Województwo: Śląskie
Urodzona: 9.04.2018 rok
Diagnoza: MPD, Porażenie Dwustronne.
Cel zbiórki: dofinansowanie leczenia w 2026 roku, w tym:
1. Opłacenie trzech etapów treningu słuchowego Neuroflow ATS każdy etap to 470złx3,
2. Zebranie kwoty 10 tyś zł na system FM -system wspomagający słyszenie.
3. Pozyskanie środków na: zajęcia logopedyczne 150 zł tygodniowo, Terapię ręki raz w tygodniu 130 zł, lokomat raz w tygodniu 290zł, zajęcia ruchowe 130 zł raz w tygodniu.
Zuzia od września pójdzie do pierwszej klasy, najprawdopodobniej szkoła specjalna, dlatego wykonaliśmy badanie Neuroflow, które pozwala ocenić jak mózg analizuje i interpretuje dźwięki.
Zuzia przeszła szczegółowy wywiad, badanie audiometryczne wyszło prawidłowo i testy.
Wynik pokazał, że Zuzia ma problem z prawej strony, czyli to co trafia do prawego ucha nie jest u Zuzi przetwarzane przez mózg, nie jest analizowane. Najprościej można napisać, że tekst którego Zuzia słuchała na słuchawkach z prawej i lewej strony Zuzia słyszy i powtarza tylko z lewej strony. Zaczynamy trening neuroflow który jest podzielony na 3 etapy: każdy etap to koszt 470 zł x 3.
Jeśli skończymy ten etap będziemy wypożyczać na próbę system FM (system wspomagający słyszenie), który ma na celu niwelować hałas i przesyłać głos nauczyciela wprost do ucha Zuzi.
Córeczka urodziła się w kwietniu 2018 roku jako zdrowa dziewczynka, ale cztery miesiące później nasz niepokój wzbudziła asymetria przy leżakowaniu córeczki, dlatego, według zaleceń neurologa, rozpoczęliśmy rehabilitację. Mijał czas, a nasza córeczka w dalszym ciągu przejawiała niepokojące opóźnienie w swoim rozwoju psychoruchowym i pomimo regularnej rehabilitacji, w wieku 2 lat nadal nie stawiała samodzielnych kroków. Dopiero rezonans głowy Zuzi pozwolił nam poznać przyczynę – mózgowe porażenie dziecięce pod postacią diplegii kończyn dolnych. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy jakie wyzwania przyniesie nam chorobą córki, również te finansowe. Neurolog Zuzi dopatrzył się również dysmorfii twarzy u naszej córeczki i w ten sposób trafiliśmy do genetyka. Wykonaliśmy dwa rodzaje badań genetycznych. U Zuzi wykryto mikrodelecję w obrębie chromosomu 3p.26.3 oraz pojedyncze zmiany w genach ASXL3 , TRAPPC2L, KCNK16, TRG-AS1, SYBU. Zmiany w genach u naszej córki nie dały jednoznacznej odpowiedzi, co dolega Zuzi, co jest odpowiedzialne za chorobę. Specjaliści pod których opieką jest nasza córka nie są w stanie dziś nam powiedzieć, jak będzie przebiegać rozwój Zuzi. Lekarze mówią jednogłośnie, że aby osiągnąć swój najlepszy rozwój, Zuzia musi być systematycznie rehabilitowana. Chcemy, aby nasza córka szła do przodu, małymi krokami aż osiągnie samodzielność. Turnusy są formą aktywnej rehabilitacji, podczas której Zuzia zdobywa nowe umiejętności oraz doskonali już zdobyte zdolności.
Mamy nadzieję, że dzięki Waszej pomocy, ten mały krok Zuzi zawsze będzie krokiem do przodu. Prosimy o pomoc dla Zuzi.
Do tej pory udało się:
Rok 2026: - opłacić Terapię Tomatisa (styczeń)
Rok 2025: - przesłać środki finansowe na opłacenie leczenia metodą Tomatisa. (sierpień)
- wpłacić kolejne środki pieniężne na komplet terapii metodą Tomatisa (maj)
- wpłacić środki finansowe na opłacenie terapii metodą Tomatisa. (maj)
Rok 2024: - przekazać fundusze na kontynuację terapii Tomatisa i Johansona (sierpień)
- wpłacić fundusze na opłacenie terapii Tomatisa i terapii wzroku (czerwiec)
- przesłać kolejny przelew na zakup specjalistycznych ortez (kwiecień)
- przekazać wielkanocny przelew na zakup specjalistycznych ortez (marzec)
- przekazać przelew finansowy na nowe ortezy. (styczeń)
Rok 2023:
- przekazać kolejne fundusze na operację oczu w Warszawie (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na operację oczu w Warszawie (wrzesień)
- wpłacić fundusze na operację oczu w Warszawie (wrzesień)
- przekazać kolejny przelew środków pieniężnych na operację oczek w Klinice w Warszawie (marzec)
- przekazać przelew środków pieniężnych na operację oczek w klinice w Warszawie (luty)