśmy na minusie, a dalej walczymy. Nie sądziliśmy, że mimo naszego przygotowania do procesu adopcyjnego ten zbieg wydarzeń i problemów okaże się dla nas tak trudnym doświadczeniem. Miłość okazała się jednak być o wiele mocniejsza i z każdej trudności wychodzimy obronną ręką. Mamy też wokół siebie wielu przyjaznych nam ludzi i ich gorące serca. W związku z rozpoznaniem Trisomi 21 i niedosłuchu, śladu PFO w serduszku oraz problemów z oczkami, syn wymaga konsultacji, leczenia w poradniach: otolaryngologicznej, audiologicznej, neurologicznej, logopedycznej, kardiologicznej, okulistycznej, preluksacyjnej, endokrynologicznej, diabetologii, gastroenterologii, Ośrodku Rehabilitacji Dziennej oraz Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Pierwsze dwa lata rozwoju dziecka z trisomią 21 to czas diagnostyki i możliwości wyeliminowania wielu problemów zdrowotnych w przyszłości, jak również kształtowania się lub nie mowy i funkcji poznawczych oraz rozwój motoryczny. Bolesnym było usłyszeć w 9 miesiącu życia Piotrusia, że Jego rączki motorycznie mają obecnie 1,5 miesiąca. W przypadku naszego syna rodzic jest nie tylko rodzicem, ale i częścią zespołu terapeutycznego, dlatego tak ważne jest dla nas to, aby móc w pełni oddać swój czas, miłość i troskę, by zrobić wszystko co w naszej mocy, by dziecko rozwijało się prawidłowo i szczęśliwie. Tego czasu na dbanie o jego zdrówko do tej pory miał niewystarczająco dużo, co jeszcze bardziej motywuje naszą prośbę i kieruje nas do wystąpienia z prośbą o pomoc, każdą możliwą. Czas działa na naszą niekorzyść, a jednocześnie jest naszym najszczęśliwszym czasem. Piotruś ma silnie obniżone napięcie mięśniowe, przez pierwsze cztery miesiące życia spał po 20h na dobę, mamy wywiad z Ośrodka Adopcyjnego potwierdzający ten fakt, ciągle w jednej pozycji na plecach i miał silnie spłaszczoną główkę. Piotruś jest bardzo pogodnym dzieckiem, społecznie aktywnym, otwartym na terapię, wytrwałym podczas zajęć, wspólnego czytania i muzykowania. Teraz, gdy mamy już coraz więcej dokumentów potwierdzających stan zdrowia Piotrusia każda możliwość uzyskania środków, które pozwoliłyby nam np. na rehabilitacje, zakup kolejnego sprzętu rehabilitacyjnego, pomocy dydaktycznych, leków, preparatu mleko zastępczego, suplementów na odporność, jak również odkładania na turnusy rehabilitacyjne jest na wagę złota. Okazało się, że są świadczenia od państwa, które nie należą Piotrusiowi ze względu na Jego niepełnosprawność, ponieważ mają charakter jednorazowych i pobrali je w pierwszym miesiącu życia dziecka, zaraz przed jego oddaniem do pieczy zastępczej rodzice biologiczni. Nie załamujemy się piętrzącymi się sprawami. Są to kroki milowe do osiągnięcia naszego wspólnego celu, czyli troski o życie Piotrusia i jego podstawowe potrzeby, w tym zdrowia, rozwoju i bezpieczeństwa naszego dziecka. Świat okazał się nieprzygotowany na Jego przyjęcie, ale teraz to Piotruś jest całym naszym światem, na który my przygotowywaliśmy się latami. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, by Jego świat, Jego życie było szczęśliwe. Biologiczna matka nie zadbała o leczenie Piotrusia, a pandemia COVID19 pogłębiła stan zdrowia malucha. Teraz te zaległości trzeba nadrabiać ze zdwojoną siłą, a koszty diety, leczenia, turnusów, rehabilitacji i dojazdów do lekarzy i na terapie są ogromne. Jak wiecie, życie Piotrusia jest dla nas, cudem przy tej okazji pragniemy podzielić się cudowną wiadomością o tym, że w naszej Rodzinie przybyło miłości, bo jest z nami Marysia, siostrzyczka Piotrusia-również adoptowana, zaś kolejna piękna wiadomość to taka, że Rada Najwyższa Rycerzy Kolumba w czasie 139 Najwyższej Konwencji, która odbyła się w New Haven w stanie Connecticut w Stanach Zjednoczonych nagrodziła Polskę i przyznała w Roku św. Józefa tytuł Międzynarodowej Rodziny Roku Rycerzy Kolumba Rodzinie właśnie naszej rodzinie, a najdokładniej to właśnie Piotrusiowi i Marysi, naszym najukochańszym Serduszkom -zapraszamy do obejrzenia filmiku: https://www.youtube.com/watch?v=w4DiDwe6OfY
Informacja z dnia 31.0.2023r.
Kochana Fundacjo Koniczynka
Wspaniali Pracownicy i Wolontariusze
Przesyłamy aktualizację informacji o stanie zdrowia Piotrusia Steciaka potwierdzoną aktualnymi badaniami, zaświadczeniami.
Piotruś jest po tympanotomii obu uszu i drenażu ucha prawego. Dostał również w poradni orzeczenie ze względu na niepełnosprawność sprzężoną jako dziecko z Zespołem Downa, autyzmem, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, niedosłyszące i niedowidzące. Aktualnymi potrzebami Piotrusia jest kontynuowana terapia metodą Vojty, neurologopeda, logopeda metody krakowskiej, pedagog, psycholog, terapeuta zaburzeń integracji sensorycznej, jesteśmy w trakcie poszukiwań surdologopedy, po drenażu wymagane jest rehabilitowanie by wpłynąć na lepsze funkcjonowanie słuchu. Kierujemy też prośbę dodatkową w miarę możliwości w zakresie rehabilitacji fizjoterapeutycznej dotyczącą zakupu drabinki do rehabilitacji w domu. Jest ona aktualnie jedną z wiodących form uzupełnienia ćwiczeń o zajęcia pobudzające obniżone napięcie mięśniowe, byłaby z pewnością ułatwieniem w czasie ćwiczeń w domu. Drabinka z pewnością pomogłaby Piotrusiowi w rehabilitacji w domu. Taka najtańsza certyfikowana drabinka to koszt rzędu 615zl. Kochana Fundacjo Koniczynka, kochani Wolontariusze i Darczyńcy! 🍀
Dzień dobry 🙂 Po rozmowie z p. Prezes przesyłamy serdeczne pozdrowienia i informacje o Piotrusiu. Piotruś Steciak pozdrawia z turnusu dla dzieci z niedosłuchem w Fonetice. Przesyłamy poza zdjęciami dwie faktury, choć najważniejsza jest dla nas ta z Fonetiki. Ta faktura to wkladki douszne do moczenia uszu po drenazu dla naszego synka. Na turnusie dla dzieci nieslyszacych dowiedzieliśmy się że jest możliwość zrobienia wkladek, które pozwolą nam myć i moczyć dziecku głowę -mamy zakaz jej moczenia na 1,5 roku, a każdy płyn w uchu wiąże się z silną infekcją i wtórnym niedosłuchem. To niestety nie jest refundowane w ramach NFZ. Druga faktura jest wynikiem potrzebnej dziecku codziennej terapii ręki. W myśl że na kolejne terapie u specjalistów już nie możemy sobie pozwolić to zakup materiałów manipulacyjnych do ćwiczenia rąk syna byłby dla Niego ogromną szansą do usprawnienia, w walce o samodzielność. Ręce Piotrka są słabsze niż u innych dzieci, obniżone napięcie mięśniowe sprawia, że nie umie on otworzyć zamków, używać klucza czy odkręcić butelki. To jest dla Niego trudne, dlatego bardzo nam zależy żeby wszelkimi metodami to ćwiczyć. Wakacje dla Piotrusia to czas wielu dodatkowych terapii, diagnostyki słuchu, ale i przy okazji diagnostyki okulistycznej - w nowych skorygowanych okularach i z ogromnym zapałem do nauki, Piotruś rozwija swoją mowę i kompetencje poznawcze 💞 Ściskamy mocno i słonecznie 🌞
Do tej pory udało się:
- zakupić artykuły do terapii ręki i terapii logopedycznej a także materiały do edukacji w domu (wrzesień)
- zakupić wkładki przeciwwodne do uszu (sierpień)
- przekazać kolejne fundusze na wyjazd do Ośrodka Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży TRATWA w Steklinku (kwiecień)
- wpłacić fundusze na wyjazd do Ośrodka Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży TRATWA w Steklinku (kwiecień)
- przekazać fundusze na wyjazd do Ośrodka Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży TRATWA W Steklinku (kwiecień)
- zakupić okularki (marzec)
- zakupić przybory sensoryczne do nauki i ćwiczeń (marzec)
- przekazać fundusze kolejne na leczenie ortodontyczne (grudzień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na leczenie ortodontyczne (grudzień)
- wpłacić środki pieniężne na leczenie ortodontyczne (grudzień)
- wpłacić kwotę brakującą na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych (listopad)
- przekazać kolejne środki finansowe na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych (listopad)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych (październik)
- wpłacić kolejne fundusze na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych (październik)
- przekazać część funduszy na zakup specjalistycznych aparatów słuchowych (październik)
- wpłacić środki pieniężne na turnus rehabilitacyjny FizjoSpot (czerwiec)
- opłacić zajęcia u logopedy i usługi pedagogiczne (maj)
- Przekazać środki finansowe na zakup pomocy neurologopedycznych z Centrum Metody Cieszyńskiej oraz rehabilitacje (maj)
- przekazać kolejny przelew środków pieniężnych na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku Martyny Brychcy "FizjoSpot" (luty)
- wykonać kolejny przelew środków pieniężnych na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku Martyny Brychcy "FizjoSpot"(luty)
- zakupić sprzęt rehabilitacyjny (styczeń)
- otrzymać przelew środków pieniężnych na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku Martyny Brychcy "FizjoSpot" (styczeń)
- przekazać środki pieniężne na turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Michałkowo" (czerwiec)
- przekazać transzę pieniężną na dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w ośrodku "Michałkowo" (czerwiec)
- przekazać kolejną transzę pieniążków na opłacenie dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku "Michałkowo" (maj)
- przekazać kolejne środki pieniężne na opłacenie turnusu dwutygodniowego rehabilitacyjnego w ośrodku "Michałkowo" (maj)
- wpłacić część funduszy na dwutygodniowy turnus rehabilitacujny w ośrodku "Michałkowo" (kwiecień)
- przekazać fundusze na opłacenie kompletu zajęć rehabilitacyjnych metodą Vojty. (marzec)
- wpłacić kolejne środki finansowe na wyjazd do Karpacza, gdzie odbędzie się turnus rehabilitacyjny w Ośrodku Martyny Brychcy (luty) Rok 2020:
- przekazać fundusze na zakup zapasu preparatu mlekozastępczego oraz na opłacenie rehabilitacji z Neurologopedą i logopedą (grudzień)
- przekazać kolejne środki finansowe na zakup materiałów do rehabilitacji niedosłuchu i zajęć logopedycznych (grudzień)
- przekazać fundusze na zakup całego asortymentu do aparatu słuchowego(grudzien)
- opłacić całego kompletu specjalistycznych zajęć rehabilitacyjnych (listopad)
- przekazać fundusze na opłacenie kolejnego turnusu rehabilitacyjnego (listopad)
- przekazać kolejne środki finansowe na opłacenie zajęć z domowych rehabilitacji oraz zakup niezbędnych artykułów do ćwiczeń (październik)
- przekazać fundusze na zakup bucików ortopedycznych oraz zakup pomocy do rehabilitacji domowej (październik)
- wpłacić kolejną transzę środków pieniężnych na opłacenie kompletu zajęć z Integracji Sensorycznej (październik)
- przekazać fundusze na opłacenie leczenia Otolaryngologicznego oraz część środków na opłatę wyjazdu na turnus rehabilitacyjny (październik)
- przekazać fundusze na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego Martyny Brychca metodą Bojty i boBath (wrzesień)
- przekazać kolejną transzę funduszy na opłacenie dalszego leczenia oraz środki na opłacenie Turnusu FIZJOSPOT - Martyny Brychca metodą Vojty oraz Bobath (wrzesień)
- przekazać transzę funduszy na opłacenie dalszego leczenia oraz część środków na opłacenie turnusu FIZJOSPOT (wrzesień)
- przekazać kolejną transzę środków finansowych na opłacenie całego kompletu zajęć specjalistycznej rehabilitacji ruchowej (sierpień)
- przekazać fundusze na zakup maty do rehabilitacji oraz kompletu zajęć rehabilitacyjnych (sierpień)
- przekazać kolejne środki finansowe na opłacenie większej ilości kosztownego preparatu mlekozastępczego Nutri oraz na opłacenie kompletu zajęć z Neurologopedą (sierpień)
- przekazać środki na suplementy oraz rehabilitację fizjoterapeutyczną (sierpień)
Rok 2023:
Rok 2022:
Rok 2021:
