Szymon i Ignacy Kropielniccy

Czy wiecie, że są takie wspaniałe miejsca jak Przedszkole Tęcza? Super Bliźniaki, Szymon i Ignacy ukończyli swój premierowy rok w przedszkolu specjalnym i otrzymali swoje pierwsze dyplomy. Był to czas intensywnej pracy, małych-wielkich kroków i przełamywania własnych barier. Oj...chłopcy wykonali masę codziennej pracy. Podczas ceremonii zakończenia w przedszkolu unosił się zapach lata, słychać było śmiech, a w oczach wielu z nas pojawiły się łzy wzruszenia. Chłopcy cierpią na nieuleczalna wadę genetyczną. Zbieramy środki na kontynuację terapii dla chłopców. Pierwsze efekty są pozytywne, dlatego też Wasze ewentualne wsparcie nie pójdzie na marne. 

09.06.2026r:
Super Bliźniaki kończą drugą turę terapii komórkami macierzystymi.
Dzięki wsparciu wielu osób Szymon i Ignacy mogą w umiarkowanym zakresie cieszyć się urokami życia. Terapia przynosi powolne efekty i żaden Pelisaeus ani Marzbacher nie będą decydować o ich życiu.

29.04.2026r:
Szymon i Ignacy, cierpiący na wadę genetyczną o nazwie zespół Pelisaeusa Merzbachera i uczestniczą w tych zabiegach. Wada ta ma kilka objawów a jedną z nich jest brak postępów w rozwoju co bez codziennego zaangażowania rodziców i lekarzy ostatecznie pod wpływem regresu doprowadzić może do śmierci. Dlatego tak istotna jest ciągła rehabilitacja i suplementacja.
Terapia jest jednak odpłatna. Zbieramy środki na jej kontynuację.

21.02.2026r:
Wczoraj dostaliśmy najpiękniejszy prezent na nasze 3 urodziny. Bo czy trzylatek może dostać coś cenniejszego niż szansę na rozwój i nowe umiejętności? Dla Ignacego było to już 8 podanie komórek macierzystych. Szymonka szóste. A przed nami kolejne kroki i kolejne terapie. Każde podanie to dla chłopców nadzieja na większą samodzielność i lepszą przyszłość. Trzymajcie za nas kciuki. Ściskamy Trzylatkowie.

12.01.2026r:
DYSTONIA - czy wiesz co to jest???To zaburzenie neurologiczne powodujące mimowolne, uporczywe skurcze mięśni, które prowadzą do wyginania i skręcania części ciała w nienaturalne pozycje lub wykonywania powtarzających się ruchów. Może dotyczyć jednej części ciała (np. kręcz szyi, kurcz powiek), kilku obszarów lub całego ciała, powodując ból i znaczne utrudnienia w codziennym funkcjonowaniu, ale zazwyczaj nie wpływa na intelekt. Dystonia związana jest z mutacjami genetycznymi, np. genem DYT1. Jak dotąd nie opracowano specyficznych testów i badań pozwalających na łatwe rozpoznanie dystonii. W związku z tym jej diagnostyka może okazać się kłopotliwa. Dla mniej wprawnego oka jest mylona z padaczką choć w rzeczywistości jest jej przeciwieństwem. ( Ignacy i Szymon ) cierpią z powodu wady genetycznej: Pelisaeus - Merzbacher. Aktualnie DYSTONIA to ich codzienność. Zły nastrój, brak apetytu, utrata wagi oraz kłopoty ze snem w nocy to ich podstawowe problemy fizjologiczne. Ignaś i Szymon uczestniczą w terapii komórkami macierzystymi co wspiera ich rozwój i pozwala cieszyć się życiem. Aby mogli kontynuować leczenie potrzebują Waszego wsparcia.

Poznaj historię
Z głębi serca dziękujemy za Waszą nieocenioną hojność i wsparcie, które umożliwiły chłopcom dostęp do kluczowej pomocy w ich walce o lepsze życie. Dzięki Waszym darowiznom mają już za sobą procedurę przeszczepu komórek macierzystych. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za Wasze zaangażowanie, czas i środki przeznaczone na ten wyjątkowy cel. Szymon ma tylko 3 lata i już toczy najważniejszą walkę swojego życia. Od urodzenia zmaga się z ciężką, rzadką chorobą – zespołem Pelizaeusa-Merzbachera, która odebrała mu szansę na normalne dzieciństwo. 30 października 2025 roku Szymek przyjął ostatnią podaż komórek macierzystych z pierwszej serii terapii, którą mógł rozpocząć dzięki Waszej pomocy. Niestety, aby mógł kontynuować leczenie, musimy opłacić kolejną serię. To dla Szymka ogromna szansa na dalszy rozwój i poprawę jakości życia. Dzięki dotychczasowym podaniom lekarze i terapeuci zauważyli u synka wyraźną poprawę w rozwoju poznawczym. Każde kolejne podanie to krok ku większej samodzielności i lepszemu funkcjonowaniu na co dzień. Szymon nie siada, nie chodzi, nie potrafi bawić się zabawkami jak jego rówieśnicy. Każdy dzień to dla niego ogromny wysiłek. Mimo wszystkich trudności Szymon jest pogodnym, wrażliwym chłopcem. Wiele rozumie, rozwija się w swoim tempie i pokazuje nam, że prawdziwa radość kryje się w najprostszych, najmniejszych rzeczach – w uśmiechu, spojrzeniu, bliskości. Każde wsparcie ma ogromne znaczenie. Razem możemy spowolnić chorobę i dać Szymonowi nadzieję. Jedyną dostępną szansą na zatrzymanie postępu choroby jest terapia komórkami macierzystymi – leczenie, które daje nadzieję. Stan Szymona od października bardzo się poprawił. Dystonia znacznie się zmniejszyła, zaczął jeść - czasem nawet podwójne porcje. Wraca do swojej dawnej "dobrej" formy. Niespodziewanie bo jeszcze chwile temu chciano nas skierować do hospicjum. Chłopcy zaczęli chodzić do przedszkola.

Z radością uczestniczą we wszystkich zajęciach i podbijają serca wszystkich terapeutów. Prosimy o wsparcie leczenia chłopców.