Bliźniacy Szymon i Ignacy Kropielniccy
Województwo: mazowieckie
Urodzeni : 21.02.2023
Diagnoza: Ignacy i Szymon: wada genetyczna - zespół Pelizaeusa-Merzbachera.
Cel zbiórki: pozyskanie środków na opłacenie turnusów dla maluszków, koszt 4 tyś zł na jednego oraz środków na kolejne przeszczepy: 45 tyś za 5 podań dla każdego z chłopców.
Uzbieraliśmy środki na przeszczep. Mamy zapewnione dla każdego z synów po 5 dawek. Docelowo mogą przyjąć nawet 36, także gromadzimy środki, aby po tych 5 dawkach być gotowym na zakup kolejnych. Byliśmy u neurologa, Pani bardzo pochwaliła formę chłopców. Małymi krokami idą do przodu. Igi przekręcał się na boki już od jakiegoś czasu. Szymon zaskoczył nas tydzień temu, dla nas to czyste szaleństwo -mieli być dziećmi leżącymi a oni potrafią sami przekręcić się na bok. Chłopcy dużo gaworzą, jak Igi coś nam opowiada to ciężko mu przerwać. Zwłaszcza po Igusiu widać że bardzo dużo rozumie. Zaczęliśmy współpracę z nowym neurologopedą. Myślimy także o dodatkowych zajęciach z alternatywnej komunikacji - marzymy aby choć trochę móc się z nimi kontaktować. Zaczęliśmy współpracę z nową rehabilitantką. Pani ma doświadczenie z dziećmi z zespołem Pelizaeusa - Merzbachera. Wierzymy że jej doświadczenie przełoży się na komfort życia naszych synów. Aktualnie zakończyliśmy ponad 4o tygodniowy turnus na oddziale dziennej rehabilitacji WUM. Od kolejnego poniedziałku zaczynamy tygodniowy turnus MEDEK/MEAS. Turnusy w ASQ mamy co 8 tygodni, po każdym turnusie zauważamy "update" umiejętności chłopców. Historia Chłopców: Dokładnie 21 lutego 2023 roku spełniło się nasze największe marzenie o powiększeniu rodziny. Ignaś i Szymuś byli zdrowi, otrzymali maksymalną ilość punktów w skali Apgar. Szybko wrócili z nami do domu, gdzie czekała na nich dumna, starsza siostra. W tym momencie powinien pojawić się fragment „i żyli długo i szczęśliwie” – niestety, okrutny los postanowił pokrzyżować nam plany. Gdy chłopcy skończyli 3 miesiące ich rozwój nadal pozostawał na poziomie miesięcznego dziecka, wtedy też zaczęliśmy szukać przyczyny. Niepokojące objawy takie jak: oczopląs, stopy końsko szpotawe i brak rozwoju psychoruchowego, nie pozwalały nam spać spokojnie. Lekarze uspokajali nas przekonując, że dzieci potrafią rozwijać się w różnym tempie oraz doradzali, żeby nie porównywać ich do starszej córki. Na szczęście dzięki naszej determinacji i wskazówkom rehabilitantów znaleźliśmy lekarza, który uwierzył w nasze wątpliwości i zlecił szczegółową diagnostykę. Chłopcy mieli zaledwie pięć miesięcy, gdy dowiedzieliśmy się, że jest źle. Rezonans wykazał zmiany w mózgu. Musieliśmy wykonać badania genetyczne, których wyniki dały nam okrutną diagnozę – zespół Pelizaeusa-Merzbachera. Na ten moment wada genetyczna jest nieuleczalna i prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym. Diagnoza rozerwała nasze serca na strzępy! W głowach tliło się jedno pytanie. "Dlaczego to spotkało nasze dzieci?!". Nie wiemy, jaka czeka nas przyszłość, bardzo wierzymy w rozwój medycyny. Obecnie robimy wszystko, aby dać naszym synom jak najlepszą jakość życia. Chłopcy mają zapewnioną rehabilitację, wysokospecjalistyczny sprzęt medyczny, suplementy sprowadzone zza granicy. Niedawno, po długim procesie kwalifikacji, dostaliśmy szansę na podanie chłopcom komórek macierzystych. Szpital dziecięcy w Lublinie zdecydował o podaniu 5 dawek. Jeżeli procedura przyniesie spodziewany efekt będziemy musieli ją odnawiać co 9 miesięcy. Niestety ten proces jest niesamowicie kosztowny, sami nie damy rady go pokryć. Dlatego musimy prosić Was o wsparcie! Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dzieci.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- wpłacić kolejny zastrzyk finansowej pomocy na terapię komórkami macierzystymi (listopad)
- przekazać kolejny zastrzyk finansowej pomocy na podaż komórek macierzystych (listopad)
- wpłacić kolejny zastrzyk finansowy na podanie komórek macierzystych (listopad)
- wpłacić kolejną pomoc finansową na podaż komórek macierzystych (listopad)
- przelać kolejną pomoc finansową na podaż komórek macierzystych (październik)
- przelać kolejną pomoc finansową na podaż komórek macierzystych (październik)
- przelać pomoc finansową na podaż komórek macierzystych (październik) ....
