Województwo: Śląskie
Urodzona: 9.04.2018 rok
Diagnoza: MPD, Porażenie Dwustronne.
Cel zbiórki: zebranie kwoty 1000 zł na terapię ruchową/miesięcznie/,
terapię Tomatisa 3000 zł za 10 spotkań, dwa turnusy rehabilitacyjne w 2025 roku/ brakuje kwota 12 tyś zł
Córeczka urodziła się w kwietniu 2018 roku jako zdrowa dziewczynka, ale cztery miesiące później
nasz niepokój wzbudziła asymetria przy leżakowaniu córeczki, dlatego, według zaleceń neurologa, rozpoczęliśmy
rehabilitację. Mijał czas, a nasza córeczka w dalszym ciągu przejawiała niepokojące opóźnienie w swoim rozwoju
psychoruchowym i pomimo regularnej rehabilitacji, w wieku 2 lat nadal nie stawiała samodzielnych kroków. Dopiero rezonans głowy
Zuzi pozwolił nam poznać przyczynę – mózgowe porażenie dziecięce pod postacią diplegii kończyn dolnych. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy
jakie wyzwania przyniesie nam chorobą córki, również te finansowe. Neurolog Zuzi dopatrzył się również dysmorfii twarzy u naszej córeczki
i w ten sposób trafiliśmy do genetyka. Wykonaliśmy dwa rodzaje badań genetycznych. U Zuzi wykryto mikrodelecję w obrębie
chromosomu 3p.26.3 oraz pojedyncze zmiany w genach ASXL3 , TRAPPC2L, KCNK16, TRG-AS1, SYBU. Zmiany w genach
u naszej córki nie dały jednoznacznej odpowiedzi, co dolega Zuzi, co jest odpowiedzialne za chorobę. Specjaliści
pod których opieką jest nasza córka nie są w stanie dziś nam powiedzieć, jak będzie przebiegać rozwój Zuzi. Zmiany
w genach mogą wywołać padaczkę, nowotwory, autyzm. Dlatego jesteśmy pod stałą kontrolą neurologa, genetyka,
okulisty, psychologa. Rozpoczynamy również diagnostykę pod kontem zaburzeń ze spektrum autyzmu. Lekarze mówią
jednogłośnie, że aby osiągnąć swój najlepszy rozwój, Zuzia musi być systematycznie rehabilitowana. Chcemy,
aby nasza córka szła do przodu, małymi krokami aż osiągnie samodzielność. Turnusy są formą aktywnej rehabilitacji,
podczas której Zuzia zdobywa nowe umiejętności oraz doskonali już zdobyte zdolności. Mamy nadzieję, że dzięki
Waszej pomocy, ten mały krok Zuzi zawsze będzie krokiem do przodu.
Do tej pory udało się:
Rok 2024: - przekazać fundusze na kontynuację terapii Tomatisa i Johansona (sierpień)
- wpłacić fundusze na opłacenie terapii Tomatisa i terapii wzroku (czerwiec)
- przesłać kolejny przelew na zakup specjalistycznych ortez (kwiecień)
- przekazać wielkanocny przelew na zakup specjalistycznych ortez (marzec)
- przekazać przelew finansowy na nowe ortezy. (styczeń)
Rok 2023:
- przekazać kolejne fundusze na operację oczu w Warszawie (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na operację oczu w Warszawie (wrzesień)
- wpłacić fundusze na operację oczu w Warszawie (wrzesień)
- przekazać kolejny przelew środków pieniężnych na operację oczek w Klinice w Warszawie (marzec)
- przekazać przelew środków pieniężnych na operację oczek w klinice w Warszawie (luty)