Fundacja Koniczynka

Bliźniacy Szymon i Ignacy Kropielniccy

Województwo: mazowieckie
Urodzeni : 21.02.2023
Diagnoza: Ignacy i Szymon: wada genetyczna - zespół Pelizaeusa-Merzbachera.
Cel zbiórki: dofinansowanie do sprzętu, do rehabilitacji, do windy, do eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi w Szpitalu Dziecięcym w Lublinie/ planowana liczba iniekcji dla jednego chłopca -5 w dawce jednorazowej 10mln komórek macierzystych, koszt 93 tyś zł brutto dla obu chłopców. Docelowo bracia mogą mieć 36 podań, każde kolejne podania będą droższe, bo będą zależeć od wagi chłopców.

Dokładnie 21 lutego 2023 roku spełniło się nasze największe marzenie o powiększeniu rodziny. Ignaś i Szymuś byli zdrowi, otrzymali maksymalną ilość punktów w skali Apgar. Szybko wrócili z nami do domu, gdzie czekała na nich dumna, starsza siostra. W tym momencie powinien pojawić się fragment „i żyli długo i szczęśliwie” – niestety, okrutny los postanowił pokrzyżować nam plany. Gdy chłopcy skończyli 3 miesiące ich rozwój nadal pozostawał na poziomie miesięcznego dziecka, wtedy też zaczęliśmy szukać przyczyny. Niepokojące objawy takie jak: oczopląs, stopy końsko szpotawe i brak rozwoju psychoruchowego, nie pozwalały nam spać spokojnie. Lekarze uspokajali nas przekonując, że dzieci potrafią rozwijać się w różnym tempie oraz doradzali, żeby nie porównywać ich do starszej córki. Na szczęście dzięki naszej determinacji i wskazówkom rehabilitantów znaleźliśmy lekarza, który uwierzył w nasze wątpliwości i zlecił szczegółową diagnostykę. Chłopcy mieli zaledwie pięć miesięcy, gdy dowiedzieliśmy się, że jest źle. Rezonans wykazał zmiany w mózgu. Musieliśmy wykonać badania genetyczne, których wyniki dały nam okrutną diagnozę – zespół Pelizaeusa-Merzbachera. Na ten moment wada genetyczna jest nieuleczalna i prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym. Diagnoza rozerwała nasze serca na strzępy! W głowach tliło się jedno pytanie. "Dlaczego to spotkało nasze dzieci?!". Nie wiemy, jaka czeka nas przyszłość, bardzo wierzymy w rozwój medycyny. Obecnie robimy wszystko, aby dać naszym synom jak najlepszą jakość życia. Chłopcy mają zapewnioną rehabilitację, wysokospecjalistyczny sprzęt medyczny, suplementy sprowadzone zza granicy. Większość wydatków, włącznie z diagnostyką, pokrywamy z własnych środków, które niestety są ograniczone.

Niedawno, po długim procesie kwalifikacji, dostaliśmy szansę na podanie chłopcom komórek macierzystych. Szpital dziecięcy w Lublinie zdecydował o podaniu 5 dawek. Jeżeli procedura przyniesie spodziewany efekt będziemy musieli ją odnawiać co 9 miesięcy. Niestety ten proces jest niesamowicie kosztowny, sami nie damy rady go pokryć. Dlatego musimy prosić Was o wsparcie! Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dzieci!

Do tej pory udało się:

Rok 2024: