Województwo: Śląskie
Urodzona: 9.04.2018 rok
Diagnoza: MPD, Porażenie Dwustronne.
Cel zbiórki: zebranie środków na:
terapię ruchową -240 zł (2 razy w tygodniu),
logopeda -120zł,
terapia widzenia -200 zł,
terapia Tomatisa 3000 zł za 10 spotkań,
nowe ortezy w Opsa-orthotic and prosthetic - konsultacja, analiza chodu i koszt ortez 10.000 zł,
Zuzia urodziła się 9 kwietnia 2018 roku jako zdrowa dziewczynka. Niepokojące objawy zaobserwowaliśmy około 3 miesiąca życia, wtedy nasz niepokój wzbudziła asymetria przy leżakowaniu, dlatego też zgłosiliśmy się do neurologa, który zalecił rehabilitację.
Mijał czas, a nasza córeczka w dalszym ciągu przejawiała niepokojące opóźnienie w swoim rozwoju psychoruchowym i pomimo regularnej rehabilitacji w wieku 2 lat nadal nie stawiała samodzielnych kroków.
Dopiero rezonans głowy Zuzi pozwolił nam poznać przyczynę – mózgowe porażenie dziecięce pod postacią diplegii kończyn dolnych. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy jakie wyzwania przyniesie nam chorobą córki, również te finansowe.
W między czasie neurolog dopatrzył się u naszej córki cech, które mogłyby wskazywać na makrocefalię, dlatego też rozpoczęliśmy diagnostykę właśnie pod kątem tej choroby.
Neurolog Zuzi dopatrzył się również dysmorfii twarzy u naszej córeczki i w ten sposób trafiliśmy do genetyka. Wykonaliśmy dwa rodzaje badań genetycznych.
U Zuzi wykryto Mikrodelecję w obrębie chromosomu 3p.26.3 oraz pojedyncze zmiany w genach ASXL3 , TRAPPC2L, KCNK16, TRG-AS1, SYBU. Zmiany w genach u naszej córki nie dały jednoznacznej
odpowiedzi, co dolega Zuzi, co jest odpowiedzialne za chorobę. Specjaliści pod których opieką jest nasza córka nie są w stanie dziś nam powiedzieć jak będzie przebiegać rozwój Zuzi. Dlatego regularne wizyty u genetyka,
neurologa czy kardiologa to dla nas codzienność. To, co możemy zrobić na tę chwilę dla naszej córci to systematyczna wielopoziomowa rehabilitacja. To wizyty u logopedy, to terapia SI, terapia neurotaktylna,
to hipoterapia czy tyflopedagog. Widzimy efekty ciężkiej pracy naszej córki, to pierwsze samodzielne kroki, to wypowiedziane całe zdanie przez Zuzię, to samodzielne posługiwanie się widelcem. Dla zdrowego dziecka
to taka oczywista rzecz a dla nas to pojedyncze cuda które dzieją się każdego dnia w naszym życiu.
Takie efekty daje rehabilitacja, nie tylko ta na miejscu, ale również ta w postaci turnusów rehabilitacyjnych które próbujemy zorganizować. W zeszłym roku udało nam się wyjechać na trzy.
Mamy nadzieję, że w tym roku również nam się uda z Państwa pomocą. Prosimy o darowizny dla Zuzi.
Do tej pory udało się:
Rok 2024: - przekazać fundusze na kontynuację terapii Tomatisa i Johansona (sierpień)
- wpłacić fundusze na opłacenie terapii Tomatisa i terapii wzroku (czerwiec)
- przesłać kolejny przelew na zakup specjalistycznych ortez (kwiecień)
- przekazać wielkanocny przelew na zakup specjalistycznych ortez (marzec)
- przekazać przelew finansowy na nowe ortezy. (styczeń)
....
Rok 2023:
- przekazać kolejne fundusze na operację oczu w Warszawie (listopad)
- przekazać kolejne fundusze na operację oczu w Warszawie (wrzesień)
- wpłacić fundusze na operację oczu w Warszawie (wrzesień)
- przekazać kolejny przelew środków pieniężnych na operację oczek w Klinice w Warszawie (marzec)
- przekazać przelew środków pieniężnych na operację oczek w klinice w Warszawie (luty)