Fundacja Koniczynka

Żaneta Stępień

Województwo: świętokrzyskie
Urodzony : 15.07.2019 rok
Diagnoza: małogłowie wtórne, padaczka, krótkowzroczność, opóźnienie rozwoju, MPD czterokończynowe
Cel zbiórki: dofinansowanie rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych i podaży alloplantu.

Historia Żanetki:

Żaneta urodziła się jako skrajny wcześniak, z ciąży bliźniaczej, niestety po 5 dniach walki siostra Żanetki Laura-zmarła.
Żanetka na oddziale szpitalnym jako wcześniak doznała wylewów 3 stopnia krwi do mózgu, oraz utworzyło się wodogłowie. Ma założoną zastawkę komorowo-otrzewnową. Oprócz tego Żanetka miała również retinopatię wcześniaczą, przeszła zabieg podania Lucetisu i dwa razy miała robioną laseroterapię.
Wyszliśmy do domu i zaczęła się walka o rozwój Żanetki, który trwa do tej pory.
Diagnoza Żanetki jaką usłyszeliśmy:
Mózgowe Porażenie dziecięce czterokończynowe, wada wzroku krótkowzroczność, maloglowie wtórne, padaczka, opóźniony rozwój mowy, opóżniny rozwój psychoruchowy.
Żanetka jest rehabilitowana 5 razy w tygodniu u różnych specjalistów:
Metoda Vojty-raz w tygodniu 200 zł
Metody NDT Bobath-2 razy w tygodniu200 zł-400 zł
Osteopata-200 zł
Neurologopeda-3 razy tygodniu (150x3=450)
Metoda Castillo Morales- 140
Integracja Sensoryczna(150x3=450)
Miesięczny koszt rehabilitacji Żanetki to kwota 3 340 zł.
Żanetka od tego roku zaczęła nową przygodę z Mikropolaryzacja Mózgu koszt 800 zł.
Musimy ją powtarzać co 3 miesiące 800x4-3 200 zł
Wyjeżdżamy również na turnusy rehabilitayjne 7-8 razy do roku koszt łączny turnusów to 27 400 zł

W 2024r. odbyliśmy konsultacje i pierwszą podróż do; Klinice Russian Eye and Plastic Surgery Centere w miejscowości Ufa w Rosji, aby lekarze mogli pomóc Zanetce z wzrokiem. Wada wzroku Zanetki na chwilę obecną to minus 14, mamy również krótkowzroczność, astygamtyzm i zanik nerwu wzrokowego. Operacja wzroku z użyciem alloplantu jest pełnoplatna. Koszt jednej operacji to kwota 37 000 zl., aby jak najbardziej pomóc oczą Zanetki do klinki musimy wrócić przynajmniej 4 razy wiec kwota wynosi 148 000 tys.zł. Alloplanty jest to biomateriał odkryty przez profesora Ernast Muldaheva, dzięki swoim możliwością alloplanty mogą zatrzymać zanik nerwu wzrokwego, mogą go zregenerować

W roku 2024, zakupiliśmy również pionizator Lori w kwocie 12 000 zł, ortezy to kwota 3 000 zł, i czekamy na siedzisko specjalistyczne Specjal Tomato.

Ciąża przebiegała wzorowo, nie mogliśmy doczekać się, aż na świecie pojawią się Żanetka i Laura. Lekarze ostrzegali nas, że ciąża bliźniacza jednokosmówkowa niesie ze sobą wiele niebezpieczeństw. Nadzieja jest jednak jak bańka mydlana, która w niepewności trzyma do końca. Gdy nagle poczułam się źle, ból pleców nie ustępował i trafiłam do szpitala, strach spojrzał w moje oczy. Naszych córeczek spodziewaliśmy się na świecie na przełomie września i października. Niestety poród rozpoczął się już w połowie lipca i nie było żadnych szans, aby go zatrzymać. Dziewczynki były w stanie krytycznym ze względu na wystąpienie syndromu przetoczenia oraz swoje skrajne wcześniactwo - ciąża trwała zaledwie 27 tygodni. Żanetka doznała wylewu dokomorowego III stopnia, które spowodowało u niej wodogłowie, a jej siostra po kilku dniach odeszła z tego świata. Przedwczesne przyjście Żanetki na świat pociągnęło za sobą szereg konsekwencji dla jej zdrowia – retinopatia, opóźniony rozwój mowy, małogłowie wtórne, a co najgorsze - mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Pomimo tego, że ma już skończone 2-latka, nie raczkuje, nie potrafi samodzielnie jeść, ma problemy z gryzieniem. Jest dzieckiem leżącym, a kontakt z nią jest bardzo utrudniony. Porozumiewa się tylko płaczem lub pojedynczymi słowami. Rzeczywistością naszej córeczki są regularne zajęcia rehabilitacyjne, odwiedziny w Ośrodku Wczesnego Wspomagania Rozwoju oraz stałe wizyty u neurologopedy i osteopaty. Intensywne i wielokierunkowe ćwiczenia są dla córeczki niezbędne, aby miała w przyszłości szansę na jak największą samodzielność. Żanetka ma także duże problemy ze wzrokiem, dlatego musimy regularnie kontrolować pogłębiającą się wadę. Zaakceptowaliśmy, że mózgowe porażenie dziecięce będzie z Żanetą na zawsze. Wierzymy, że ciężką i regularną pracą jesteśmy w stanie pomóc naszej córce. Wiemy, że nie możemy odpuścić nawet nie chwilę. Dlatego nie możemy pozwolić, by pieniądze stanęły na naszej drodze i zamknęły Żanetce drzwi do sprawniejszej przyszłości. Będziemy wdzięczni za każdą pomocną dłoń.

Do tej pory udało się:

Rok 2025: