Tadziu Kruczek
Województwo: Dolnośląskie
Urodzony : 31.07.2019 roku
Diagnoza: Złożona wada serca ze skorygowanym przełożeniem dużych naczyń z atrezją zastawki tętnicy płucnej oraz ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej/LTGA, PA, VSD/.
Cel zbiórki: pozyskiwanie środków na leki i wszelkie konieczne formy rehabilitacji. Kwota zbiórki jest szacunkowa na kolejne tygodnie - na leczenie pooperacyjne 6 tyś zł, w miarę potrzeb Tadzia będziemy ją korygować.
Około 9 na 1000 noworodków na świecie rodzi się z wrodzoną wadą serca. 75% z nich nie wymaga interwencji lekarzy. Operacja Tadzia odbyła się 7 lutego 2024 roku, trwała 8 godzin. Sześć dni po operacji serca Tadek został wypisany ze szpitala w Bostonie, gdzie po raz kolejny był operowany. Wielokrotnie podczas ostatnich pięciu lat słyszałam pytanie czy to już koniec leczenia Tadka. To nie koniec. Wrodzone wady serca to defekty budowy i pracy tego organu. Nie da się ich naprawić. Można pomóc, aby to serce funkcjonowało najlepiej możliwie. Do końca życia jest się pod opieką kardiologa, a jeśli tego wymaga sytuacja to bywa, że i kardiochirurgia. Szpitale to dla nas nie tylko kolejne operacje, ale także regularna diagnostyka oraz leczenie wirusów, infekcji. Bo pacjent z osłabionym sercem, to pacjent wyższego ryzyka. Droga do akceptacji szpitala w naszym życiu była długa. I wciąż nie jest to najmilsze miejsce, ale po prostu tam bywamy. Życie rodziny z dzieckiem z wrodzoną wadą serca nie jest gorsze. Jest po prostu inne. Może z większymi wyzwaniami, ale też z inną perspektywą. Dziękujemy wam wszystkim za pomoc w zapewnienie Tadkowi leczenia, szansę na zdrowie i życie. Wielu z was pomogło nam już kolejny raz. Dziękujemy za wszystkie wpłaty. Historia Tadka: 27 stycznia 2024 roku Tadziu wyleciał na piątą operację kardiologiczną w Boston Children's Hospital. Dziękujemy za pomoc w zebraniu środków na jej opłacenie. Jego serce to tykająca bomba, nie wiemy, kiedy osłabnie. Niestety, życie kolejny raz zaskoczyło nas w najmniej spodziewanym momencie. Tadzio potrzebuje pomocy, aby znowu móc żyć jak zdrowe dziecko. Minęły cztery lata i nasz syn musiał przejść piątą nagła operację. To miał być spokojny czas dla naszej rodziny w oczekiwaniu na nowe rodzeństwo Tadzia. Niestety jego skomplikowane serce może zaskoczyć w każdym momencie. Ostatnie wyniki wskazywały na znaczne pogorszenie stanu jego serca. Głównym problemem jest krytyczne zwężenie w drodze odpływu w lewej komorze. Lekarze sugerowali pilną operację, która miała poprawić przepływ krwi. W przypadku braku operacji, serce Tadzia byłoby z każdym dniem coraz bardziej obciążone. Tadeusz w ciągu pierwszych dwóch lat swojego życia przeszedł cztery operacje kardiochirurgiczne. Do teraz ma za sobą niezliczone pobyty w szpitalach w celach diagnostycznych oraz jako pacjent podwyższonego ryzyka, przechodząc różnego rodzaju infekcje. Niestety wieloetapowe leczenie operacyjne jest niezbędne w jego sytuacji. Tadzio urodził się z niezwykle rzadką złożoną wadą serca - skorygowanym przełożeniem wielkich naczyń wraz z atrezją zastawki płucnej oraz dużym ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej. Oznacza to, że serce Tadzia jest odwrotnie zbudowane, komory serca są nieprawidłowo połączone z dużymi naczyniami z niego wychodzącymi. Zarośnięta była droga dopływu krwi do płuc, a w przegrodzie międzykomorowej wielka dziura. Dodatkowo zdiagnozowano również przeciekającą i nieprawidłowo zbudowaną zastawkę trójdzielną. O wadzie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży, podczas USG połówkowego. Właśnie wtedy zdaliśmy sobie sprawę, że nasze dziecko będzie czekało wieloetapowe skomplikowane leczenie kardiochirurgiczne. Już wtedy zdecydowaliśmy się walczyć o jego życie i zdrowie bez względu na koszty, bo życia dziecka nie da się wycenić w żadnej walucie. Tadzio pierwsze dni życia spędził w inkubatorze na oddziale neonatologii. Miał zaledwie 9 dni, kiedy został poddany pierwszej operacji! Lekarze wykonali zespolenie systemowo-płucne, które jest zabiegiem paliatywnym, wykonywanym jako pierwszy etap leczenia operacyjnego w tego typu złożonych wadach. Podczas pierwszej operacji Kardiochirurdzy założyli na tętnicy płucnej banding – specjalną opaskę, która zwiększa ciśnienie w lewej komorze, pomogło to przygotować serce do drugiego etapu leczenia operacyjnego. Dzięki małej rurce o średnicy 4 milimetrów Tadzio zyskał kilka miesięcy życia - mógł oddychać i rozwijać się, aby niedługo znów stanąć do kolejnej walki na stole operacyjnym. Miesiąc po narodzinach Tadek wyszedł ze szpitala i po raz pierwszy pojechał do domu. W kolejnych miesiącach musieliśmy nauczyć się monitorować poziom saturacji. Tadzio słabł z miesiąca na miesiąc, nie miał siły jeść, przewracać się na brzuch, widzieliśmy, że brakuje mu energii do życia. Z każdym tygodniem skóra jego drobnego ciała stawała się bardziej sina i cieńka. To wszystko oznaczało zbliżającą się kolejną operację. Gdyby w porę jej nie wykonano, mogłoby dojść do niedotlenienia mózgu. Ponownie trafiliśmy do szpitala, gdy Tadzio miało 6 miesięcy. Konieczna była kolejna interwencja chirurgiczna. Zaplanowano dla niego operację Rastelliego-Senninga. Jest to jeden z najbardziej złożonych i skomplikowanych zabiegów kardiochirurgicznych, rzadko wykonywany na świecie i niezwykle rzadko w Polsce. Zostaliśmy uprzedzeni o tym, że tego typu leczenie obarczone jest niezwykle dużym ryzykiem śmierci. Ze względu na wciąż obniżające się saturacje Tadzia, nie mieliśmy czasu szukanie ratunku w innych ośrodkach. Trzeba było działać. Pożegnanie dziecka przed blokiem operacyjnym to szczególnie stresujący i trudny czas. To doświadczenie, którego nie chce przeżyć żaden rodzic. My mierzyliśmy się z nim po raz drugi i na pewno nie po raz ostatni. Od tego momentu przez najbliższych kilka godzin życie Tadzia leżało w rękach łódzkich kardiochirurgów i całego zespołu. Niestety w trakcie operacji lekarze wycofali się z zaplanowanej procedury. Wszczepiono tylko zastawkę oraz wszyto łatę na ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Zespół wspaniałych lekarzy i pielęgniarek znowu uratował naszego syna. Przez kolejne dwa tygodnie Tadzio walczył o życie na oddziale intensywnej terapii pooperacyjnej. Jego osłabione serduszko wymagało wspomagania, na płuca wdała się niebezpieczna infekcja. To był dla nas i dla niego najbardziej dramatyczny czas. Zamiast bezpiecznego domu miał łóżeczko na oddziale intensywnej terapii. Zamiast głosu rodziców dźwięki wydawane przez aparatury utrzymujące go przy życiu. Po ponad półtorej miesiąca pobytu w szpitalu pod koniec lutego wróciliśmy do domu. Tadzio był skrajnie wychudzony i bardzo osłabiony. Ponownie czekała nas mozolna rehabilitacja, którą na kilka miesięcy przerwała panująca na świecie pandemia. Operacyjne leczenie naszego synka nie mogło być kontynuowane w Polsce, tutaj lekarze zrobili już wszystko co mogli. Tadziu zawsze będzie potrzebował leczenia, rehabilitacji. Prosimy o wspieranie Tadzia.
Do tej pory udało się:
-
Rok 2024:
- przekazać fundusze na leczenie i intensywną rehabilitację pooperacyjną (kwiecień)
- przekazać fundusze na leczenie i intensywną rehabilitację pooperacyjną (kwiecień)
- przekazać fundusze na leczenie i rehabilitację pooperacyjną (marzec)
- przekazać kolejne fundusze na leczenie pooperacyjne (marzec)
- Przekazać kolejną transzę środków na operację serca w USA (luty)
- przekazać kolejne środki na operację kardiologiczną w Boston Childrens Hospital (styczeń)
- przekazać kolejne fundusze na operację serduszka (styczeń)
- przekazać fundusze na operację serduszka (styczeń) ....
